Kalo tek përmbajtja

Bëhu ndryshimi për EB

Banner me një paciente të re dhe një studiuese të përkushtuar me mikroskopin e saj. Kontributet tuaja vërtet ju lejojnë të "Bëhuni ndryshimi për EB". Dhuroni sot.

 

2023 ishte një vit kyç për komunitetin e epidermolizës bullosa (EB). Apeli 'Një jetë pa dhimbje', të cilin shumë prej jush e mbështetën me dashamirësi dhe që përfshinte Zëvendës Presidentin e DEBRA, Graeme Souness, duke notuar në Kanalin anglez, solli EB në vëmendjen e publikut dhe ofroi fondet shumë të nevojshme që mundësoi EB-në e parë provë klinike për ripërdorimin e barnave që do të komisionohet.

Ka ende shumë për të bërë, megjithëse…

EB është një gjendje e rrallë, gjenetike e fshikëzave të lëkurës që shkakton lëkura të flluska dhe gris me prekjen më të vogël, duke rezultuar në flluska tepër të dhimbshme, plagë të hapura dhe kruajtje torturuese. Njerëzit me EB jetojnë në dhimbje të vazhdueshme, dobësuese dhe kanë nevojë për mbështetjen tuaj sot.

Ju mund të jeni ndryshimi për njerëzit që jetojnë me EB

Objektivi i ankesës 'BE diferenca për EB' është mbledhja e 5 milion £. Me këtë financim ne do të:

  • ofrojnë këshillim dhe burime të specializuara për shëndetin mendor për komunitetin EB.
  • ofroni më shumë grante financiare për komunitetin EB, duke përfshirë financimin për produkte të specializuara për të lehtësuar simptomat e EB, dhe grante dhe/ose sinjalistikë për mbështetjen financiare të disponueshme për të siguruar që çdo anëtar të mund të marrë pjesë në takimet e tyre jetike të kujdesit shëndetësor EB.
  • ofroni akses mbarëkombëtar në Ekipin e Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB, duke përfshirë një program të ngjarjeve rajonale të EB Connect.
  • të përshpejtojmë programin tonë të ripërdorimit të barnave ndërsa kërkojmë të sigurojmë trajtime efektive të barnave për çdo lloj EB. 

Me mbështetjen tuaj, ne do të vazhdojmë të investojmë në provat klinike të ripërdorimit të barnave që janë kaq të rëndësishme për të siguruar që në të ardhmen të ketë një trajtim efektiv medikamentoz për çdo lloj EB.

Mbështetja juaj do të na mundësojë gjithashtu të ofrojmë një program të zgjeruar të kujdesit dhe mbështetjes së komunitetit EB që është jetik për të përmirësuar cilësinë e jetës për njerëzit që jetojnë me EB sot.

Ju lutemi dhuroni sot. Çdo veprim na çon një hap më afër një bote ku askush nuk vuan me dhimbjen e EB.

Dhuroni SOT