Mbështetje për pacientët dhe kujdestarët EB përmes kujdesit në bujtinë

Një përmbledhje e kujdesit për bujtinë dhe afatit që mund t'u ofrojnë familjeve me EB, si dhe kujdestarit që mund të ketë nevojë për një pushim pushimi.

Ka bujtina që ofrojnë kujdes si për fëmijët ashtu edhe për të rriturit, të cilët mund të jenë në gjendje të ofrojnë qëndrime afatgjata për ata në komunitetin EB. Kujdesi i afatit është krijuar për të ndihmuar jo vetëm ata që jetojnë me kushte si EB-ja e rëndë, por edhe për t'u dhënë pushim kujdestarëve.

Ju lutemi, flisni me menaxherin tuaj të mbështetjes në komunitetin EB nëse keni nevojë për mbështetje për të aksesuar shërbimet e përmendura më poshtë, ose informacione specifike të EB për t'u ofruar agjencive të tjera.

Nëse nuk keni një Menaxher të Mbështetjes së Komunitetit EB dhe dëshironi të kontaktoni ekipin tonë, jemi vetëm një telefonatë larg nga e hëna në të premte, ora 9:00-17:00, në numrin 01344 771961 (opsioni 1). Jashtë këtyre orareve, gjithmonë mund të na dërgoni një email në adresën communitysupport@debra.org.uk ose të na lini një mesazh dhe ne do t'ju kontaktojmë sa më shpejt të jetë e mundur.

Kujdesi i pushimit për fëmijët

Bujtinat e fëmijëve mund të ofrojnë qëndrime afatgjata për familje të tëra. Këto bujtina shpesh ofrojnë një mjedis të ndritshëm, plot ngjyra me shumë aktivitete argëtuese për fëmijët, për ta bërë një qëndrim të qetë të ndihet si një festë. Gjatë qëndrimit tuaj ju mund të përdorni shumë nga shërbimet që ofrohen, ushqimet tuaja zakonisht përgatiten për ju dhe mbështetja është afërsisht kur ju nevojitet. Kjo me të vërtetë i lejon familjet të përqendrohen në krijimin e kujtimeve të lumtura.  

Llojet e mbështetjes që zakonisht u ofrohen të afërmve dhe kujdestarëve të rinj përfshijnë grupe mbështetëse, terapi dhe këshillim, akomodim gjatë qëndrimeve të pushimit, ftesa për ditë/aktivitete familjare dhe ndihmë me aktivitetet e krijimit të kujtesës. 

Spisi juaj lokal do të ketë një gamë të gjerë stafi dhe vullnetarësh të trajnuar për t'u kujdesur për simptomat tuaja fizike, si dhe për nevojat tuaja emocionale dhe çdo çështje praktike për të cilën mund të keni nevojë për ndihmë. Spisiset gjithashtu ofrojnë mbështetje për kujdestarët dhe të afërmit e pacientit. Megjithatë, shërbimet do të ndryshojnë nga secili spital, prandaj ju lutemi vizitoni faqen e internetit të Hospice UK për të gjetur më shumë informacion në lidhje me shërbimet që mund të prisni dhe kush ofron kujdes në spital.

Gjetësi i kujdesit paliativ Hospice UK është një mënyrë e mirë për të gjetur kujdesin paliativ për fëmijë në zonën tuaj.

Gjithashtu mund të vizitoni faqen e internetit të Qeverisë për të zbuluar nëse keni të drejtë të merrni kujdes paliativ dhe çfarë ofrohet në zonën tuaj lokale.

Mund të gjeni më shumë informacion rreth pushimit të disponueshëm në Skoci këtu.

Kujdesi i pushimit për të rriturit

Hospiset ofrojnë gjithashtu kujdes të përkohshme të krijuar për prindërit dhe kujdestarët. Nëse kujdeseni për dikë që jeton me EB, mund t'u kërkoni shërbimeve tuaja sociale të kryejnë një vlerësim falas të nevojave për të parë se çfarë mbështetjeje shtesë mund t'ju nevojitet. Mund ta gjeni këshillin tuaj vendor në faqen e internetit të Qeverisë dhe t'i kontaktoni ata për të kërkuar këtë vlerësim.

Nëse kualifikoheni, ata do të jenë në gjendje t'ju orientojnë drejt shërbimit të duhur të kujdesit për të moshuarit në zonën tuaj. Ju lutemi vizitoni faqen e internetit të NHS për të mësuar më shumë.

Uebsajti i Hospice UK ofron më shumë informacion rreth shërbimeve që mund të prisni, kush ofron kujdes paliativ dhe ku mund të gjeni kujdes paliativ pranë jush.

Mund të përdorni gjetësin e kujdesit paliativ Hospice UK për të gjetur kujdesin paliativ për të rritur që janë më afër jush.

Burime të tjera të dobishme

Udhëzimet e Praktikës Klinike

Në faqen tonë të internetit mund të gjeni një gamë të gjerë Udhëzimesh të Praktikës Klinike (UPK) për të ndihmuar profesionistët të kuptojnë se si t'i trajtojnë njerëzit me EB. Këto udhëzime ofrojnë udhëzime për kujdesin më të mirë të bazuara në prova, të cilat janë hartuar për të ndihmuar jo vetëm njerëzit që jetojnë me EB dhe familjet/kujdestarët e tyre, por edhe ofruesit e kujdesit shëndetësor.

Këto CPG përfshijnë gjithashtu udhëzime për kujdesin paliativ dhe në fund të jetës për njerëzit që jetojnë me EB, të cilat mund të ndihmojnë stafin nëse ju ose një i dashur po merrni këtë lloj kujdesi në një paliativ.

Së bashku për jetë të shkurtër

“Together for Short Lives” gjithashtu ka burime dhe një linjë ndihme për të mbështetur prindërit, kujdestarët dhe profesionistët që duan mbështetje praktike ose emocionale kur kujdesen për dikë nën 25 vjeç me një gjendje kufizuese të jetës.

Fusha

Scope , organizata bamirëse për barazinë e personave me aftësi të kufizuara në Angli dhe Uells, ofron më shumë informacion mbi kujdesin e ndërprerë dhe të drejtat që do të keni si kujdestar i dikujt që jeton me EB.

Faqja e publikuar: Tetor 2024
Data e shqyrtimit të fundit: Korrik 2025
Data e rishikimit tjetër: korrik 2026