Epidermolysis bullosa (EB): simptoma, trajtim dhe kujdes

kjo është më të zakonshmet lloji i EB përbën 70% të të gjitha rasteve. EBS simptomat ndryshojnë in ashpërsia. Me EBS proteina e munguar dhe brishtësia ndodh brenda më i lartë shtresa e lëkurës i njohur si epidermën. 

Zbuloni më shumë rreth EB simplex

Mund të jetë më pak e rëndë ose e rende (varësisht nëse është dominante ose recesive). Mungon proteina dhe brishtësia ndodh poshtë membranës bazale, E cila është një shtresë e hollë dhe e dendur që rreshton shumicën e indeve njerëzore. 25% e të gjitha rasteve të EB janë EB distrofike. 

Zbuloni më shumë rreth Dystrophic eb

Një formë e rrallë e EB që llogariten vetëm 5% e të gjitha rasteve. Simptomat JEB ndryshojnë në ashpërsi dhe shkaktohen nga a mungon proteina në lëkurë. Fndodhin egërsis mein struktura që mban epidermën dhe dermën (shtresa e brendshme e dy kryesoreve shtresa e lëkurës) së bashku - membrana bazale.

Zbuloni më shumë rreth junctional eb

KEB. Një shumë e rrallë forma e EB (më pak se 1% e rasteve). Emërtuar për shkak të gjenit me defekt duke qenë përgjegjës për informacioni i nevojshëm për të prodhuar proteinën Kindlin1. Me KEB, brishtësia mund të ndodhë në nivele të shumta të lëkurës. 

Zbuloni më shumë rreth KINDLER eb

• prekja ose fërkimi mund të shkaktojë prerje të lëkurës dhe formimin e flluskave, fshikëzat nuk kufizohen vetë, kështu që duhet të lahen rregullisht për të shmangur zmadhimin e tyre.  
• shërimi i flluskave mund të shkaktojë dhimbje, kruajtje të rëndë dhe dhëmbëza. 
• në disa lloje të EB, flluska mund të shfaqet kryesisht në duar dhe këmbë, të cilat shkaktojnë probleme me ecjen/lëvizshmërinë dhe aktivitetet e tjera të përditshme. 
• në format e rënda të EB, flluska të brendshme si brenda gojës mund të vështirësojnë gëlltitjen dhe mund të ketë ngushtim të ezofagut (fytit) dhe rrugëve të frymëmarrjes që do të kërkonin ndërhyrje mjekësore. 
• flluska dhe plagë të përhapura mund të shkaktojnë infektimin e lëkurës nëse nuk menaxhohen mirë. 
• disa lloje të EB-së mund të përjetojnë dhëmbëza të gjera, një ndryshim në ngjyrën e lëkurës me kalimin e kohës dhe një rrezik më të lartë të zhvillimit të kancerit të lëkurës.  
• akumulimi i indit mbresë mund të shkaktojë shkrirjen e gishtërinjve dhe këmbëve, gjë që mund të kërkojë ndërhyrje mjekësore. 
• EB mund të prekë organe të tjera brenda trupit, përveç lëkurës, duke përfshirë kockat dhe zorrët, gjithashtu mund të çojë në komplikime të tjera mjekësore, duke përfshirë kapsllëkun, veçanërisht për fëmijët për shkak të flluskave rreth pjesës së poshtme, dhe për shkak se është një efekt anësor i disa llojet e qetësuesve. EB gjithashtu mund të çojë në anemi. Efektet e EB janë shumësistemike dhe në llojet e rënda të EB densiteti kockor mund të ndikohet rëndë. 

Dy nga simptomat më të zakonshme të lidhura me EB janë dhimbja dhe kruajtja. Këto simptoma ndodhin për shkak të flluskave të shpeshta dhe ndonjëherë të gjera që mund të jenë të pranishme në të gjithë trupin dhe nga brenda për shkak të proteinave të munguara ose jonormale të shkaktuara nga një gjen i dëmtuar ose i mutuar, që do të thotë se lëkura nuk lidhet së bashku siç duhet. .  

Aktualisht nuk ka kura për EB, por ka masa/medikamente mbështetëse që ndihmojnë me dhimbjen dhe kruajtjen si dhe me simptoma të tjera. Specialisti juaj i kujdesit shëndetësor EB do të jetë në gjendje të këshillojë se cilat trajtime janë të përshtatshme për ju, por më poshtë është një pasqyrë e përgjithshme e shkaqeve dhe trajtimeve për këto dy simptoma të zakonshme.

