Familja Hinton - udhëtimi ynë EBS

Zbulimi i fëmijës tonë kishte EB

Nuk kishim dëgjuar epidermolizë bulloza (EB) më parë, jo shumë njerëz e kanë bërë, siç kemi zbuluar që atëherë.

Kur lindi djali ynë, Arturi, ai pati një mutacion spontan në gjenet e tij, gjë që shkaktoi epidermoliza bullosa simplex ose EBS, lloji më i zakonshëm i EB.

Brenda disa ditësh pas lindjes së tij, ne u referuam në Ekipi specialist i kujdesit shëndetësor EB në Great Ormond Street Hospital (GOSH) dhe nëpërmjet tyre gjetëm DEBRA UK.

Deri në atë moment, jashtë kujdesit të shkëlqyer shëndetësor EB të ofruar nga ekipi në GOSH, ne ishim përpjekur të menaxhonim EBS-në e Arturit sa më mirë që të mundeshim, dhe vetë. Ne ishim të vetëdijshëm se mund të kishte mbështetje financiare në dispozicion për ne, por ishte kaq e vështirë për t'u arritur. Kjo ndodhi derisa Amelia nga Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB erdhi në jetën tonë.

Mbështetja që kemi marrë

Të paturit pranë nesh dikë si Amelia që e kuptonte se çfarë po kalonim, bëri një ndryshim të madh. Ajo na dha informacione dhe këshilla të dobishme, ishte pozitive, gjithmonë e duruar dhe na udhëhoqi në procesin e aplikimit për Shtesa për Jetën e Personave me Aftësi të Kufizuara (DLA), hap pas hapi. Ajo na kurseu kaq shumë kohë dhe pa mbështetjen e saj do të ishim larguar, pasi thjesht ndihej shumë e vështirë për të plotësuar formularët me gjithçka tjetër me të cilën duhej të luftonim.

Amelia mbrojti gjithashtu në emrin tonë që njerëzit që marrin vendimet për DLA të mund të kuptojnë se si është në të vërtetë kjo gjendje e panjohur dhe çfarë do të thotë për familjen tonë çdo ditë; një orë e kaluar duke ndërruar veshjet në mëngjes, 2 orë gjatë natës, dhe rrjedhimisht, 2-3 orë gjumë të humbur, çdo natë. Ky është realiteti i jetës sonë tani, dhe ka shumë të ngjarë një realitet shumë i ngjashëm i shumë familjeve në të gjithë vendin e prekur nga EB. 

Të kesh DLA ka bërë një ndryshim të vërtetë për ne. Financimi i Arturit për DLA përfshin mbulimin e shpenzimeve për shumë takime mjekësore që ai merr, duke përfshirë a Udhëtim vajtje-ardhje 5 deri në 6 orë në GOSH, dhe të gjitha takimet e tij lokale javore si p.sh. me pediatrin. DLA gjithashtu ndihmon në financimin e artikujve të specializuar si p.sh veshje dhe këpucë me qepje të sheshta, mjete për t'u marrë me fshikëzat e tij dhe hiqni zgjebe/lëkurë të krisur (të tilla si gërshërët dhe piskatore) që nuk janë të disponueshme me recetë, një sedilje makine pa rripa supedhe mbulesa prej sateni për të gjitha sipërfaqet ku ai ulet ose shtrihet. Për shkak të plagëve të tij dhe trajtimit të përditshëm, ai ka nevojë për disa ndërrime rrobash në ditë, si dhe ndërrime të shtratit dhe peshqirëve për të minimizuar rrezikun e infektimit. Për më tepër, DLA ndihmon në mbulimin e një pjese të kostos shtesë të faturave të energjisë elektrike dhe ujit që ne kemi çdo muaj për banjot e tij dhe ndriçimin shtesë gjatë seancave të kujdesit për plagën.

Përmes Amelisë, DEBRA UK na ofroi gjithashtu grante financiare gjë që na mundësoi të blinim artikuj të specializuar që na kanë mundësuar të menaxhojmë më mirë simptomat EBS të Arthurit duke përfshirë toppers shtrati prej lëkurës së deleve, e cila ka ndihmuar në reduktimin e plagëve të tij të fërkimit gjatë gjumit, një tifoz për të ndihmuar në mbajtjen e Arturit të freskët në muajt e ngrohtë të verës, dhe veshje të specializuara me bazë mëndafshi kur ai lindi për herë të parë, gjë që lejoi lëkurën e tij të merrte frymë dhe ndihmoi në kontrollin e temperaturës dhe lagështisë - duke reduktuar kruajtjen e tij.

