Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
Historia e Heather
Përshëndetje, unë jam Heather, jam 32 vjeç dhe këtë vit në shkurt u martova me dashurinë e jetës sime, Ash. Unë kam epidermolizë bullosa simplex (EBS) kështu që planifikimi i dasmës ka qenë interesant. Ne zgjodhëm shkurtin sepse duhej të ishte ftohtë (pse ishte 17 gradë Celsius nuk e di, nuk ishte ajo që porosita!) dhe sepse në fund të dimrit, këmbët e mia ishin në gjendjen më të mirë që do të ishin për të ardhmen e parashikueshme. .
Ne u fejuam në prill të vitit 2023 në mes të Detit të Veriut në një lundrim në Norvegji me prindërit tanë. Fillova menjëherë të planifikoja dasmën pasi fejesa nuk ishte një surprizë, Ash kishte pirë shumë musht dhe i kishte kërkuar lejen mbesës dhe nipit tonë në tetorin e mëparshëm. Një gjë për të cilën ai mendoi kur zgjodhi unazën time, ishte stili dhe komoditeti. Ai kërkoi diçka të bukur dhe të shkëlqyeshme, por të lëmuar, në mënyrë që të mos më fërkonte gishtat për të minimizuar rrezikun e shfaqjes së flluskave në duart e mia. Ne bëmë të njëjtën gjë kur zgjodhëm bandat e dasmave, në mënyrë që të mund t'i mbaja unazat e mia rehat dhe jam i kënaqur të them që lëkura ime është shumë mirë me to.
Një gjë për të cilën kisha qenë e vetëdijshme pasi fola me një anëtar tjetër me EBS, ishte të rregulloja veshjen time. Korset fërkoheshin keq dhe isha tepër e kujdesshme me dantella. Ju mund të shihni në foto se ka panele mëndafshi që mbronin krahët e mi nga gërvishtjet. Zgjodha një stil që nuk ishte shumë i rëndë, dhe pesha më ulej e gjitha në ijet e mia, ku përdora një pudër trupi natyral dhe kisha pantallona të shkurtra 'chub rub' për të mbrojtur belin dhe këmbët nga fustani dhe njëra-tjetra.
Ndërsa u organizuam për dasmën, familja dhe miqtë e mi ishin të zënë duke më mbajtur të ulur sa më shumë që të ishte e mundur. Ata më lejuan të ecja përreth vendit një herë në orë, dhe pjesën tjetër të kohës më duhej të ulesha në një karrige në skenë. Kur po përpiqesha të përfshihesha shumë për të ndihmuar, më lidhën kyçet e këmbës dhe bustin në karrige, kështu që unë nuk mund të shkoja askund, kështu që isha sa më i mbrojtur!
E gjithë kjo më mundësoi të jem në gjendje të eci nëpër rresht me trajnerët e mi të pikturuar me porosi, nga Kumbari im, sepse kush tha që këpucët argëtuese nuk janë as për të rriturit! Ceremonia ishte e ekuilibruar, kështu që nuk kalova shumë gjatë në këmbë ose duke lëvizur dhe u planifikuan pushime aty ku nevojitej.
Kisha gjithashtu gjashtë palë çorape sportive me bambu blu pothuajse identike në vend, që të mund t'i ndërroja kur të ishte e nevojshme. Këto janë diçka që zakonisht i vesh çdo ditë. Kisha gjithashtu dy palë këpucë rezervë në lëvizje që të mund t'i mbaja këmbët të freskëta.
Shoqërueset e mia bënë një punë fantastike për të furnizuar kuba akulli për të freskuar këmbët e mia midis kërcimeve. Më pas m'i mblodhën çorapet dhe i futën në akull për t'i ftohur, dhe jam mjaft i sigurt se mbushën gjithashtu qese plastike me akull dhe i vendosën në këpucët e mia për të më mbajtur.
Unë mbijetova me flluska minimale duke bërë të gjitha sa më sipër, dhe është një foto e shkëlqyer e imja ulur në dysheme me kovën time të akullit! Ky ishte një lajm i mrekullueshëm pasi shkuam menjëherë në fermën e mikut tonë në Yorkshire, në mënyrë që unë të mund t'i rrëmbeja biçikletën e tyre katërkëndësh dhe të kujdesesha për kafshët.
Të jetosh me EB nuk është e lehtë, planifikimi shtesë shkon në gjithçka, duke përfshirë aktivitetet e përditshme, dhe sigurisht, ngjarjet e jetës si dasma ose pushimet, diçka që të tjerët do ta merrnin si të mirëqenë.
Ne jemi mirënjohës për Heather për ndarjen e historisë së saj EB dhe dëshirojmë ta urojmë për martesën e saj me Ash.
Ndarja e historive është thelbësore për punën tonë, ato mund të rrisin ndërgjegjësimin për EB dhe DEBRA UK me publikun dhe të frymëzojnë donacionet që na duhen për të drejtuar shërbimet tona dhe për të financuar kërkime jetike. Ato gjithashtu na lejojnë të ndajmë përvojat, triumfet dhe sfidat brenda komunitetit EB, për të ndihmuar të tjerët të jetojnë më mirë me EB.