Ka shumë arsye komplekse pse njerëzit me EB përjetojnë dhimbje dhe identifikimi i shkakut është i rëndësishëm në mënyrë që të ofrohen këshilla për reduktimin e dhimbjes. Nëse jeni duke përjetuar dhimbje dhe keni nevojë për mbështetje, ekipet e specializuara të kujdesit shëndetësor EB do të jenë në gjendje t'ju këshillojnë dhe mbështesin me menaxhimin e dhimbjes. Të Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB mund t'ju ofrojë gjithashtu mbështetje praktike dhe emocionale duke përfshirë grante për financimin e artikujve që mund të ndihmojnë me dhimbjen dhe kruajtjen.  

Shkaqet e zakonshme të dhimbjes me EB përfshijnë: 

• flluska / shërimi i flluskave. 
• zonat e humbjes së lëkurës dhe plagët e hapura. 
• lezione (një zonë e indeve jonormale ose të dëmtuara) në membranat mukoze, të cilat janë inde që sekretojnë mukozën dhe vijojnë zgavrat dhe organet, këto përfshijnë gojën, qepallat, stomakun dhe kornenë (pjesën e përparme të syrit). 
• infeksionet. 
• flluska e brendshme. 
• trauma në lëkurë si një fërkim ose zhurmë. 
• mbinxehjes. 
• shkaqe të panjohura ose komplikime që nuk lidhen me lëkurën. 
• aplikimi i veshjeve të pasakta ose trajtimeve lokale.  
• ndryshimet e veshjeve. 
• ndjeshmëri ndaj produkteve të tilla si detergjentët e rrobave dhe deodorantët. 
• materialet e veshjeve. 

Pasi të dini pse po përjetoni dhimbje (edhe nëse ka shkaqe të panjohura), mund të punoni me specialistin tuaj të kujdesit shëndetësor EB për një plan reduktimi të dhimbjes. Më poshtë janë disa këshilla të përgjithshme për minimizimin e dhimbjes për njerëzit që jetojnë me EB, megjithatë, ajo që funksionon për një person mund të mos funksionojë për një tjetër, kështu që gjithmonë duhet të kërkoni këshilla nga specialisti juaj i kujdesit shëndetësor EB për situatën tuaj individuale. 

Kruarja është një ndjesi e pakëndshme që provokon gërvishtje. Për njerëzit që jetojnë me EB, kruajtja mund të jetë shumë e dhimbshme. Gërvishtja mund të jetë e vështirë për t'u rezistuar dhe mund të shkaktojë trauma të mëtejshme të lëkurës dhe të çojë në prishjen e plagëve që pothuajse janë shëruar. Gërvishtja mund të çojë gjithashtu në një reaksion inflamator, i cili forcon më tej ndjesinë e kruajtjes. 

Shkaqet e zakonshme të kruajtjes në pacientët me EB 

• flluska shëruese.  
• lëkurë të thatë. 
• mbinxehjes. 
• inflamacion. 
• dëmtim i vazhdueshëm i lëkurës për shkak të rishfaqjes së flluskave në të njëjtën zonë.  
• disa opiate/opioidë (barna për qetësimin e dhimbjeve) mund të rrisin kruajtjen. 
• ndjeshmëri ndaj produkteve të tilla si detergjentët e rrobave, deodorantët dhe produkte të tjera që mbulojnë lëkurën. 
• stresi mund të rrisë kruajtjen – shikoni lidhjet e dobishme për informacion dhe burime për t'ju ndihmuar të përballeni me stresin. 
• anemi që mund të jetë një efekt anësor i EB që rezulton në kruajtje. 
• të panjohura, ose një kombinim shkaqesh. 

Në rastet më të rënda EB mund të jetë shumë e dukshme dhe mund të prekë zona të shumta të trupit, megjithatë në raste të tjera, për shembull EB Simplex, e cila përbën 70% të të gjitha rasteve EB, mund të jetë më pak e dukshme dhe të prekë vetëm zona të caktuara të trupin si këmbët. EB mund të jetë gjithashtu një paaftësi dinamike që do të thotë se efektet e gjendjes tek personi mund të jenë të ndryshueshme. Për shembull, një person me EB mund të mos ketë nevojë kurrë për ndonjë mbështetje lëvizshmërie dhe në vend të kësaj do të bëjë rregullimet e nevojshme për të ndihmuar në menaxhimin ose parandalimin e simptomave të tyre, megjithatë një person tjetër me EB mund të ketë nevojë për një ndihmë lëvizshmërie me raste, dhe për një tjetër ata mund të kenë nevoja e shpeshtë për mbështetje lëvizëse.

