Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
Lehtësim i dhimbjes dhe kruajtjes për pacientët me EB
Aktualisht nuk ka kurë për epidermolizën bullosa (EB) dhe në DEBRA UK ne po punojmë shumë për ta ndryshuar këtë. Megjithatë, ka trajtime që mund të ndihmojnë me lehtësimin e dhimbjes EB dhe menaxhimin e kruajtjes, si dhe simptoma të tjera. Ekipi juaj specialist i kujdesit shëndetësor EB do të jetë në gjendje të këshillojë se cilat trajtime janë të përshtatshme në raste individuale, por më poshtë është një pasqyrë e përgjithshme e shkaqeve dhe trajtimeve për këto dy simptoma të zakonshme.
Nëse nuk jeni nën një ekip të specializuar të kujdesit shëndetësor EB, atëherë ju lutemi kërkoni mjekun tuaj të përgjithshëm t'ju referojë. Mund të mësoni më shumë rreth aksesit në kujdesin shëndetësor të specializuar, duke përfshirë letrën tonë të referimit të modelit që mund të përdorni, në faqen tonë të kujdesit mjekësor menaxhues.
Kjo faqe përfshin gjithashtu informacion mbi grantet tona të mbështetjes financiare të cilat mbulojnë një gamë të gjerë artikujsh, duke përfshirë gjëra të tilla si tifozët dhe produkte të specializuara për të ndihmuar në zbutjen e disa prej simptomave të EB.
Përmbajtje
1. Shkaqet e dhimbjes
2. Ndryshimet e veshjes
3. Infeksioni
4. Stresi dhe gjumi
5. Lehtësim i dhimbjes EB
6. Menaxhimi i kruajtjes për EB
7. Grantet mbështetëse të DEBRA MB
8. Burime shtesë
Shkaqet e dhimbjes
Ka shumë arsye komplekse pse njerëzit me EB përjetojnë dhimbje. Identifikimi i shkakut të dhimbjes është i rëndësishëm në mënyrë që të ofrohen këshillat e duhura për të reduktuar dhimbjen. Nëse jeni duke përjetuar dhimbje dhe keni nevojë për mbështetje, ekipi juaj i kujdesit shëndetësor EB do të jetë në gjendje t'ju këshillojë dhe t'ju ndihmojë me menaxhimin e dhimbjes.
Për mbështetje emocionale dhe ndihmë praktike, si p.sh. mbështetje financiare për financimin e artikujve që mund të ndihmojnë me dhimbjen dhe kruajtjen, ju lutemi kontaktoni me Ekipin tonë të Mbështetjes së Komunitetit EB.
Disa nga arsyet e dhimbjes nga EB janë:
- Vendet e flluskave dhe shërimi i flluskave.
- Zonat e humbjes së lëkurës.
- Plagë të hapura.
- Lezionet në membranat mukoze (indet që sekretojnë mukozën dhe vijojnë zgavrat dhe organet, p.sh. goja, qepallat, stomaku etj.), kornea (pjesa e përparme e syrit) dhe nga komplikimet jolëkurore (të palidhura me lëkurën).
- Infeksionet.
- Aplikimi i veshjeve të pasakta ose trajtimeve topikale.
- Kur ndërrohen veshjet.
- Flluska e brendshme.
- Trauma në lëkurë si një fërkim ose zhurmë.
- Mbinxehjes.
- Ndjeshmëri ndaj produkteve të tilla si detergjentët e rrobave dhe deodorantët.
- Materialet e veshjes.
- Shkaqe të panjohura.
Pasi të dini pse po përjetoni dhimbje (edhe nëse ka shkaqe të panjohura), mund të punoni me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor EB drejt një plani për lehtësimin e dhimbjes EB.
Seksionet e mëposhtme ofrojnë disa këshilla të përgjithshme për minimizimin e dhimbjes për njerëzit që jetojnë me EB. Megjithatë, ajo që funksionon për një person mund të mos funksionojë për një tjetër, kështu që gjithmonë duhet të kërkoni këshilla nga ekipi juaj i kujdesit shëndetësor për situatën tuaj individuale dhe llojin e EB.
