Sfida e notit DEBRA 2025

Shoqja ime e vogël Isla është 16 vjeç. Ajo është e zgjuar, qesharake, plot jetë - dhe megjithatë ajo jeton në agoni të vazhdueshme.

Isla ka një gjendje të rrallë të lëkurës të quajtur epidermolizë bulloza (EB)EB njihet më shumë si lëkura e fluturës sepse lëkura e saj është po aq e brishtë sa krahët e një fluture. Edhe një prekje e lehtë mund të shkaktojë flluska dhe grisje. Çdo javë, Isla duron orë të tëra ndryshimesh të dhimbshme të veshjes. Ajo mbështetet në qetësuesit më të fortë vetëm për të kaluar ditën.

Dhe me zemërthyer, nuk ka shërim - ende.

Kjo është arsyeja pse kam marrë përsipër sfidën e një jete.

Midis të mërkurës, 30 prillit dhe të enjtes, 1 majit, unë notova Kanalin Anglez, deri atje dhe mbrapsht. Sepse Isla ka nevojë për më shumë se simpatinë tonë - ajo ka nevojë për një zgjidhje.

Ka shpresë. Ekzistojnë ilaçe premtuese që mund të ngadalësojnë ose ndalojnë përparimin e EB-së. Ato mund të lehtësojnë dhimbjen, të ndihmojnë plagët të shërohen më shpejt dhe t'u japin njerëzve si Isla një jetë që nuk dominohet nga dhimbja. Në mënyrë që këto trajtime të arrijnë familjet, ato duhet të testohen - dhe kjo kushton para. Deri në 500,000 £ për provë të ilaçit.

Pra, po të pyes, nga thellësia e zemrës sime: do të më ndihmosh?

Çdo donacion do të na sjellë më pranë trajtimeve reale. Për lehtësim të vërtetë. Në një botë ku fëmijët dhe të rriturit që jetojnë me EB si Isla nuk duhet të zgjohen nga frika e dhimbjes.

Ende ka kohë. Ju lutemi sponsorizoni notin tonë sot ose krijoni mbledhjen tuaj të fondeve. Po sikur të bësh një not të sponsorizuar, një vrapim, çdo gjë që të pëlqen — dhe të mbledhësh fonde për një kërkim mbi EB që të ndryshon jetën.

Le të bëjmë diçka të jashtëzakonshme për ata që jetojnë me këtë gjendje mizore.

Ju faleminderit,

Graeme Souness CBE
Zëvendës President, DEBRA MB