Kalo tek përmbajtja

EB Connect: Komuniteti juaj online EB

Një grup i madh njerëzish, duke përfshirë të rritur dhe fëmijë, mblidhen në një ambient të bollshëm shtëpie, shumë prej të cilëve kanë veshur këmisha të kuqe të ngjashme. Dhoma ka ndriçim modern dhe tapet me model.

EB Connect është një platformë sociale falas, private në internet për bullozën globale të epidermolizës (EB) komunitet për t'u lidhur me të tjerët. 

Ne jemi të kënaqur që mund të ndajmë me ju EB Connect – një platformë falas, private e bashkëpunimit social në internet për botën globale epidermolizë bulloza (EB) komunitetit. Është një vend për lidhje kolegë-to-peer, ku mund të lidheni me njerëz të tjerë që jetojnë me EB nga e gjithë bota. 

Mund të ndani përvoja, të bëni miq, të gjeni anëtarë të tjerë të komunitetit duke përdorur hartën interaktive të EB Connect ose thjesht të bisedoni. Ju gjithashtu mund të bëni pyetje që mund të mos dëshironi t'i bëni një profesionisti të kujdesit shëndetësor dhe të gjeni këshilla dhe këshilla të dobishme nga njerëz të tjerë që jetojnë me EB. 

Meqenëse EB Connect është një rrjet social për pacientët dhe familjet EB, ai është i hapur për këdo që preket nga EB. Ka grupe për të gjitha llojet e EB dhe grupmosha të ndryshme. 

 

Faqja e DEBRA UK EB Connect

Ka edhe një faqe kushtuar DEBRA UK. Është një faqe ku jo vetëm mund të lidheni me njerëz nga e gjithë bota, por edhe grupi më i mirë për ju për të kontaktuar me anëtarë të tjerë të komunitetit EB në MB.

Bashkohuni EB Connect falas

Sign up

Faqja jonë në Mbretërinë e Bashkuar është më e re se disa nga të tjerat. Për të rritur mundësitë për të krijuar lidhje jetike në platformë, do të ishte mirë që të regjistroheshin sa më shumë anëtarë të anëtarësimit të DEBRA MB dhe komunitetit më të gjerë të EB. Ju lutemi tregoni njerëzve të tjerë me të cilët njihni, ose të prekur nga EB, për EB Connect. 

 

Duke përdorur EB Connect

Mos prisni të jeni aktiv edhe në platformë. Postimi është mënyra më e mirë për t'u angazhuar me të tjerët dhe për të filluar të krijoni lidhje me më shumë njerëz në komunitet.  

Ka shumë mënyra për t'u lidhur me të tjerët. Për shembull, Live Feed – një qendër aktiviteti për të bërë pyetje, për të ndarë përditësime rreth asaj që jeni duke bërë, këshilla të dobishme, foto, ide që ju frymëzojnë dhe më shumë. Ju mund të postoni dhe të bisedoni për të gjitha llojet e temave, si p.sh. ndarja e këshillave kryesore për menaxhimin e EB në vapë, ku të blini këpucë të mira të përshtatshme për EB-në ose recetat e preferuara. 

Ka edhe Forume – një hapësirë ​​për biseda dhe diskutime më të thella mbi temat që janë të rëndësishme për ju. 

 

Mund të gjeni më shumë informacion rreth veçorive të EB Connect dhe si t'i përdorni ato në faqen tonë Faqja e DEBRA MB. 

Shpresojmë që kjo platformë të jetë një burim i dobishëm për t'ju ndihmuar të lidheni me komunitetin më të gjerë EB. Ju lutemi na tregoni se çfarë mendoni për EB Connect duke dërguar email feedback@debra.org.uk