Ndryshimet e veshjes EB
Ndryshimet e veshjes që kërkohen për të menaxhuar EB mund të jenë jashtëzakonisht shqetësuese dhe të dhimbshme, megjithatë janë një pjesë e përjetshme dhe e rëndësishme e kujdesit të rregullt (ndonjëherë të përditshëm) të lëkurës, menaxhimit të plagëve dhe flluskave.
Flluskat duhet të hapen sa më shpejt që të jetë e mundur për të parandaluar që ato të shkaktojnë dhimbje dhe dëmtime të mëtejshme; flluska më të mëdha = plagë më të mëdha. Formimi i flluskave dhe prishja e lëkurës mund të shkaktojë dhimbje të konsiderueshme, megjithëse disa njerëz që jetojnë me EB gjithashtu raportojnë dhimbje kur nuk kanë fshikëza. Pasi një flluskë të jetë lëshuar, do të duhet të vishet për të mbrojtur plagën ndërsa lëkura përpiqet të shërohet.
Mund të gjeni më shumë informacion rreth kujdesit për flluskat në faqen tonë të kujdesit të lëkurës dhe plagëve dhe një lidhje me udhëzuesin e pacientëve DEBRA International në seksioni i burimeve në fund të kësaj faqeje.
"Gjëja më e vështirë në lidhje me EB është të shohësh fëmijën tënd me dhimbje, duke e ditur se kujdesi që po jep po shkakton kaq shumë shqetësim." Katie, mamaja e Xhemit që ka EB të rëndë
Koha e nevojshme për të përfunduar ndryshimet e veshjes mund të ndryshojë shumë, kështu që për reduktimin më të mirë të mundshëm të dhimbjes është e këshillueshme që të përfundoni ndryshimet e veshjes në kohën më të vogël të mundshme. Ka shumë veshje të ndryshme në dispozicion, dhe zgjedhja e veshjes më të përshtatshme është e rëndësishme. Për shembull, të porsalindurit e prekur rëndë kanë nevojë për trajtim minimal dhe mund të kërkojnë veshje që mund të qëndrojnë në vend për disa ditë. Gjithashtu, veshjet jo ngjitëse janë thelbësore për të reduktuar dëmtimin dhe dhimbjen e mëtejshme. Nëse një veshje ngjitëse aplikohet gabimisht, ekzistojnë produkte për heqjen e ngjitësit që mund të kufizojnë dëmtimin e lëkurës.
Ekipet e specializuara të kujdesit shëndetësor të EB kanë ekspertizë të gjerë në këtë fushë dhe do të jenë në gjendje t'ju këshillojnë për planin e duhur të trajtimit në raste individuale. Mund të kontaktoni specialistin tuaj të kujdesit shëndetësor ose nëse nuk keni akses te një specialist i EB-së, ju lutemi kontaktoni me Ekipin tonë të Mbështetjes së Komunitetit të EB, i cili do të jetë i lumtur t'ju ndihmojë me referime.
Ju gjithashtu mund të mësoni më shumë rreth shërbimeve të veshjes së dorëzimit në shtëpi që mund të përdorni, të tilla si Bullen Healthcare, në faqen tonë të menaxhimit të kujdesit mjekësor.
Infeksion
Plagët e hapura ose lëkura e papërpunuar mund të infektohen dhe mund të kenë nevojë për trajtim urgjent për të parandaluar dhimbjen dhe dëmtimin e mëtejshëm. Një infeksion streptokoksik (bakterial) mund të jetë veçanërisht i dhimbshëm. Një nga shkaqet më të zakonshme të infeksioneve është higjiena e dobët e duarve, kështu që larja e plotë e duarve dhe pajisjet e pastra janë thelbësore kur hapni fshikëzat dhe ndërroni veshjet.
Shenjat që tregojnë se një zonë e lëkurës është infektuar përfshijnë:
- Skuqje dhe nxehtësi rreth zonës.
- Zona që rrjedh qelb ose një rrjedhje ujore.
- Korja në sipërfaqen e plagës.
- Një plagë që nuk shërohet.
- Një brez ose vijë e kuqe që përhapet larg nga një flluskë ose një koleksion flluskash.
- Një temperaturë e lartë (ethe) prej 38C (100.4F) ose më lart.
- Një erë e pazakontë.
