Graeme Souness dhe ekipi notojnë në kanalin anglez duke mbledhur mbi 1.1 milion £ për njerëzit që jetojnë me EB

Mëngjesin e djeshëm (të dielën 18 qershor), Skuadra DEBRA arriti në brigjet e Francës dhe përfundoi notin e Kanalit Anglez për 12 orë 17 minuta të shpejtë!

Në emër të komunitetit EB dhe të gjithëve në DEBRA, dëshirojmë të falënderojmë Graeme Souness dhe ekipin e notit, ekuipazhin mbështetës, miqtë dhe familjen dhe të gjithë ata që kanë mbështetur notin. Deri më sot, sfida e notit në Kanalin anglez ka mbledhur mbi 1.1 milion £ për apelin e DEBRA-s A Life Free of Pain, ajo gjithashtu ka rritur ndërgjegjësimin shumë të nevojshëm për këtë gjendje mizore. Lufta për të siguruar financimi për testimin e barnave që mund të transformojë jetën e njerëzve që jetojnë me EB duhet të vazhdojë megjithatë, ne nuk do të ndalemi derisa askush të mos vuajë nga dhimbjet e EB.

Duke komentuar notin, nënkryetari i DEBRA dhe anëtari i ekipit të notit, Graeme Souness tha:

“Kur hasa sëmundjen, EB, ishte gjëja më e keqe që kam hasur ndonjëherë në jetën time. Ne duhet të gjejmë një mënyrë për të gjetur trajtime efektive dhe përfundimisht kura që do ta bëjnë jetën më të lehtë për njerëzit që jetojnë me këtë gjendje. Është gjëja më mizore, më e keqe që kam parë ndonjëherë në jetën time dhe doja të isha pjesë e një lufte për të ndihmuar këta fëmijë të varfër. Kanë kaluar 9 muaj dhe të gjithë kemi punuar shumë, ia dolëm, notuam Kanalin, por lufta për të mposhtur EB vazhdon derisa të marrim trajtimet që do të ndihmojnë në ndalimin e dhimbjes së EB-së.”