Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
Historia e Katerinës
Në vitin 2022, unë dhe familja ime po luftonim dy luftëra: një në atdheun tonë të Ukrainësdhe një kundër epidermolizë bulloza (EB). Të dyja ishin luftëra që nuk i kërkuam, dhe ato ku nuk kemi dashur kurrë të luftojmë.
Ne kemi luftuar EB që kur vajza ime Sasha lindi në 2020. Ajo ka EB kryqëzuese (JEB) lëkura e saj është e brishtë si krahu i një fluture. Prekja ose fërkimi më i vogël mund të shkaktojë që lëkura e saj të formojë flluska, duke lënë plagë të hapura tepër të dhimbshme.
Kur shpërtheu lufta për herë të parë në Ukrainë, ne u larguam nga vendi me babanë tim, partnerin dhe djalin tim, Roman. Ne lamë shtëpinë tonë, vendin tonë, jetën tonë. Isha i tmerruar, por nuk kishim zgjidhje. Ne ishim në një bunker kur u kontaktova për herë të parë nga DEBRA UK, i cili punoi ngushtë me organizata të tjera për të na çuar në Poloni. Sapo mbërritëm, takuam një familje EB që na mori brenda dhe na dha fashat që na duheshin dëshpërimisht për fshikëzat e Sashës.
Para se të fillonte ky makth, U lidha me prindërit EB në rrjetet sociale. Këtu do të takoja Karen, e cila ndihmoi në transformimin e jetës sonë.
Tragjikisht, Karen humbi djalin e saj Dylan nga JEB kur ai ishte vetëm tre muajsh dhe një ditësh - kjo është e njëjta formë e rëndë e EB që ka Sasha. Fatkeqësisht, Dylan nuk është më me ne, por drita e tij na ndihmoi të na drejtonte drejt sigurisë.
Karen na prezantoi me tonën Menaxher i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB, Rowena. Ajo është një nga dhuratat më të mëdha që familja ime ka marrë ndonjëherë - ajo është një shpëtimtar. Rowena na ka ndihmuar në mënyra të pafundme. Ajo ofron më shumë sesa të ndihmojë në zgjidhjen e problemeve praktike mbështetje emocionale dhe rehati. Gjithmonë kam ndjerë se është e pamundur të mbijetosh me EB pa mbështetje dhe rehati - është si oksigjeni. Një nga mënyrat më të mira që Rowena na ndihmoi ishte puna për të na marrë Shtesa për Jetën e Personave me Aftësi të Kufizuara (DLA) për Sashën, pasi e kisha tepër të vështirë të kuptoja se si ta bëja këtë në një vend të huaj.
Kjo na ka ndihmuar mbështetje financiare Sasha nga blerja e saj veshje dhe këpucë të buta të specializuara në shpenzimet e udhëtimit për të na çuar në takimet e pafundme mjekësore.
Nëpërmjet DEBRA UK ne u vumë gjithashtu nën kujdesin e Qendra e Sëmundjeve të Rralla në Spitalin e Fëmijëve në Birmingham. Sasha nuk ka marrë kurrë më parë këtë nivel të kujdesit dhe ekspertizës, dhe unë ndihet kaq mirënjohëse që ajo është në duar të sigurta tani. Rowena është gjithmonë në anën tjetër të telefonit për t'iu përgjigjur pyetjeve të mia dhe ajo gjithmonë do të bëjë gjithçka që mundet për të më ndihmuar mua dhe Sashën.
Atdheu im është mbi një mijë milje larg, por Nuk ndihem i vetmuar sepse kemi mbështetje nga Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB dhe përmes DEBRA-s, ne kemi lidhur me familje të tjera EB përmes ngjarje si fundjava e tyre vjetore e Anëtarëve. Anëtarët e komunitetit të EB më kanë ndihmuar shumë mua dhe familjen time, përfshirë Anën, vajza e së cilës, Jasmine, gjithashtu ka EB, falë saj siguruam strehim, për të cilin do t'i jem përgjithmonë mirënjohës.
Shpresa ime për të ardhmen është që lufta në atdheun tim të përfundojë dhe shpresoj që lufta që ne dhe shumë familje të tjera po bëjmë me EB-në të përfundojë dhe të dalim fitimtarë në të dy frontet.
EB është një gjendje e tmerrshme, plagët me flluska dhe të hapura shkaktojnë dhimbje dhe paaftësi të përjetshme, por Shpresoj që me mbështetje të vazhdueshme, DEBRA UK do të jetë në gjendje të sigurojë trajtime me ilaçe që mund të bëjnë një ndryshim të vërtetë në jetën e Sashës dhe për jetën e shumë fëmijëve dhe të rriturve të tjerë që jetojnë me dhimbjen e EB.
