Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
Unë dhe flluskat e mia
Unë jam Lisa Irvine, jam 43 vjeç dhe jetoj në East Kilbride, pak jashtë Glasgow. Unë jetoj me bulloza dominuese të epidermolizës distrofike, ose shkurt DDEB.
Kujtimi im i parë për EB-në time ishte kur isha rreth 3 vjeç. Mbaj mend që shkova në një klinikë lythash për të marrë atë që ata mendonin se në atë kohë ishin hequr lythat në duar dhe gishtat e mi. Klinika që ndoqëm ishte gati të fillonte heqjen e tyre duke përdorur metodën e ngrirjes. Mamaja ime ende dridhet duke menduar qartë për këtë moment, ato nuk ishin lytha, por më tepër flluska të shkaktuara nga EB-ja ime. Fatmirësisht ajo kërkoi që të ndalonin për shkak të gjendjes në të cilën isha, duke bërtitur dhe duke qarë.
Pas disa vizitave në departamentin tonë lokal të A&E, kërcënimeve për mbrojtjen e fëmijëve nga stafi mjekësor dhe largimit nga shtëpia e familjes nga shërbimet sociale për shkak të flluskave të mia që dukeshin si djegie cigaresh, mamaja ime shkoi e dëshpëruar te mjeku ynë i përgjithshëm, i cili vetëm atë fundjavë kishte qenë në një konferencë mjekësore dhe kishte dëgjuar për EB.
Fatmirësisht ai e njohu atë dhe bëri një referim urgjent te dermatologu konsulent në Infermierinë Mbretërore të Edinburgut.
Në vlerësim, ajo diagnostikoi se unë në fakt kisha EB. Kjo fatmirësisht mbylli të gjitha çështjet në lidhje me shërbimet sociale.
Spitali i Edinburgut atëherë mbajti të vetmen klinikë EB në Skoci. Klinika mbahej dy herë në vit dhe ekipi infermieror vinte nga spitali Great Ormond Street (GOSH) në Londër.
Në mesin e viteve 1980, një nga infermieret e GOSH-it, vizitoi shkollën time fillore dhe më dha një kuti personale të ndihmës së parë dhe dha shumë këshilla për stafin e shkollës.
Ishte një zgjedhje e vështirë për prindërit e mi; të më lejojë të jem fëmijë ose të jem një fëmijë që jetoj me EB. Për shkak të zgjedhjeve që u bënë në atë kohë, unë isha shumë i kufizuar në pjesëmarrjen në aktivitete fizike, por e kuptoj pse.
Kur isha adoleshente, u rebelova dhe mendova se mund të bëja patinazh në akull. Kjo sigurisht rezultoi që unë të kisha mbi 15 flluska në secilën këmbë!
Qasja në kujdesin shëndetësor të specializuar që kisha nevojë në nivel lokal ishte sfiduese për shkak të mungesës së ndërgjegjësimit dhe të kuptuarit të gjendjes dhe për shkak se profesionistët e kujdesit shëndetësor nuk ishin trajnuar për praktika specifike të kujdesit për EB dhe kështu ne jemi të sigurt me gjëra të tilla si gërmimi dhe veshja e flluskave të mia.
Në një nga takimet, babai dhe gjyshja ime e ndjerë zbuluan se lëkura e tyre e ndjeshme dhe shenjat e tyre ishin në fakt EB. Pikërisht nëpërmjet tyre e trashëgova gjenin.
Më vonë, një klinikë EB u hap në spitalin e fëmijëve Yorkhill në Glasgow. Kjo i bëri gjërat shumë më të lehta, pasi isha vetëm 20 minuta larg me makinë.
Në vitin 1999 linda vajzën time të bukur Rashelin, e cila gjithashtu trashëgoi DDEB. Unë mund të ndjej empati me nënën time për sprovat dhe vuajtjet e rritjes së një fëmije me EB. Nuk është e lehtë dhe ju vazhdimisht vini në dyshim vendimet që merrni.
Nga të qenit një fëmijë i rritur me EB dhe të paturit mbështetje të kufizuar nga kujdesi shëndetësor i specializuar, tek të qenit prind i një fëmije me EB sot, ndryshimi është nata me ditën. Fatmirësisht gjërat kishin përparuar në fushën e stomatologjisë, podiatrisë dhe mbështetjes dietike. Dhe sigurisht që ka DEBRA që ofron kaq shumë në mënyrën e mbështetjes emocionale, praktike dhe të komunitetit. Të qenit në gjendje për të hyrë në të gjitha këto burime ka qenë e paçmuar.
Meqenëse EB nuk ishte dhe nuk është ende e njohur gjerësisht, jo çdo profesion mjekësor është i prirur t'ju trajtojë. Kjo bëri që të më duhej të shkoja në spitalin St Thomas' në Londër për një dilatim të ezofagut. Me fjalë të tjera për të zgjeruar ezofagun tim për shkak të ngushtimit nga flluska dhe dhëmbëza që lidhen me gjendjen time.
Ndërsa isha atje, pata fatin të shikoja ndryshimin nga vetëm një konsulent dhe një infermiere EB në Skoci në një super qendër EB, ku ju keni akses në një mori profesionesh të gjitha nën një çati.
Ekipi skocez i kujdesit shëndetësor EB ka bërë një ndryshim të madh në jetën time. Mbështetja që kirurgët e mi patën para katër operacioneve të mia të mëdha nga infermierja ime EB, konsulenti dhe nga DEBRA ishte e paçmueshme. Falë mbështetjes së tyre shërimi im ishte më i lehtë dhe kujdesi për plagën u bë në mënyrë korrekte. Shpresoj vetëm që kjo mbështetje e specializuar të jetë e pranishme për brezat e ardhshëm.
Unë jam tani në 2nd viti i heqjes së flluskave nga sytë e mi pasi është kaq i specializuar. Të kesh EB nuk të bën prioritet. Çdo ditë ju mund të përballeni me sfida, por ne thjesht nxjerrim fshikëzat dhe vazhdojmë. Unë jam thjesht mirënjohës që kam një familje shumë mbështetëse, një mjek të përgjithshëm, konsulent dhe ekipin në DEBRA që janë gjithmonë aty për të më mbështetur.
Shpresoj se kjo ka dhënë një pasqyrë të vogël se si është të jetosh me EB dhe si ndikojnë ndryshimet tek ne.