Mbështetje për kujdestarët e pacientëve me EB
Financiar, emocional dhe mbështetje praktike burime për të rriturit dhe të rinjtë with makinëmarrja e përgjegjësive për dikush duke jetuar me EB.
Ky seksion përmban informacione, burime dhe lidhje për organizata të besuara që mund të ofrojnë mbështetje për këdo që ka, ose së shpejti do të ketë , përgjegjësi kujdesi për dikë që ka EB.
A jam unë një kujdestar EB?
Përgjegjësitë e kujdesit mund të ndryshojnë, por zakonisht ju do të jeni kujdestar për dikë që jeton me EB nëse ndonjë nga situatat e mëposhtme pasqyron situatën tuaj aktuale:
- Ju jeni një prind, vëlla, motër, anëtar i familjes ose mik që kujdeset për dikë me EB.
- Ju bëni gjëra për të ndihmuar dikë me EB duke përfshirë ndonjë nga sa vijon – duke i ndihmuar të lahen, të vishen ose të hanë, t'i çoni në takime mjekësore, të bëni pazarin për ta, t'i bëni shoqëri.
- Nuk paguheni për t'u kujdesur për personin për të cilin kujdeseni.
- Ju shpenzoni shumë kohë duke u kujdesur për personin – nuk ka asnjë përkufizim ligjor për këtë, por mund të nënkuptojë çdo gjë nga disa orë në ditë, në 24 orë në ditë, 7 ditë në javë.
- Ju mund ose nuk mund të jetoni me personin për të cilin kujdeseni dhe nuk duhet të jeni të lidhur me personin për të cilin kujdeseni për t'u klasifikuar si kujdestar.
Mbështetje financiare për kujdestarët EB
Nëse jeni kujdestar për dikë që jeton me EB, mund të keni të drejtë për Ndihmën për Kujdestarin, e cila është përfitimi kryesor i mirëqenies në dispozicion për të mbështetur njerëzit e klasifikuar si kujdestarë.
Për më shumë informacion në lidhje me Ndihmën për Kujdestarin, duke përfshirë të drejtën për të përfituar dhe mënyrën e funksionimit të saj, ju lutemi vizitoni faqen e internetit GOV.UK.
Nëse jetoni në Skoci, mund të mësoni më shumë rreth pagesës së mbështetjes për kujdestarët në Skoci këtu.
Nëse nuk konsideroheni të kualifikuar për Ndihmën e Kujdestarit, mund të jeni ende në gjendje të kërkoni Kredinë e Kujdestarit, që është një kredit i Sigurimit Kombëtar. Nuk ju paguan asnjë para shtesë, megjithatë plotëson boshllëqet në të dhënat tuaja të Sigurimeve Kombëtare që përcakton se çfarë pensioni shtetëror do të keni të drejtë.
Për më shumë informacion, ju lutemi vizitoni përmbledhjen e Kredisë së Kujdestarit në faqen e internetit GOV.UK.
Shumë autoritete lokale ofrojnë një kartë kujdestari – e quajtur ndonjëherë kartë zbritjeje për kujdestarin – për t'ju ndihmuar të vërtetoni identitetin tuaj si kujdestar i papaguar. Mund ta përdorni atë si – ose së bashku me – dokumentin tuaj të identifikimit personal për të njoftuar supermarketet, mjekët e përgjithshëm, farmacitë ose atraksionet turistike se jeni një kujdestar i papaguar.
Disa karta të kujdestarëve veprojnë vetëm si një kartë e kujdestarëve të urgjencës, ndërsa të tjera mund të ofrojnë gjithashtu përfitime, si p.sh. para.
Për më shumë informacion në lidhje me kartat e kujdestarëve dhe për të gjetur skemën tuaj lokale, ju lutemi vizitoni faqen e internetit të Mobilise.
Shumë atraksione turistike dhe ambiente argëtimi në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar, duke përfshirë kinematë, parqet tematike, akuariumet dhe kopshtet zoologjike, ofrojnë tarifa hyrjeje falas ose me zbritje për kujdestarët. Disa mund të kërkojnë prova që jeni kujdestar, të cilat mund t'i paraqisni duke treguar një letër dhënieje të ndihmës për kujdestarët ose një kartë kujdestari . Ju lutemi vizitoni faqen e internetit të Carers Trust për më shumë informacion.
CarerSmart është një partner i Carers Trust që ofron kthim parash për blerje, zbritje në sigurime dhe pushime, këshilla ligjore dhe oferta të tjera ekskluzivisht për kujdestarët dhe njerëzit me nevoja për kujdes.