Anëtarët tanë na kanë thënë se EB mund të ndihet si një paaftësi e fshehtë e cila mund të krijojë sfida shtesë sepse EB, në të gjitha format e saj, mund të jetë e vështirë për të jetuar me EB si fizikisht ashtu edhe mendërisht pa pasur nevojë të merreni në pyetje ose të bëni të ndiheni sikur duhet të shpjegoni. çfarë është. Kjo është arsyeja pse është e rëndësishme që më shumë njerëz të njohin dhe kuptojnë EB.

Zbuloni më shumë rreth EB si një paaftësi e fshehur

Për shumicën e njerëzve që jetojnë me EB, ose kujdesen për dikë me EB, kujdesi për plagën është një pjesë e madhe e jetës së përditshme. Të dish se si të menaxhosh fshikëzat dhe llojet e ndryshme të plagëve, të trajtosh dhimbjen dhe kruajtjen, të parandalosh dhe trajtosh infeksionin dhe kur të kërkosh këshilla mjekësore janë të gjitha thelbësore në kujdesin e plagës EB. 

Ekziston një sërë mbështetjesh për të ndihmuar individët dhe familjet që të përballen me sfidat e të jetuarit me EB-në, përfshirë këtu Qendrat e ekselencës së kujdesit shëndetësor EB ku pacientët që jetojnë në cilindo nga katër kombet mund të referohen për kujdes shëndetësor dhe mbështetje të rregullt. Specialistët e kujdesit shëndetësor EB në këto qendra, disa prej të cilave janë pjesërisht të financuara nga DEBRA UK, kanë njohuri dhe përvojë të lartë në mënyrën e kujdesit për lëkurën, duke përfshirë mënyrën e heqjes së flluskave dhe çfarë trajtimesh janë në dispozicion për të lehtësuar simptomat. Ju mund të kërkoni që të referoheni një nga qendrat përmes mjekut tuaj të përgjithshëm. Nëse mjeku juaj i përgjithshëm nuk është i sigurt për t'ju referuar ose nuk jeni të sigurt se çfarë të kërkoni, ju lutemi kontaktoni Ekipin tonë të Mbështetjes së Komunitetit EB i cili do të jetë në gjendje t'ju ndihmojë dhe mund të sigurojë një model letre për ta ndarë me mjekun tuaj të përgjithshëm. 

Më poshtë mund të gjeni informacione për t'ju ndihmuar në kujdesin për flluskat dhe minimizimin e dëmtimit të lëkurës, së bashku me lidhje me burime të tjera të dobishme. 

Një pjesë e rëndësishme e çdo plani trajtimi për njerëzit që jetojnë me EB është parandalimi i traumës ose fërkimit të lëkurës për të reduktuar shpeshtësinë e fshikëzave dhe për këtë arsye për të reduktuar dhimbjen, kruajtjen dhe cikatricet. Përvoja e secilit me EB është paksa e ndryshme dhe këshillat do të ndryshojnë në varësi të ashpërsisë dhe llojit të EB. Prandaj rekomandohet që të kërkoni mbështetje nga një specialist i kujdesit shëndetësor EB për rrethanat tuaja individuale, por si udhëzues rekomandohet që: 

• minimizoni ecjen në distanca të gjata dhe përpiquni të ruani lëkurën/këmbët tuaja për udhëtime thelbësore aty ku është e mundur. 
• përpiquni të shmangni gungat dhe gërvishtjet dhe përpiquni të shmangni fërkimin e lëkurës – prindërit mund të kenë nevojë të përshtatin mënyrën se si i ngrenë foshnjat dhe fëmijët. 
• përpiquni të gjeni rroba të rehatshme që nuk fërkohen me lëkurën dhe ku mundeni, shmangni qepjet e mëdha, kur është e mundur, vishni fibra natyrale të lëmuara si mëndafshi, bambu dhe pambuku pasi kjo mund të ndihmojë në reduktimin e acarimit. 
• mbajeni lëkurën sa më të freskët. 
• zgjidhni këpucë të rehatshme që nuk kanë qepje të forta brenda. Zbuloni më shumë në udhëzues për këpucë.
• përdorni çdo mjet ndihmës dhe përshtatje të sugjeruar nga ekipi juaj i kujdesit shëndetësor, të cilat mund të jenë zgjidhje të thjeshta si p.sh. shtrojët ose stoli i ulur, ose mjete ndihmëse lëvizëse si karrige me rrota ose shina kapëse në banjë. Pyesni gjithmonë specialistin tuaj EB pasi disa pajisje ose mjete ndihmëse lëvizëse mund të mos jenë të përshtatshme për EB-në tuaj. 
• kërkojuni të tjerëve të kenë parasysh nevojat tuaja. 