Sfidat e përditshme të të jetuarit me EB

Për shkak se EB është kaq e rrallë, shumë pak njerëz e dinë ose e kuptojnë vërtet ndikimin që ka tek Arturi dhe tek ne si familje. Në përvojën tonë, ndërgjegjësimi është gjithashtu i ulët në mesin e profesionistëve të kujdesit shëndetësor. Ne i jemi shumë mirënjohës ekipit të EB në GOSH, ata kanë bërë një ndryshim të madh në jetën tonë, por jashtë këtij ekipi specialistësh ne ende duhet të edukojmë të tjerët për EB. Për shembull, kur Arturi ka nevojë për analiza gjaku, duhet t'u kujtojmë infermierëve se nuk mund të përdorin suva për të mbuluar plagën, përndryshe do të dëmtojë lëkurën e tij duke i shkaktuar flluska ose grisje. Ata bëjnë një punë të mrekullueshme, por fatkeqësisht ky është realiteti i të jetuarit me një gjendje të rrallë si EB, çdo ditë është një ditë 'edukuese për EB'.

EB e Arthurit prek shtresën e jashtme të lëkurës (epidermë) të gjithë trupit të tij. Një nga problemet më të mëdha me të cilat duhet të përballemi është luftimi i rregullt i infeksioneve të lëkurës që ai është në rrezik të lartë për t'i zhvilluar për shkak të plagëve të përditshme. Është një betejë e vazhdueshme dhe për të reduktuar infeksionin, Arthur shpesh trajtohet me antibiotikë.

Flluskat në këmbët e Arthurit kanë ndikuar negativisht në zhvillimin e tij. Vetëm dy vjeç e gjysmë filloi të ecte vetë. Megjithatë, ai mund të ecë vetëm për periudha të shkurtra para se të kthehet në gjunjë për të lëvizur nëpër shtëpi për shkak të dhimbjes në këmbë. Ne e kuptojmë se një karrige me rrota mund të jetë e pashmangshme në një fazë.

Nuk ndihet më vetëm

Aq sfiduese sa ka qenë jeta me EBS, ne kemi gjetur ngushëllim të jashtëzakonshëm dhe kemi marrë kënaqësi të madhe duke parë Arturin të kapërcejë disa nga sfidat që shumë fëmijë të moshës së tij i trajtojnë me lehtësi. Ai është një djalë i vogël i vendosur që nuk pranon "jo" për përgjigje! Ai është gjithashtu shumë i lumtur dhe pozitiv, pavarësisht dhimbjeve dhe shqetësimeve të vazhdueshme që duron.

Sfida për të siguruar mbështetjen për nevojat e Arturit ka qenë një slitë emocionale, nga frika për të gjetur një çerdhe të gatshme për të marrë përgjegjësitë shtesë të kujdesit për një fëmijë me EB, deri te gëzimi i ditës së parë të Arturit dhe për të parë kënaqësinë që ai merr duke bërë gjërat e thjeshta që marrin trevjeçarët. për të bërë çdo ditë në çerdhe.

Amelia dhe Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit të EB gjithashtu na kanë ndihmuar vërtet duke marrë mirëkuptimin dhe ndihmat e nevojshme nga çerdhja e Arthurit, duke përfshirë njohjen që gjendja e tij fizike mund të ndikojë në shkallën e tij të të mësuarit (për shkak të dhimbjes dhe shqetësimit, takimeve në spital, etj.) dhe nevoja që të gjitha klasat e tij të jenë në një nivel. Duke ditur që çerdhja i kupton nevojat e Arturit dhe do të bëjë këto pagesa të nevojshme, na qetëson dhe largon pak nga stresi i Arturit që shkon në çerdhe.

Për shkak të mbështetjes brilante që marrim nga ekipi EB në GOSH dhe EB për Mbështetjen e Komunitetit të EB në DEBRA UK, ne nuk ndihemi më vetëm me EB. Tani kemi njerëz pranë nesh për të na mbështetur në këtë rrugëtim dhe kemi takuar të tjerë që po përballen me sfida të ngjashme me ata me të cilët përballemi çdo ditë. Kjo bën një ndryshim të madh. Vetëm të qenit në gjendje të flasim, të ndajmë përvoja dhe ide, ka ndryshuar jetën tonë për mirë dhe tani ndihemi pjesë e një komuniteti që mbështet njëri-tjetrin.