Kontaktoni mjekun tuaj të përgjithshëm ose ofruesin e kujdesit shëndetësor në shenjën e parë të infeksionit. Trajtimi mund të përfshijë kremra antiseptikë, antibiotikë, xhel, veshje të specializuara dhe për një mbështetje afatgjatë, ju mund të rrisni imunitetin nëpërmjet ushqimit dhe shtesave dietike. Ushqyerja është veçanërisht e rëndësishme pasi lëndët ushqyese mund të humbasin përmes lëngut të plagës. Flisni me një specialist për të diskutuar planin më të mirë ushqimor për ju, pasi këshillat ushqyese për njerëzit me EB mund të ndryshojnë nga ato të njerëzve pa EB.
Stresi dhe gjumi
Stresi dhe mungesa e gjumit mund të jenë një problem kur kemi të bëjmë me plagë të dhimbshme dhe mund të ndikojë negativisht në shërimin e plagëve të EB dhe aftësinë për t'u marrë me dhimbjen. Këto simptoma mund të përmirësohen përmes teknikave të menaxhimit të stresit, suplementeve ushqimore, mjekimeve, meditimit, ndërgjegjësimit dhe ndërhyrjeve të tjera për mirëqenien.
Ekipi juaj i kujdesit shëndetësor do të jetë në gjendje t'ju mbështesë për të gjetur trajtimin e duhur për ju dhe ka disa lidhje në seksionin e burimeve më poshtë për mbështetje shtesë, si p.sh. Këshilla e mendjes për përballimin e problemeve të gjumit.
Grantet tona të mbështetjes mund të ofrojnë gjithashtu artikuj që mund të ndihmojnë me gjumin, si p.sh. ventilatorë për t'ju ndihmuar t'ju mbajnë të freskët, veçanërisht gjatë motit të ngrohtë, dhe veshjet e sipërme të shtratit të lëkurës së deleve për të reduktuar fërkimin në lëkurë.
Lehtësim i dhimbjes EB
Ka shumë opsione të ndryshme për të ndihmuar në lehtësimin e dhimbjes EB në varësi të llojit dhe ashpërsisë së dhimbjes, duke përfshirë kremrat, xhel, mjekimin oral dhe ndërhyrjet psikologjike.
Në disa raste, me EB të butë, ilaçet kundër dhimbjes pa recetë si paracetamoli mund të ofrojnë lehtësim, por shpesh kërkohet mjekim më i fortë dhe është i disponueshëm përmes ofruesve të kujdesit shëndetësor. Morfina mund të përshkruhet, veçanërisht para ndryshimit të veshjes, dhe solucioni oral i saharozës ka treguar të jetë i dobishëm para dhe gjatë procedurave tek foshnjat e porsalindura.
Ju lutemi vini re, NHS këshillon që fëmijëve nën 16 vjeç nuk duhet t'u jepet aspirinë pasi ekziston një rrezik i vogël që mund të shkaktojë një gjendje serioze të quajtur Sindroma Reye.
Reduktimi i kohës që duhet për të bërë ndryshimet e veshjes dhe zgjedhja e veshjeve dhe materialeve të përshtatshme mund të ndihmojë në uljen e dhimbjes. Ju gjithashtu mund të përdorni shabllone për të prerë veshjet paraprakisht, duke zvogëluar kështu kohën që individi përjeton shqetësime.
Disa njerëz që jetojnë me EB mendojnë se duke bërë gjëra që u pëlqejnë, si dëgjimi i muzikës, kalimi i kohës me të tjerët, dalja jashtë, luajtja e lojërave ose shikimi i televizorit ofrojnë një shpërqendrim të dobishëm. Përdorimi i teknikave të ndërgjegjes dhe frymëmarrjes midis ndërhyrjeve të tjera për mirëqenien mund të jetë gjithashtu i dobishëm.
Ekipet në qendrat e specializuara të kujdesit shëndetësor EB mund t'ju mbështesin me teknikat e menaxhimit të dhimbjes ose një plan krize për menaxhimin e dhimbjes. Ata kanë përvojë të gjerë në këtë fushë dhe sado e lehtë ose e fortë të jetë dhimbja juaj, ata duhet të jenë në gjendje t'ju ndihmojnë. Seksioni i burimeve më poshtë përmban gjithashtu lidhje me organizatat që ofrojnë mbështetje për teknikat e menaxhimit të dhimbjes.