Njerëzit që jetojnë me EB shpesh e përshkruajnë dhimbjen nga dëmtimi i lëkurës së tyre si djegie të shkallës së tretë, dhe në disa raste, mund të ketë humbje të thellë të lëkurës në zona të mëdha. Kërkohet kujdes i veçantë për të kufizuar dhimbjen, kruajtjen dhe simptomat e tjera të shoqëruara me fshikëza. Nëse nuk jeni të sigurt se si të kujdeseni për lëkurën tuaj ose të dikujt që kujdeseni, drejtojuni gjithmonë një specialisti. Ju mund të gjeni detajet e kontaktit për qendrat e specializuara si dhe çfarë duhet bërë në rast urgjence këtu.

La Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB mund të japë gjithashtu këshilla praktike duke përfshirë njohjen e të drejtave tuaja dhe detyrimet e ofruesve të arsimit dhe punëdhënësve për të siguruar që lehtësimi i dhimbjes mund të administrohet në kohën e duhur. Biseda me ata përreth jush për EB mund t'ju ndihmojë gjithashtu të përballeni me sfidat e shëndetit fizik dhe mendor të të jetuarit me EB.  

Për të qenë në gjendje të menaxhoni simptomat e EB, do t'ju nevojiten produkte dhe furnizime të caktuara. Ajo që ju nevojitet do të varet nga lloji dhe ashpërsia e EB-së tuaj dhe specialisti juaj i kujdesit shëndetësor EB do të jetë në gjendje t'ju këshillojë, por më poshtë është një tregues i pajisjeve dhe furnizimeve që ka të ngjarë të keni nevojë: 

• Gërshërë. Gërshërë të mprehta do të nevojiten për të prerë dhe shkurtuar fashat, gërshërët e rregullt gjithashtu punojnë për prerjen e veshjeve. Sigurohuni që të pastroni dhe dezinfektoni gërshërët pas çdo përdorimi. 
• Veshjet e plagëve. Ekziston një gamë e gjerë veshjesh të disponueshme për lloje të ndryshme EB dhe specialisti juaj i kujdesit shëndetësor EB do të jetë në gjendje t'ju këshillojë për veshjet më të përshtatshme për ju ose personin për të cilin kujdeseni. Në të gjitha rastet është e rëndësishme të përdorni veshje jo ngjitëse që nuk ngjiten në lëkurë për të minimizuar dëmtimet e mëtejshme. 
• zakonshëm. Mund të nevojiten fasha për t'u siguruar që veshjet të qëndrojnë në vend, sepse nëse veshjet rrëshqasin, ato mund të çajnë lëkurën e brishtë ose të shkaktojnë ngjitjen e plagëve në veshje ose shtrat. Një fashë mbajtëse mund të ndihmojë për të siguruar që veshjet të qëndrojnë në vend.  
• Hidratues. Kruajtja mund të jetë një problem madhor në të gjitha format e EB. Me shërimin e plagëve, ose me shpërthimin e infeksioneve, kruajtja mund të bëhet shqetësuese, por mbajtja e lëkurës së hidratuar mirë mund të ndihmojë vërtet. 
• Pastrues antimikrobikë. Ekziston rreziku i infeksionit me të gjitha llojet e EB për shkak të zonave shpesh të mëdha të plagëve të hapura dhe për këtë arsye pastruesit antimikrobikë, hidratuesit dhe trajtimet lokale shpesh janë të nevojshme për të reduktuar këtë rrezik. Një trajtim topikal është një mjekim i aplikuar në një vend të caktuar në trup me qëllim që të trajtojë indet në të cilat është aplikuar pa efekte të rëndësishme në vende të tjera. 

Ka furnitorë të specializuar që mund të dërgojnë artikuj të tillë direkt në shtëpinë tuaj, dhe shumë farmaci që ofrojnë një shërbim shpërndarjeje me recetë, kështu që kontrolloni me farmacinë tuaj lokale. Një nga këta ofrues është Bullen Kujdesi Shëndetësor të cilët kanë përvojë të gjerë në mbështetjen e Komunitetit EB. Ata mbajnë vazhdimisht një stok të madh produktesh dhe furnizimesh të përshkruara zakonisht për njerëzit që jetojnë me EB dhe madje kanë krijuar një ekip të dedikuar për të ndihmuar me të gjitha pyetjet dhe porositë e EB. Për të mësuar më shumë rreth aksesit të furnizimeve mjekësore dhe marrjes së ilaçeve të duhura me recetë, ju lutemi kontaktoni Ekipin e Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB.

