Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
Historia e Vie
Si fëmijë, unë do të merrja flluska të mëdha në këmbë dhe plagët normale të fëmijërisë do të ishin të ndryshme nga vëllezërit e motrat e mia, të papërpunuara, me flluska dhe do të kërkonin më shumë kohë për t'u shëruar, veçanërisht gjatë muajve të ngrohtë. Kur isha adoleshente, duke mbajtur tela në dhëmbë, goja ime ishte plot me ato që dentisti mendonte se ishin ulçera.
“Ndoshta është ekzemë” u tha prindërve të mi një mjek; “Lëkurë e hollë”, tha një tjetër; “Lëkura e saj është shumë e trashë” kundërshtoi një mjek tjetër; "Ajo djersitet shumë", tha një tjetër.
Askush nuk e dinte vërtet se çfarë ishte, dhe askush nuk më sugjeroi të vizitoja një dermatolog. Më dhanë krem, por nuk më ndihmuan.
Unë shpesh ecja, duke u përpjekur të kufizoja numrin e herëve që flluskat preknin dyshemenë; nëse do të ishin më së shumti në gishtat e këmbëve, do ta vendosja peshën në thembra; po të ishin në njërën anë, unë do të ecja në anën tjetër.
Fëmijët në shkollë e vunë re dhe shpesh më tallnin.
Vizitova një mjek të ri të përgjithshëm, duke shpresuar të marr ndihmë me fshikëzat e mia; Kisha shpresë, por jo besim, pasi kisha qenë këtu shumë herë më parë, me dëshirën për të marrë një zbulim dhe disa përgjigje. Por, këtë herë, arrita një përparim! U referova te dermatologu!
Dermatologu hodhi një vështrim në këmbët e mia dhe tha: "Ju keni Epidermolysis Bullosa Simplex Weber-Cockayne". "Hë?" ishte përgjigja ime.
Dermatologia shpjegoi se është një gjendje e rrallë gjenetike e lëkurës ku lëkura është e brishtë dhe e prirur ndaj flluskave. Mjeku dermatolog më këshilloi se aktualisht nuk kishte kurë, por më dhanë veshje speciale dhe më thanë për DEBRA-n.
Nuk isha vetëm! Kishte njerëz si unë! Më në fund i përkisja diku!
Për vite me radhë u ndjeva vetëm. Unë nuk njihja askënd tjetër që të jetonte me çfarëdo që ishte, dhe askush nuk e kuptonte atë. Pastaj në shtator 1998, kur isha 27 vjeç dhe jetoja në Londër, gjërat ndryshuan.
Me kalimin e viteve kam njohur dhe dua shumë nga komuniteti EB. Mësova se shumë nga gjërat me të cilat kam luftuar nuk ishin thjesht çuditë e mia; njerëz të cilët gjithashtu luftuan me ushqime të veçanta për shkak të tyre që u shkaktonin flluska në gojë dhe në fyt; njerëz që luftuan me mbajtjen e gjërave të veçanta; njerëz që nuk mund të hekurosnin (do ta pranoj që kjo nuk më shqetëson aspak!)
Së fundi, të qenit në gjendje për t'i ndarë këto përvoja me njerëz të tjerë që u përballën me të njëjtat sfida me jetën e përditshme ishte një lehtësim i madh. Ishte e mahnitshme të mos më duhej të shpjegohesha gjithmonë, pasi tani isha i rrethuar nga njerëz që sapo e morën atë. Dhe pas vitesh që ndihesha i vetëdijshëm, ishte hapi im i parë për të pranuar paaftësinë time dhe për të pranuar atë që isha.
Për shkak se nuk u diagnostikova deri në moshën e rritur, ecja në këmbë me flluska shkaktoi probleme të tjera në trupin tim - sindroma e daljes torakale, bursit, neuropati periferike, spazma - dhe, duke jetuar me familjen që kisha, duke pasur përvojat që kisha, gjithashtu kishte gjendje të shëndetit mendor. Unë jam aq i ulët sa mund të shkojë një person. E dija se duhej të bëja një zgjedhje pasi nuk mund të qëndroja ashtu siç isha.
Vendosa të përballem me sfida që ishin jashtë zonës sime të rehatisë. Fillova klasat e vallëzimit, madje u bëra një interpretuese burleske dhe mësuese kërcimi, pavarësisht se kërcimi ishte i vështirë për shkak të lëvizjeve dhe djersës që më shpejtonin flluska.
Përveçse u mësoja të rriturve se si të kërcenin, po mësoja veten se si të ndihesha mirë. Me kalimin e kohës mësova të dua veten dhe të ndihem i sigurt si unë. Dhe, ndërsa mësoja veten, po mësoja njerëzit në klasat e mia.
Njerëzit mund të shihnin se sa më mirë po ndiheshin njerëzit duke punuar me mua dhe më kërkuan t'i mësoja se si të ndiheshin mirë gjithashtu.
Fillova të mësoj seminare besimi, duke përdorur diplomën time të psikologjisë dhe kualifikimet e këshillimit; u bë e qartë se sa çështje fillojnë në fëmijëri; Vendosa të përdor të gjitha vitet e mia të punës me fëmijët dhe të rinjtë për të filluar t'i arrij ata përpara se problemet të bëheshin kaq të mëdha duke krijuar kompaninë time me interes të komunitetit që të mund të jepja mësim në shkolla dhe grupe.
Më pëlqen vërtet ajo që bëj! Më pëlqen të shoh gëzimin tek pjesëmarrësit teksa e kuptojnë se sa të mrekullueshëm janë; Më pëlqen kënaqësia që njerëzit marrin nga librat dhe kartat e mia; Më pëlqen të mbaj fjalime për punën time, jetën time, kushtet e mia; dhe më pëlqen se si, ndërsa jam bërë më i sigurt, jam i lumtur të flas më shumë për aftësinë e kufizuar dhe të ndihmoj të tjerët të bëhen më gjithëpërfshirës.
Po, jeta ime mund të kufizohet me gjërat që trupi im nuk do të më lejojë të bëj, dhe kam dhimbje të vazhdueshme të niveleve të ndryshme, por mund të them se jeta ime është e lumtur dhe kjo është gjëja më e mirë për të kërkuar.
Ekipi mbështetës i komunitetit DEBRA punon me komunitetin EB, kujdesin shëndetësor dhe profesionistë të tjerë për të përmirësuar cilësinë e jetës për njerëzit që jetojnë me EB. Ato ofrojnë mbështetje, advokim, informacion dhe ndihmë praktike në çdo fazë të jetës. Skema e anëtarësimit DEBRA përfshin pushimin në shtëpi pushimi, grante dhe ngjarje të porositura për të mbështetur njerëzit që jetojnë me EB. Për më shumë informacion, ju lutemi dërgoni email në Membership@debra.org.uk ose na telefononi në 01344 771961.
Blogu i tregimeve të EB në faqen e internetit të DEBRA UK është një vend ku anëtarët e komunitetit EB mund të ndajnë përvojat e tyre të jetuara të EB. Nëse ata kanë EB vetë, kujdesen për dikë që jeton me EB, ose punojnë brenda një kapaciteti të kujdesit shëndetësor ose kërkimor në lidhje me EB.
Pikëpamjet dhe përvojat e komunitetit EB të shprehura dhe të ndara përmes postimeve të tyre në blog të historive EB janë të tyret dhe nuk përfaqësojnë domosdoshmërisht pikëpamjet e DEBRA UK. DEBRA UK nuk është përgjegjëse për opinionet e ndara në blogun e tregimeve të EB, dhe ato mendime janë të një anëtari individual.