Mbështetje praktike dhe emocionale për kujdestarët EB
Ligji për Lejen e Kujdestarit përcakton se punonjësit kanë të drejtë për një javë leje të papaguar në vit nëse ofrojnë ose organizojnë kujdes për dikë që ka nevojë për kujdes afatgjatë. Për më shumë informacion, ju lutemi vizitoni udhëzimet e Carers UK mbi Ligjin për Lejen e Kujdestarit.
Akti i Punës Fleksibile u jep gjithashtu të gjithë punonjësve, përfshirë kujdestarët, të drejtën ligjore për të kërkuar punë fleksibile. Për më shumë informacion, ju lutemi vizitoni përmbledhjen e GOV.UK mbi punën fleksibile.
Kujdesi për dikë me EB mund të jetë shumë i kënaqshëm, megjithatë mund të jetë edhe sfidues, si mendërisht ashtu edhe fizikisht. Megjithatë, mbështetja është e disponueshme përmes Ekipit të Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB , i cili ka një gamë të gjerë aftësish, njohurish dhe përvoje dhe mund t'ju mbështesë me sa vijon:
- Informacion, mbështetje dhe udhëzime praktike, financiare dhe emocionale
- Përdorimi i përfitimeve të aftësisë së kufizuar, pagesa direkte dhe ndihmë të tjera financiare
- Vendosja e tabelave për opsionet e tjera të financimit dhe organizatat që japin grante
- Strehimi, aksesi në përshtatje, pajisjet dhe kujdesi social
- Të drejtat e aftësisë së kufizuar dhe EB
- Qasja në klinikat e kujdesit shëndetësor EB
- Qasja në mbështetjen e kolegëve dhe mundësitë sociale
Anëtarësimi në DEBRA ofron gjithashtu përfitime për kujdestarët, duke përfshirë:
- Qasja në tonë shtëpi ekskluzive pushimi, me bazë në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar në parqe 5* të vlerësuara me çmime me çmime shumë të zbritura.
Rekomandohet që të regjistroheni te mjeku juaj i familjes si kujdestar për të pasur akses në mbështetje shtesë, duke përfshirë kujtesa për të rezervuar vaksinën kundër gripit, mbështetje për shëndetin mendor dhe fleksibilitet më të madh gjatë caktimit të takimeve.
Mbështetja për shëndetin mendor është gjithashtu e disponueshme përmes NHS-së:
Organizata të tjera që mund të ndihmojnë:
- Kontakt është një organizatë bamirëse me bazë në Mbretërinë e Bashkuar që ofron informacion, këshilla, mbështetje dhe udhëzime për familjet me fëmijë dhe të rinj me aftësi të kufizuara.
- Kujdesi i Kujdestarëve është një organizatë bamirëse që punon për dhe mbështet të gjithë kujdestarët në Mbretërinë e Bashkuar. Ata ofrojnë shërbime për këdo që kujdeset për një anëtar të familjes ose mik, i cili është i sëmurë, i dobët, me aftësi të kufizuara ose ka një gjendje të shëndetit mendor.
- Kujdestarët MB është një organizatë bamirëse që ofron informacion dhe udhëzime për kujdestarët e papaguar mbi një sërë temash, duke përfshirë përfitimet dhe mbështetjen financiare, të drejtat e kujdestarëve në vendin e punës, vlerësimet e kujdestarëve dhe mënyrën e marrjes së mbështetjes, shërbimet në dispozicion të kujdestarëve dhe njerëzve për të cilët ata kujdesen, si dhe informacion se si të ankohen në mënyrë efektive dhe të sfidojnë vendimet.
- Home-Fillimi është një rrjet i komunitetit lokal me vullnetarë të trajnuar dhe mbështetje ekspertësh që ndihmojnë familjet me fëmijë të vegjël në kohët e tyre sfiduese.
Mbështetje për kujdestarët që kujdesen për njerëzit me kushte kufizuese të jetës
Hospices
Përveç mbështetjes së pacientëve me sëmundje që kufizojnë jetën, qendrat hospise mund të ofrojnë gjithashtu mbështetje për kujdestarët dhe të afërmit me shërbime që ndryshojnë në varësi të qendrës hospise.
Hospiset për fëmijë mund të ofrojnë pushime që i lejojnë të gjithë familjes të jetë së bashku dhe e mbështetur në kujdesin ndaj fëmijës së tyre. Ato gjithashtu mund të ofrojnë kujdes të përkohshme vetëm për fëmijën ose të riun, gjë që u mundëson prindërve, familjeve dhe kujdestarëve të bëjnë një pushim në mënyrë që ata të mund të rimbushin bateritë e tyre ose ndoshta të kalojnë kohë me fëmijë të tjerë.