Ndërsa mund të jeni në gjendje të minimizoni rrezikun e traumës së lëkurës, fshikëzat janë të pashmangshme dhe ndonjëherë spontane, duke u shfaqur pa ndonjë shkak të dukshëm. Flluskat gjithashtu nuk janë vetëkufizuese dhe mund të bëhen më të mëdha nëse lihen vetëm. Flluska më të mëdha = plagë më të mëdha, dhe kështu menaxhimi i fshikëzave është një pjesë e rëndësishme e rutinës suaj të kujdesit për lëkurën dhe është e rëndësishme t'i shponi ato sa më shpejt të jetë e mundur. Ju lutemi referojuni seksionit të burimeve (LINDJA ME 'BURIMET') për informacion të mëtejshëm mbi kujdesin e lëkurës. 

Qëllimi është të parandalohet që flluska të bëhet më e madhe duke kulluar çdo lëng, duke lënë një hapje mjaft të madhe për të ndaluar ri-vulosjen dhe ri-formimin e flluskës, ndërsa mbron lëkurën e papërpunuar poshtë. 

Më poshtë janë disa këshilla për t'ju ndihmuar të menaxhoni flluskat tuaja:  

1. Thithja ose 'shfaqja' e flluskave me një gjilpërë hipodermike për të lejuar kullimin e lëngut të flluskave. Kjo parandalon zmadhimin e flluskës dhe krijimin e një zone më të madhe të papërpunuar të lëkurës së dëmtuar. 
2. Përdorni një gjilpërë sterile - madhësia është e rëndësishme, prandaj flisni me ofruesin tuaj të kujdesit shëndetësor për t'u siguruar që po përdorni madhësinë e duhur. Ju mund të kërkoni nga qendra e specializuar e mjekut tuaj të përgjithshëm ose EB për furnizim me gjilpëra sterile. Ju lutemi vini re se do t'ju duhet një kuti e mprehtë dhe një shërbim grumbullimi për asgjësimin e gjilpërave. Informacion rreth hedhjes së gjilpërave.
3. Shtyjeni në pikën më të ulët të flluskës në mënyrë që graviteti të ndihmojë në largimin e lëngut. 
4. Ushtroni butësisht presion me një garzë ose leckë të pastër për të ndihmuar kullimin e lëngjeve – disa njerëz preferojnë të përdorin një shiringë të pastër për të hequr lëngun. 
5. Lëreni çatinë e flluskës të paprekur për të mbrojtur lëkurën e papërpunuar poshtë dhe për të zvogëluar mundësinë e infeksionit. 
6. Hiqni çdo lëkurë të vdekur ose mbeturina nga rreth flluskës, duke e lënë çatinë e flluskës të paprekur - mos e fërkoni për të kufizuar dëmtimin e lëkurës. 
7. Nëse një pjesë e lëkurës së papërpunuar poshtë lihet e ekspozuar si një plagë e hapur, ju mund të dëshironi të vishni atë zonë duke përdorur veshje jo ngjitëse të këshilluara nga ofruesi juaj i kujdesit shëndetësor. Mos përdorni suva normale ngjitëse pasi ato mund të shkaktojnë dëme të mëtejshme në lëkurë. Nëse një suva ngjitëse përdoret gabimisht, ka produkte për heqjen e ngjitësit duke përfshirë sprej dhe peceta që mund të ndihmojnë në kufizimin e çdo dëmtimi në lëkurë, këto mund t'ju ofrohen me recetë përmes mjekut tuaj të përgjithshëm ose përmes farmacive. Mund të jetë gjithashtu e dobishme t'i jepni këto produkte shkollës së fëmijës suaj, ofruesit të kujdesit për fëmijët ose t'i mbani me vete për t'i përdorur në takime, p.sh. kur jepni gjak. 
8. Mund të jetë e dobishme ta mbani plagën me lagështi pasi thatësia mund ta përkeqësojë kruajtjen. Ka kremra në dispozicion për të ndihmuar me këtë. 

Ekipi juaj i kujdesit shëndetësor do t'ju ndihmojë t'ju këshillojë në lidhje me kujdesin ndaj flluskave dhe mund t'ju rekomandojë veshje dhe produkte që janë të përshtatshme për lëkurën tuaj dhe llojin e EB. 

Flluskat mund të shfaqen edhe nga brenda - në gojë, në zonën anale dhe në mukoza të tjera (hundë, gojë, mushkëri në stomak), të cilat mund të jenë shqetësuese. Mungojnë proteinat që i japin lëkurës forcën e saj shprehen në inde të ndryshme brenda trupit, duke përfshirë membranën që mbulon syrin dhe indin brenda gojës dhe ezofagut. Ju lutemi bisedoni me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor EB për mbështetje se si të trajtoni këto lloj flluskash. 

