Ana e fshehur e EB - historia e Sarës

Sarah Kay jeton me epidermoliza bullosa simplex (EBS), lloji më i zakonshëm i EB. Sara ndan historinë e saj rreth rritjes dhe të menduarit për EB-në e saj thjesht si këmbët 'Kay', deri në marrjen e një diagnoze dhe gjetjen e DEBRA UK. Ajo gjithashtu thekson betejat e shëndetit mendor të të jetuarit me një paaftësi të fshehur.  

“EB-ja ime mund të mos jetë gjithmonë e dukshme, por numri fizik dhe emocional është shumë real. Unë nuk jam vetëm në këtë; Babai im, vëllai dhe xhaxhai im kanë gjithashtu EBS. Simptomat ndryshojnë gjatë gjithë vitit, shpesh përkeqësohen kur bëhet më i ngrohtë, gjë që e bën të vështirë për të tjerët të kuptojnë sfidat e vazhdueshme dhe të paparashikueshme të të jetuarit me EB.  

Kufizimet ditore të EB 

Të jetosh me EB të detyron të bësh çdo ditë sakrifica që të tjerët as nuk i mendojnë. Aktivitetet e thjeshta si ecja, kërkojnë planifikim të kujdesshëm sepse është shumë e dhimbshme. Thuaj se do të doja të shkoja në Londër për një ditë me familjen time, nuk mund të eci gjithmonë midis stacioneve të metrosë, veçanërisht në një ditë të ngrohtë. Një ditë në këmbë mund të çojë në një periudhë të zgjatur në karrige me rrota dhe disa këpucë më përkeqësojnë më shumë flluska. Nuk prek vetëm mua, por familjen dhe miqtë e mi, të cilët duhet të rregullojnë planet e tyre për mua.  

Më është dashur gjithashtu të mendoj për këtë lloj gjëje kur planifikoj pushime si muaji i mjaltit. Na është dashur të mendojmë se kur mund të udhëtojmë, pasi nuk mund të shkoj në muajt e verës pasi nuk është e mundur të ecësh larg në vapë. 

Dhimbja e vazhdueshme çon në mendime negative. Si mësues, nuk mund të përballoj të zhvilloj flluska që e bëjnë gati të pamundur qëndrimin në këmbë ose ecjen, gjë që shton një shtresë tjetër stresi. Mund të krijohen flluska torturuese dhe nëse eci, ato mund të përhapen, të ngrihen me tullumbace dhe të shkaktojnë të çara të mëdha në këmbët e mia të cilat kërkojnë një kohë të gjatë për t'u shëruar. Ju gjithashtu mund të përfundoni duke ecur në një mënyrë qesharake për ta kundërbalancuar këtë, dhe unë i kam shqyer tendinat nga kjo.  

Marrja e një diagnoze 

Nëpërmjet DEBRA UK, unë jam lidhur me të tjerë që kanë EB, gjë që më bën të ndihem më pak i izoluar, dhe jam diagnostikuar zyrtarisht me EB, e cila ka fuqizuar dhe ka ndryshuar jetën.  

Para DEBRA-s, nuk kisha fjalë për të shpjeguar gjendjen time. Duke u rritur, vazhdimisht mendoja, "çfarë nuk shkon me mua?", u ndjeva i papërshtatshëm dhe mendova se isha vetëm unë dhe se unë nuk ishte shumë i mirë në ecje. Tani mund të them "Unë kam EB" dhe kam pranuar që nuk mund të bëj disa gjëra. Më ka dhënë mundësinë të shpjegoj gjendjen time dhe të jem më i sjellshëm me veten. 

Unë jam mirënjohës që EB-ja ime është e izoluar vetëm në këmbë, por është ende zhgënjyese. Flluskat në këmbët tuaja nuk tingëllojnë domosdoshmërisht aq keq, por tani kam diagnozën time, ndjej se mund të jem më i sjellshëm me veten dhe të them: "Nuk mund ta bëj këtë për shkak të gjendjes sime" dhe njerëzit e pranojnë shumë më tepër."