Historia e Tomit

Disa fjalë për të jetuar me EB Simplex

Teksa kthehemi në një vit dhe dekadë të re, hyrja në vitin 2020 ndihet si një mundësi e mirë për të publikuar dhe ndarë disa fjalë se si është të jetosh me të epidermoliza bullosa simplex (EBS), me objektivin kryesor përpjekjen për të rritur ndërgjegjësimin për gjendjen.

Çfarë është dhe si ndikon tek unë

EBS është një gjendje trashëgimore me të cilën kam lindur. Që nga momenti i fillimit të ecjes, prindërit e mi vunë re shenja të flluskave në këmbët e mia dhe pikërisht në atë moment u diagnostikova me këtë gjendje. Është një nga katër fijet e EB (Kryqëzore, Distrofikedhe Kindler duke qenë tre të tjerët) dhe nuk është plotësisht dobësuese apo kërcënuese për jetën si të tjerët, por si rezultat, të sëmurët janë më të përfshirë në shoqërinë e përditshme, e cila me të sjell sfida të tjera.

Që kur kam qenë në gjendje të eci, kam shkelmuar një top. Unë kam qenë gjithmonë sportiv dhe aktiv duke u rritur, kështu që pjesëmarrja në aktivitete me dhimbje është diçka me të cilën më është dashur të përshtatem.

Gjendja prek kryesisht këmbët e mia kur ec ose vrap në mot të ngrohtë. Kam mësuar se pika e nxitjes për këtë është rreth 18°C ​​plus, por gjithashtu do t'i marr ato nëse janë mjaftueshëm aktive në kushte më të ftohta. Flluskat do të shpërthejnë për shkak të fërkimit, shpesh në madhësinë e topave të golfit, i cili krahasohet me djegiet e shkallës së tretë nga ekspertët. Flluskat shpesh formohen në pikat e presionit të këmbës sime, por mund të formohen kudo në këmbët e mia; topin e këmbës, thembra, në gishtat e mi, në mes të gishtave të mi, nën thonjtë e mi, në anën e këmbës sime.

Si e trajtoj

Për të ndaluar rritjen e flluskave, i pres ato me gërshërë kirurgjikale dhe më pas i shtyp, kjo është torturuese, por një masë e nevojshme për të parandaluar që ato të përkeqësohen.

Gjendja nuk është vetëm dhimbje fizike, por e gjitha konsumuese dhe kulluese mendore. Përdoret shumë energji për të bllokuar dhimbjen, veçanërisht në situata sociale, dhe mund të jetë e vështirë të jetosh me këtë gjendje në një shoqëri përgjithësisht të pavetëdijshme se çfarë është. Veçanërisht duke qenë se këmbët e mia janë shpesh të mbuluara dhe në pamje të parë do të duket se nuk kam asgjë të keqe me mua pasi shpesh nuk ka asgjë të dukshme. Unë shpesh do të doja që të kishte një fjalë tjetër për "flluska" që mund të përdoret për të përkthyer më mirë se çfarë është, pasi shoqëria në përgjithësi e identifikon atë fjalë si diçka shumë më të vogël. Për shkak të mungesës së vetëdijes dhe të ngulitur plotësisht në shoqëri, është sa sfidë psikologjike dhe sociale, aq edhe fizike.

Për fat, unë punoj në një mjedis zyre, me një kod veshjeje të relaksuar, megjithatë, nëse do të më duhej të punoja në një mjedis më formal ku këpucët inteligjente janë një kërkesë, gjë që ka të ngjarë të ndodhë në një moment në karrierën time, duke edukuar njerëzit përreth meje. me kusht që do të jetë një domosdoshmëri në mënyrë që ata të krijojnë një mirëkuptim për të më mundësuar të punoj rreth tij. I njëjti parim vlen në të gjitha fushat e jetës sime, qoftë duke ecur nëpër qytet apo duke luajtur një sport.

Unë kurrë nuk kam dashur që gjendja të marrë kontrollin e asaj që bëj. Unë e kam kaluar pjesën më të madhe të jetës sime duke luajtur futboll konkurrues dhe duke udhëtuar në klimat e ngrohta. Si një nënprodukt i këtij stili jetese, e di që do të vuaj më shpesh dhimbje dhe do të marr flluska sesa nëse nuk do të jetoja në këtë mënyrë, por kjo nuk ka qenë kurrë në mentalitetin apo përbërjen time.