Në shumë raste, pasi një flluskë të lëshohet, ajo do të shërohet dhe nuk do të shkaktojë më dhimbje, megjithatë disa njerëz ende mund të përjetojnë dhimbje dhe kruajtje pa praninë e flluskave.  

Një zonë e lëkurës që ka flluska mund të bëhet edhe më e brishtë, veçanërisht pas çdo rishfaqjeje të flluskave në të njëjtën zonë. 

Ndonjëherë një plagë nuk shërohet, ose shërohet, por pastaj prishet përsëri, gjë që mund të jetë e dhimbshme dhe mund ta bëjë plagën më të ndjeshme ndaj infeksionit. Kjo njihet si plagë kronike. Në këto situata, bisedoni me specialistin tuaj të kujdesit shëndetësor EB për të identifikuar pse plaga nuk po shërohet, në mënyrë që ata të mund të ndihmojnë, p.sh., duke sugjeruar një lloj veshjeje alternative, duke përdorur një krem ​​ose duke u veshur me antifungale/anti-bakterial. vetitë, ose duke përshkruar diçka për të pastruar infeksionin. Ka edhe faktorë të tjerë që mund të ndikojnë në shërimin e plagëve tuaja duke përfshirë ushqimin, gjumin dhe reduktimin e stresit. Ju lutemi kontaktoni specialistin tuaj të kujdesit shëndetësor EB ose me Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB për mbështetjen e mirëqenies. 

Ndryshimet e shpeshta të veshjes që kërkohen për të menaxhuar EB mund të jenë jashtëzakonisht shqetësuese dhe të dhimbshme, megjithatë ato janë një pjesë e jetës dhe e rëndësishme e kujdesit të rregullt, ndonjëherë të përditshëm të lëkurës, menaxhimit të plagëve dhe flluskave. 

Flluskat duhet të hapen sa më shpejt që të jetë e mundur për të parandaluar që ato të shkaktojnë dhimbje dhe dëmtime të mëtejshme. 

Koha e nevojshme për të përfunduar ndryshimet e veshjes mund të ndryshojë shumë, por për reduktim optimal të dhimbjes këshillohet që të plotësoni ndryshimet e veshjes në kohën më të vogël të mundshme. Ka veshje të ndryshme në dispozicion dhe është e rëndësishme të siguroheni që të keni veshjet më të përshtatshme, p.sh. të porsalindurit e prekur rëndë kanë nevojë për trajtim minimal dhe mund të kërkojnë veshje që mund të qëndrojnë në vend për disa ditë.  

Veshjet jo ngjitëse janë thelbësore për të reduktuar dëmtimin dhe dhimbjen e mëtejshme. Nëse një salcë ngjitëse aplikohet gabimisht, ka produkte për heqjen e ngjitësit të disponueshëm për ju me recetë përmes mjekut tuaj të përgjithshëm ose përmes farmacive. Veshjet me bazë silikoni janë shpesh më të lehta për t'u aplikuar dhe hequr sesa veshjet tradicionale, më ngjitëse. Ekipi juaj specialist i kujdesit shëndetësor EB do të jetë më i miri për të këshilluar. 

Ekipet e specializuara të kujdesit shëndetësor EB në qendrat e kujdesit shëndetësor të ekselencës EB kanë ekspertizë të gjerë në menaxhimin e plagëve dhe do të jenë në gjendje të këshillojnë për planin e duhur të trajtimit për ju. Ju lutemi kontaktoni specialistin tuaj të kujdesit shëndetësor EB ose nëse nuk keni akses te një specialist, Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit të DEBRA EB mund t'ju ndihmojë me një referim. 

Mund të jetë shumë e vështirë të përballesh me dhimbjen e lidhur me plagët dhe fshikëzat e lëkurës të shkaktuara nga EB, megjithatë ka opsione të ndryshme për lehtësimin e dhimbjes në varësi të ashpërsisë së simptomave të përjetuara dhe dhimbjes shoqëruese, këto përfshijnë kremra, xhel dhe oral. mjekim. 

Për disa lloje të EB, si EBS, qetësuesit e dhimbjeve pa recetë mund të ofrojnë lehtësim, por ju lutemi kini parasysh se fëmijëve nën moshën 16 vjeç nuk duhet t'u jepet aspirinë pasi ekziston një rrezik i vogël që mund të shkaktojë një gjendje serioze të quajtur Sindroma Reye. , kjo këshillohet nga NHS. 