Një paliativ për fëmijë është shpesh një mjedis i ndritshëm dhe plot ngjyra me shumë aktivitete argëtuese për fëmijët, gjë që e bën një qëndrim të përkohshëm të ndihet si një festë, zakonisht përgatiten vakte dhe mbështetja është e disponueshme për t'u lejuar familjeve/kujdestarëve të përqendrohen në krijimin e kujtimeve të lumtura. Llojet e mbështetjes që shpesh u ofrohen të afërmve dhe kujdestarëve përfshijnë grupe mbështetëse, terapi dhe këshillim, akomodim gjatë qëndrimeve të përkohshëm, ftesë për ditë/aktivitete familjare dhe ndihmë me aktivitete për krijimin e kujtimeve.
Bujtinat gjithashtu ofrojnë mbështetje për humbjen pasi dikush ka vdekur duke përfshirë dhomat e ftohta në të cilat i ndjeri mund të pushojë dhe familjet mund të vizitojnë në një mjedis të rehatshëm. Ekipet mbështetëse të bujtinës mund të ndihmojnë gjithashtu në përgatitjen e një funerali dhe të ofrojnë mbështetje të vazhdueshme për humbjen deri në një vit pasi personi të ketë vdekur.
Organizata të tjera që ofrojnë mbështetje me kushte kufizuese dhe kërcënuese për jetën
Së Bashku për Jetë të Shkurtra është një organizatë bamirëse që punon për të siguruar që fëmijët me gjendje shëndetësore që kufizojnë dhe kërcënojnë jetën dhe familjet e tyre të mund të shfrytëzojnë sa më shumë çdo moment që kalojnë së bashku.
Organizata bamirëse Rainbows kujdeset për qindra familje çdo vit që kanë një foshnjë, fëmijë ose të ri me një sëmundje serioze ose terminale që do të thotë se jeta e tyre do të jetë më e shkurtër se e shumicës.
Mbështetje për kujdestarët e rinj
Një kujdestar i ri është zakonisht dikush i moshës 18 vjeç e lart që ndihmon për t'u kujdesur për një anëtar të familjes, të afërm ose mik. Një kujdestar i moshës 16-25 vjeç njihet si kujdestar i ri në moshë madhore.
Për t'u klasifikuar si një kujdestar i ri ose kujdestar i ri në moshë madhore, ju mund të kujdeseni për prindërit tuaj ose të kujdeseni për një vëlla, motër ose një anëtar tjetër të familjes. Mund t'ju duhet të bëni punë shtesë nëpër shtëpi, të tilla si gatimi, pastrimi dhe ndihma e personit për të cilin kujdeseni të lëvizë ose të vishet. Ju gjithashtu mund të ofroni mbështetje emocionale.
Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB mund t'ju ndihmojë të lidheni me të rinj të tjerë që kanë EB ose kujdesen për të tjerë me EB përmes platformave të tilla si EB Connect , si dhe përmes ngjarjeve të komunitetit EB, të organizuara personalisht dhe online.
Si kujdestar i ri, ju keni të drejtë për një vlerësim nga kujdestari i ri, i cili vlerëson nevojat tuaja dhe mund t'ju ndihmojë të gjeni mënyra për t'u përballuar dhe të bëni plane për arsimimin dhe hobi tuaj, së bashku me çdo përgjegjësi kujdesi që keni.
Për më shumë informacion në lidhje me vlerësimin e një kujdestari të ri, ju lutemi vizitoni faqen e internetit të NHS-së.
- Kujdestarët MB – Mbështetje për kujdestarët e rinj.
- ndihmës – Linja ndihmëse për kujdestarët e rinj.
- Mendjet e reja – Mbështetje për shëndetin mendor për të rinjtë.
- Mind – Mbështetje për shëndetin mendor për të rinjtë.
- Të Barnardos – Mbështetja e fëmijëve dhe familjeve që kanë më shumë nevojë.
- Përzierja – Mbështetje thelbësore për nën 25 vjeç.
- Sibs – Mbështetje për vëllezërit dhe motrat e fëmijëve apo të rriturve me aftësi të kufizuara.
- Shko përtej – Pushime për të rinjtë.
- Shoqëria e Fëmijëve – Mbështetje për të rinjtë që përballen me sfidat më të vështira.
- Qasja e të rinjve – Rrjet kombëtar këshillimi dhe këshillimi për të rinjtë.
Faqja e publikuar: Tetor 2024
Data e shqyrtimit të fundit: Korrik 2025
Data e rishikimit tjetër: korrik 2026