Strategjia jonë e kërkimit përpiqet të arrijë kura dhe të sigurojë trajtime efektive me ilaçe për të gjitha llojet e EB, në mënyrë që të përmirësojmë cilësinë e jetës për të gjithë komunitetin EB. Ju lutemi vizitoni faqen tonë të kërkimit për më shumë informacion rreth projekteve tona aktuale.
Menaxhimi i kruajtjes për EB
“Një nga gjërat më frustruese për mua është kruajtja. Është sikur i gjithë trupi im është në zjarr dhe kam milingona që zvarriten mbi mua. Është kaq dërrmuese dhe askush pa EB nuk mund ta kuptojë se sa e keqe është kruarja në të vërtetë.” Maya, e cila ka EB distrofike recesive dhe është ambasadore e DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar
Kruarja (pruritus) përkufizohet si "një ndjesi e pakëndshme që provokon kruarje".
Me EB, kruajtja mund të jetë shumë e dhimbshme. Gërvishtja, e cila mund të jetë e vështirë për t'u rezistuar, mund të shkaktojë trauma të reja të lëkurës dhe të çojë në prishjen e plagëve që pothuajse janë shëruar. Gërvishtja gjithashtu mund të çojë në një reaksion inflamator, i cili forcon më tej ndjesinë e kruajtjes.
Disa nga shkaqet e kruajtjes janë:
- Flluska shëruese.
- Lëkurë të thatë.
- Mbinxehjes.
- Inflamacion.
- Dëmtime të vazhdueshme të lëkurës për shkak të rishfaqjes së flluskave në të njëjtën zonë.
- Anemia.
- Disa opiate/opioidë mund të rrisin kruajtjen.
- Ndjeshmëri ndaj produkteve të tilla si detergjentët e rrobave, deodorantët dhe produkte të tjera që bien në kontakt me lëkurën.
- Stresi mund të rrisë kruajtjen – ju lutemi shihni seksionin e burimeve shtesë më poshtë për mbështetje në trajtimin e stresit.
- Arsye të tjera të panjohura ose një kombinim faktorësh.
Kujdesi i mirë i lëkurës është i rëndësishëm në reduktimin e kruajtjes. Ju mund të gjeni disa këshilla të përgjithshme në faqen tonë të kujdesit të lëkurës dhe plagëve. Edhe pse dëshira për të gërvishtur mund të jetë e vështirë për t'i rezistuar, disa njerëz mendojnë se përkëdhelja e zonës me një leckë të ftohtë të lagur ofron pak lehtësim ose duke bërë një dush të freskët. Nëse e kërkon ashpërsia, ka medikamente të disponueshme si kremra dhe pomada për tokën.
Këshilla të tjera të dobishme për lehtësimin e kruajtjes në EB përfshijnë sigurimin e hidratimit të mjaftueshëm, shmangien e mbinxehjes dhe kujdesin për produktet që vijnë në kontakt me lëkurën tuaj. Teknikat e relaksimit, frymëmarrjes dhe vëmendjes mund të ofrojnë lehtësim, shpesh në kombinim me trajtime mjekësore dhe të tjera të sjelljes. Zgjidhje të ndryshme funksionojnë për njerëz të ndryshëm, kështu që është më mirë të diskutoni nevojat tuaja individuale me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor.
Grantet mbështetëse të DEBRA MB
Ne ofrojmë fonde për një sërë grantesh për të mbështetur mirëqenien fizike dhe mendore të anëtarëve tanë gjatë kohëve të vështirësive financiare ose në njohjen e kostove shtesë të jetesës me EB. Anëtarët mund të aplikojnë për grante që mbulojnë një gamë të gjerë artikujsh, duke përfshirë udhëtimin dhe akomodimin për të ndihmuar në ndjekjen e takimeve jetike të kujdesit shëndetësor të specialistëve të EB, kontribute për qëndrimin në një nga shtëpitë tona të pushimit dhe produkte të specializuara për të ndihmuar në zbutjen e disa simptomave të EB dhe të jetesës më të pavarur.
Ju lutemi, shikoni përmbledhjen tonë të granteve të mbështetjes për të mësuar më shumë, duke përfshirë një përmbledhje të granteve që ne ofrojmë me shembuj dhe kriteret tona të përshtatshmërisë.