Opsione më të forta për menaxhimin e dhimbjes mund të jenë gjithashtu të disponueshme nëpërmjet specialistit tuaj të kujdesit shëndetësor EB me recetë, duke përfshirë morfinë, e cila përdoret shpesh përpara ndryshimit të veshjes, dhe solucionin oral të saharozës për foshnjat, ku sasi të vogla solucionesh të ëmbla (saharozë orale) vendosen në gjuhë. për të reduktuar dhimbjen procedurale. Kjo është treguar e dobishme para dhe gjatë procedurave tek foshnjat e porsalindura. 

Ju lutemi diskutoni përdorimin e ilaçeve kundër dhimbjeve, madje edhe ato pa recetë me specialistin tuaj të kujdesit shëndetësor EB. 

Zvogëlimi i kohës që duhet për të bërë ndryshimet e veshjes, për shembull duke përdorur shabllone për prerjen e veshjeve paraprakisht, zvogëlon kohën që individi përjeton shqetësim dhe ndihmon në uljen e dhimbjes së tij.  

Disa njerëz që jetojnë me EB zbulojnë se duke bërë gjëra që u pëlqejnë, si dëgjimi i muzikës, kalimi i kohës me të tjerët, dalja jashtë, luajtja e lojërave ose shikimi i televizorit ofrojnë një shpërqendrim të dobishëm. Përdorimi i teknikave të ndërgjegjes dhe frymëmarrjes midis ndërhyrjeve të tjera për mirëqenien mund të jetë gjithashtu i dobishëm. Ekipet e kujdesit shëndetësor në qendrat e specializuara të EB kanë përvojë të gjerë në menaxhimin e dhimbjes dhe mund t'ju mbështesin, sado e lehtë ose e rëndë të jetë dhimbja juaj, me teknikat e menaxhimit të dhimbjes ose një plan krize. 

Lidhjet e dobishme seksioni përmban lidhje me organizatat që ofrojnë mbështetje për teknikat e menaxhimit të dhimbjes.  

Ju gjithashtu mund të përdorni këshilla dhe këshilla rreth menaxhimin e dhimbjeve kronike në faqen e internetit të NHS.

Plagët e hapura ose lëkura e papërpunuar mund të infektohen e cila më pas kërkon trajtim urgjent për të parandaluar dhimbjen dhe dëmtimin e mëtejshëm. Shumë infeksione mund të parandalohen me larjen e plotë të duarve dhe pajisjet e pastra janë thelbësore kur fshihen fshikëzat dhe ndërroni veshjet. 

Më poshtë mund të tregojë praninë e një infeksioni. 

Nëse përjetoni ndonjë nga këto simptoma ose jeni të shqetësuar se plagët tuaja mund të jenë të infektuara, duhet të kërkoni një rishikim mjekësor ballë për ballë me mjekun tuaj lokal ose ofruesin e kujdesit shëndetësor. 

• skuqje dhe nxehtësi rreth zonës së lëkurës. 
• zona e lëkurës që rrjedh qelb ose një rrjedhje ujore. 
• kore në sipërfaqen e plagës. 
• një plagë që nuk shërohet. 
• një brez ose vijë e kuqe që përhapet larg nga një flluskë, ose një koleksion flluskash (mund të jetë më e vështirë për t'u parë në lëkurën e zezë ose kafe). 
• një temperaturë të lartë (ethe) prej 38 C (100.4 F) ose më lart. 
• një erë e pazakontë. 
• dhimbje të shtuara. 

Në shenjën e parë të infeksionit, ju lutemi kontaktoni mjekun tuaj të përgjithshëm ose ofruesin e kujdesit shëndetësor i cili do të jetë në gjendje të sigurojë një trajtim të përshtatshëm që mund të përfshijë kremra antiseptikë, antibiotikë, xhel ose veshje të specializuara. 

Për mbështetje afatgjatë dhe për të ndihmuar shërimin e plagëve, mund të jeni në gjendje të rrisni imunitetin tuaj nëpërmjet ushqimit dhe shtesave dietike. Bisedoni me specialistin tuaj të kujdesit shëndetësor EB për të diskutuar gjithashtu planin më të mirë ushqimor për ju vizitoni seksionin tonë të dietës dhe të ushqyerit për receta të shijshme nga dietologët dhe anëtarët tanë specialistë të EB, të mbushura me përbërës të shëndetshëm për të siguruar proteina të larta, të pasura me lëndë ushqyese dhe, për disa lloje të EB, vakte me kalori, pudinga ose ushqime të lehta.

