Ditët e para të DEBRA-s

DEBRA u krijua në 1978 nga Phylis Hilton, vajza e së cilës Debra kishte EB.

Shoqata bamirëse u krijua si një shoqatë përmes së cilës 'ndihma, mbështetja, miqësia dhe njohuria për EB mund të rrjedhin dhe përmes të cilave mund të arrihet një trajtim i përmirësuar mjekësor dhe kërkimi për një kurë.'.

Shumë gjëra kanë ndryshuar në 46 vitet e kaluara, duke përfshirë cilësinë e Kujdesi shëndetësor dhe mbështetja e EB që është në dispozicion të komunitetit EB sot dhe të kuptuarit tonë kolektiv të EB.

Një gjë që nuk ka ndryshuar janë parimet udhëzuese që formësojnë gjithçka që ne bëjmë si organizatë.

Jemi krenarë që sot vazhdojmë të jemi të vërtetë ndaj dëshirës fillestare të Phylis për atë që duhet të jetë një shoqatë EB.

Për të mësuar më shumë rreth Phylis Hilton dhe historisë sonë, ju lutemi vizitoni faqja e historisë sonë ose lexojeni këtë artikull nga fillimi i viteve 1990 ku Phyllis flet për ditët e para të DEBRA-s.