Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
Si do t'i ndihmojë trashëgimia juaj pacientët me EB
Lënia e një dhurate në testamentin tuaj siguron vazhdimësi kujdes dhe mbështetje për njerëzit që jetojnë me të EB. Ai gjithashtu financon kërkime në trajtime dhe një kurë për këtë gjendje shkatërruese.
Hulumtimi ynë sugjeron që medikamentet aktualisht të disponueshme brenda NHS për trajtimin e kushteve të tjera inflamatore të lëkurës, si psoriasis dhe dermatit atopik, mund të ripërdoren për të përmirësuar ndjeshëm simptomat EB. Provat klinike kërkohen për ta vërtetuar këtë; megjithatë ato kanë një kosto dhe mund të duhen vite për t'u përfunduar.
Gjatë pesë viteve të fundit, DEBRA ka financuar 22 shtesë projektet kërkimore në të gjithë botën – kjo është pjesërisht falë financimit përmes dhuratave në Wills. Rezultatet kanë sugjeruar se barnat dhe trajtimet mund të ndihmojnë në zvogëlimin e simptomave të EB si dhimbje, kruarje dhe dhëmbëza, dhe përmirësojnë shërimin e plagëve. Dhurata juaj mund të ndryshojë pozitivisht jetën e njerëzve që jetojnë me EB duke e bërë disi më të rehatshme ditën e tyre.
Ne po kërkojmë gjithashtu në mënyrë aktive kura për EB. Hulumtimi në terapitë e gjeneve, proteinave dhe qelizave ofron potencialin për të korrigjuar gjenin e gabuar të pacientëve me EB dhe përfundimisht për të identifikuar kurat e mundshme.
Dhurata juaj do t'i mundësojë DEBRA-s të vazhdojë të ofrojë jetike shërbime mbështetëse për komunitetin EB dhe pushimi shpërthen Shtëpi pushimi DEBRA.
By duke lënë një dhuratë në testamentin tuaj tek DEBRA, ju mund t'i ndihmoni ata me EB të jetojnë një jetë pa dhimbje.
Pse po i lë një dhuratë DEBRA-s në testamentin tim - Historia e Wendy
“Unë jam rritur në një kohë kur DEBRA nuk ekzistonte dhe ishte një vend shumë i errët. Nuk kisha kujt t'i drejtohesha. Tani e di që ndihma është vetëm një telefonatë larg.
Unë kam përfituar financiarisht, emocionalisht dhe fizikisht nga ndihma me EB-në time nga DEBRA. Tani nuk mund ta imagjinoj një jetë pa DEBRA-n dhe e di që ata do ta përdorin dhuratën time për të financuar kërkime për një kurë dhe për të ndihmuar njerëzit që jetojnë me EB sot.
Duhet të vijë një ditë kur askush nuk e di se çfarë është EB, jo sepse është e rrallë, por sepse nuk ekziston më.”
– Wendy Hilling, Anëtare e DEBRA