Kujdesi i mirë i lëkurës është i rëndësishëm për të ndihmuar në uljen e kruajtjes. Edhe pse dëshira për të gërvishtur mund të jetë e vështirë për t'i rezistuar, disa njerëz mendojnë se përkëdhelja e zonës me butësi me një leckë të ftohtë të lagur ose marrja e një dush të freskët ofron pak lehtësim. Nëse ashpërsia e kruajtjes e bën të nevojshme, ka medikamente të disponueshme si kremrat dhe pomadat aktuale për të ndihmuar në uljen e kruajtjes. 

Sigurimi që jeni të hidratuar, shmangia e mbinxehjes dhe të qenit i ndërgjegjshëm për produktet që kontaktojnë lëkurën tuaj, do t'ju ndihmojnë gjithashtu. 

Teknikat e relaksimit, frymëmarrjes dhe vëmendjes mund të ofrojnë gjithashtu lehtësim, shpesh në kombinim me trajtime mjekësore dhe të tjera të sjelljes. Zgjidhje të ndryshme funksionojnë për njerëz të ndryshëm, kështu që është më mirë të diskutoni nevojat tuaja individuale me specialistin tuaj të kujdesit shëndetësor EB. 

Më shumë informacion dhe këshilla se si të trajtoni kruajtjen e lëkurës.

Plagët dhe flluskat EB mund të shërohen me një mbresë. Dhimbja është pjesë e procesit natyror të shërimit të trupit kur indet dëmtohen dhe mund të jenë të lehta, sipërfaqësore dhe të përkohshme, ose të gjera dhe të përhershme. Në përgjithësi, sa më shumë inde mbresë të ketë, aq më e brishtë mund të jetë ajo zonë. Mbushja për këto zona të cenueshme të lëkurës mund të ndihmojë në kufizimin dhe ngadalësimin e dëmtimit të mëtejshëm. 

Dhimbjet e gjera mund të çojnë në komplikime që mund të kërkojnë kirurgji, specialisti juaj i kujdesit shëndetësor EB do të diskutojë me ju se cilat opsione trajtimi janë të disponueshme. 

Nëse keni ndonjë shqetësim në lidhje me dhëmbëzat ose keni nevojë për mbështetje, ekipet e specializuara të kujdesit shëndetësor të EB kanë përvojë të gjerë në këtë fushë dhe mund të diskutojnë shqetësimet tuaja së bashku me çdo mbështetje emocionale që mund t'ju nevojitet. 

Stresi dhe mungesa e gjumit mund të ndikojnë negativisht ndikim shërimin e plagëve dhe aftësinë për të përballuar dhimbjen. Megjithatë, këto simptoma mund të përmirësohen përmes teknikave të menaxhimit të stresit, suplementeve ushqimore, mjekimeve, meditimit, ndërgjegjësimit dhe ndërhyrjeve të tjera të mirëqenies. Ekipi juaj i kujdesit shëndetësor EB do të jetë në gjendje t'ju mbështesë për të gjetur trajtimin e duhur për ju, ju gjithashtu mund të përdorni plotësues burimet këtu ose vizitoni këtu për më shumë informacion. 

Të jetosh me EB mund të jetë e vështirë, por Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB është këtu për të gjithë ata që jetojnë me ose të prekur drejtpërdrejt nga çdo lloj EB i trashëguar dhe i fituar. Ekipi mund të ofrojë informacion dhe mbështetje emocionale, praktike dhe financiare në çdo fazë të jetës. 

Anëtarësimi i DEBRA UK si anëtar është plotësisht falas, dhe anëtarësimi ju jep akses në të gjitha shërbimet e ofruara nga Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB, plus përfitime të tjera të mëdha, duke përfshirë ngjarjet me porosi, ku mund të lidheni me anëtarët e komunitetit EB personalisht ose në internet, pushime me zbritje pushimet, avokimin dhe informacionin financiar të ekspertëve, mbështetjen dhe grantet. 

Anëtarësimi ju jep gjithashtu një zë dhe mundësinë për të formësuar atë që bëjmë; projektet kërkimore në të cilat investojmë dhe shërbimet që ofrojmë për të gjithë komunitetin EB. Gjithashtu, thjesht duke u bashkuar si anëtar, do të bëni një ndryshim, sepse sa më shumë anëtarë të kemi, aq më shumë të dhëna kemi, gjë që është thelbësore për të mbështetur programin kërkimor të EB-së dhe më shumë anëtarë na japin një zë më të lartë për të ndihmuar në lobimin e qeverisë, NHS dhe organizata të tjera për mbështetjen e nevojshme për të përmirësuar shërbimet për të mirën e të gjithë komunitetit EB.