Parandalim

Nuk ka kurë për gjendjen dhe gjithmonë më është thënë nga nëna ime – e cila gjithashtu ka këtë gjendje – se parandalimi është çelësi. Ne kemi provuar të gjitha llojet e trajtimeve si një formë parandalimi, nga botoksi në këmbët e mia deri te njomja e këmbëve në formaldehid, të gjitha duke pasur shkallë të ndryshme suksesi, por në përgjithësi asgjë nuk ka formuar asgjë që i ngjan një rezistencë të fortë. Në vend të kësaj, unë kam futur disa masa në stilin tim të jetesës.

Kam mësuar se të lejoj që ajri të arrijë në këmbët e mia është absolutisht thelbësore për t'i mbajtur këmbët e mia të ftohta dhe nëse këmbët e mia janë të ftohta ka më pak gjasa të krijohen flluska. Unë e bëj këtë duke veshur rrogoza sa më shumë që të mundem gjatë motit të ngrohtë, kjo gjithashtu kufizon fërkimin. Kam më shumë vetëdije për temperaturat përpara se të luaj futboll dhe përpiqem të shmang të luaj kur e di se do të jetë mbi 20°C. Nëse jam gjithë ditën jashtë në një ngjarje të tillë si dasma, do të sjell një palë trajnerë të zgjuar për mbrëmjen. Të gjitha këto ndryshime në stilin tim të jetesës kanë kontribuar në ato përqindje dhe fraksione të vogla në ndihmë drejt parandalimit, por nuk ka asnjë formulë magjike.

Si ndihet

Mënyra më e mirë për të përshkruar dhimbjen është njësoj si këmbët e mia në zjarr, me një dëshirë për të fikur zjarrin. Lehtësimi më i madh afatshkurtër është të vendos këmbët e mia nën rubinetin e ujit të ftohtë, i cili lehtëson dhimbjen ndërsa jam në ujë dhe i ngjan shuarjes së zjarrit gjatë atij momenti.

Kur moti është i ngrohtë, unë i shoh këmbët e mia si bomba me sahat, dhe ndërsa shumica e shoqërisë pret me padurim motin e ngrohtë, unë bëj të kundërtën, megjithëse padyshim që kënaqem duke marrë vitaminën D! Pasi bombat me sahat shpërthejnë, dhimbja është jashtë shkallës, ju nuk mund të përqendroheni në gjëra të përgjithshme që mund të keqinterpretohen dhe energjia juaj largohet nga trupi juaj ndërsa shpenzon burimet e tij, si adrenalina, duke u marrë me të. Mendoj se megjithatë më ka bërë një person më elastik dhe ka ndërtuar karakteristika të tjera në personalitetin tim si rezultat i përballjes me të.

Rritja e ndërgjegjësimit për EBS

Kam mësuar se një nga ilaçet më të mëdha është përmirësimi i ndërgjegjësimit dhe i të kuptuarit të gjendjes nga njerëzit, në vend që ta përballojmë atë në heshtje nga frika se njerëzit nuk do ta kuptojnë.

Në shkurt, vrapova në Vrapimin Dimëror të Londrës 2025. E dija që pjesëmarrja në një vrapim 10 km do ta sforconte lëkurën e këmbëve të mia deri në kufijtë e saj, duke garantuar pothuajse flluska. Por shpresoja që duke marrë përsipër këtë sfidë, të mund të ndihmoja në rritjen e ndërgjegjësimit për ata që jetojnë me EB dhe të nxirrja në pah punën e jashtëzakonshme që bën DEBRA për të mbështetur familjet e prekura.

Dhimbja që përjetova gjatë garës - dhe në ditët që pasuan - prek vetëm atë që ata me EB distrofike, junksionale dhe kindler durojnë vazhdimisht. Ajo gjithashtu pasqyronte realitetin e të jetuarit ditë për ditë me EB simpleks: duke vrapuar garën në siklet ndërsa ata përreth meje mbetën të pavetëdijshëm për gjendjen time, të fshehur brenda atleteve të mia.

Duke e ndarë këtë, shpresoj të rris ndërgjegjësimin për EBS-në në dobi të të tjerëve si unë dhe të ndihmoj në udhëtimin e integrimit të saj të plotë në shoqëri, në vend që të jetojë në periferi.

Shpresoj që kjo të ndihmojë në fitimin e pak më shumë njohurive mbi EB simpleksin dhe atë që ai përfshin.

Shkruar nga Tom Ridley