Sfida DEBRA 2025

Në 2023, Zëvendës President i DEBRA, Graeme Souness CBE, anëtar i DEBRA-s, Andy Grist, dhe katër miqtë e tyre pak të çmendur notuan 30 milje nga Dover në Calais. Motivimi i tyre? Vajza e Andit dhe shoqja e Graeme, Isla, 16 vjeç, i cili jeton me distrofike recesive bullosa e epidermolizës, një gjendje tepër e dhimbshme gjenetike me flluska të lëkurës që e bën lëkurën e saj të brishtë si krahu i një fluture.

Graeme dhe ekipi përfunduan sfidën dhe arriti në brigjet e Francës për 12 orë e 17 minuta dhe duke vepruar kështu ngriti ndërgjegjësimin për EB dhe fondet shumë të nevojshme për DEBRA.

Ekipi ishte i stërmbushur me mbështetjen që mori nga publiku, mbështetje e cila e ndihmoi DEBRA-n të fillonte atë ripërdorimi i drogës program mësimor, por ata duan të bëjnë më shumë dhe sipas fjalëve të Graeme "ne duhet të bëjmë më shumë". Ka më shumë ilaçe që duhet të testohen klinikisht për të siguruar që në të ardhmen të ketë një trajtim i miratuar medikamentoz për çdo formë të EB, trajtime që mund të ndihmojnë në ndalimin e dhimbjes ekstreme të EB.

Pra, këtë maj skuadra do të kthehet së bashku për sfidën e tyre më të madhe deri më tani. Këtë herë ata do të notojnë për në Francë…dhe do të kthehen dhe trajnimi fillon tani!

A jeni me ne? Graeme dhe skuadra kanë nevojë për të gjithë mbështetjen që mund të marrin për t'i nxitur për të arritur qëllimin e tyre dhe Bëhu ndryshimi për EB.

Ju mund të luani rolin tuaj duke duke sponsorizuar Graeme dhe ekipin or ju mund të krijoni sfidën tuaj për mbledhjen e fondeve, ndoshta një notë e sponsorizuar? Çfarëdo që të bëni do bëjnë një ndryshim të madh për njerëzit që jetojnë me EB.