Aftësi të kufizuara të fshehura: Udhëzime për pacientët me EB
Për disa njerëz, EB mund të jetë një paaftësi e padukshme që të tjerët nuk e shohin ose nuk e kuptojnë. Në këtë seksion, zbuloni Si mund t’i bëni të tjerët më të vetëdijshëm për EB-në tuaj dhe merrni mbështetjen që ju nevojitet.
Në këtë faqe do të mësoni rreth:
- Situatat kur EB mund të paraqitet si një paaftësi e padukshme
- Zgjedhja nëse do t'u zbuloni të tjerëve se keni EB
- Kartë identiteti dhe litar luledielli për persona me aftësi të kufizuara të fshehura
- Kartat 'Unë kam EB' të DEBRA-s
- Karta e informacionit mjekësor të DEBRA-s
- Si të jesh një aleat i mirë për dikë me paaftësi të dukshme ose të padukshme
- Lidhje të dobishme
Situatat kur EB mund të paraqitet si një paaftësi e padukshme
EB mund të jetë një paaftësi dinamike, që do të thotë Efektet e gjendjes tek personi mund të jenë të ndryshueshmePër shembull, një person me EB mund të mos ketë nevojë kurrë për mbështetje lëvizshmërie dhe në vend të kësaj do të bëjë rregullimet e nevojshme për të ndihmuar në menaxhimin ose parandalimin e simptomave të tij, një person tjetër me EB mund të ketë nevojë për një ndihmë lëvizshmërie herë pas here, dhe një person tjetër mund të ketë nevojë të shpeshtë për mbështetje lëvizshmërie.
Anëtarët e DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar na kanë thënë se EB e tyre mund të ndihet si një paaftësi e padukshme në situatat e mëposhtme:
- kur porosisin ushqim në një restorant dhe duhet të pyesin për lloje të caktuara ushqimesh që duhen zbutur
- kur janë të paaftë për t'u përqëndruar, qoftë kjo në shkollë, kolegj, universitet apo në punë, për shkak të dhimbjes që po përjetojnë
- kur janë u kërkohet të ngrihen në këmbë kur ulen në vendet me përparësi për personat me aftësi të kufizuara në transportin publik
- kur janë u pyetën pse ndodhen në një vend parkimi për persona me aftësi të kufizuara. por duket se janë të shëndetshëm fizikisht
- kur njerëzit i shohin ndonjëherë duke përdorur një karrige me rrota, dhe herë të tjera duke ecur dhe vënë në dyshim nevojën e tyre për një karrige me rrota
- kur janë duke ecur më ngadalë se të tjerët për shkak të dhimbjes në këmbë/flluskave të tyre
- kur janë pyetur në punë nga kolegët në lidhje me nevojën për rregullime të veçanta duke përfshirë nevojën për t'u ulur pranë një dritareje për të ndihmuar në freskimin dhe nevojën për më shumë pushime për shkak të lodhjes
EB, në të gjitha format e saj, mund të jetë e vështirë të jetosh me të si fizikisht ashtu edhe mendërisht pa pasur nevojë të pyetesh ose të të bëjnë të ndihesh sikur duhet të shpjegoni se çfarë është. Kjo është arsyeja pse është e rëndësishme që më shumë njerëz të dinë dhe kuptojnë EB-në.
Ju mund të na ndihmoni të ndërgjegjësojmë më shumë njerëz për EB-në.Për më shumë informacion se si mund të përfshiheni, ju lutemi vizitoni faqen tonë të përfshirjes.
Zgjedhja nëse do t'u zbuloni të tjerëve se keni EB
Nëse EB-ja juaj është një paaftësi e padukshme, ajo është tërësisht zgjedhja juaj nëse zgjidhni t'u tregoni njerëzve të tjerë që e keni këtë gjendje, qofshin njerëz në shkollë, njerëz në punë apo kushdo tjetër.
Sigurisht, ju mund të zgjidhni ta mbani atë private pasi mund të mendoni se nuk keni aftësi të kufizuara pasi EB-ja juaj nuk ndikon në jetën tuaj të përditshme. Ju gjithashtu mund të mos dëshironi t'u tregoni njerëzve të tjerë pasi nuk dëshironi që ata t'ju 'etiketojnë'. Këto janë arsye shumë të vlefshme për të mos zbuluar EB-në tuaj.
Megjithatë, varësisht nga situata juaj personale, Mund të jetë e dobishme t'i njoftoni të tjerët se keni EB. në mënyrë që ata ta kuptojnë më mirë gjendjen dhe të mund të ndihmojnë që ju të merrni çdo mbështetje shtesë që mund t'ju nevojitet.
Kartë identiteti dhe litar luledielli për persona me aftësi të kufizuara të fshehura
Mund t’i bësh të tjerët të vetëdijshëm për EB-në tënde duke veshur me një tregues vizual.
DEBRA UK është anëtare e Paaftësi të fshehura Skema e lulediellit dhe përmes nesh mundeni kërkoni një kartë identiteti dhe litar të lirë DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower. Ka qëllim të dyfishtë: të tregojë se keni një aftësi të kufizuar të fshehur dhe EB me një lidhje për në faqen tonë të internetit për më shumë informacion rreth EB.
Të veshësh diçka që tregon se ke një aftësi të kufizuar të padukshme mund të jetë i dobishëm kur udhëtoni ose në evente të mbushura me njerëz në mënyrë që njerëzit e tjerë të mund t'ju japin një dorë ndihme duke:
- Duke lëshuar vendin e tyre për ty.
- Duke ju dhënë më shumë kohë.
- Duke qenë pak më i duruar.
- Duke bërë çdo përshtatje tjetër të nevojshme për t'iu përshtatur nevojave tuaja.
Kartat 'Unë kam EB' të DEBRA-s
Mund ta gjeni të dobishme edhe të keni një sasi të kartave tona 'Unë kam EB', të cilat mund t'i merrni. ndajeni me njerëz që mendoni se duhet të dinë për EB-në tuaj në mënyrë që ata të mësojnë më shumë rreth gjendjes.
Ne kemi versione për lloje të ndryshme EB, si dhe një kartë të përgjithshme 'Unë kam EB'.
Mund t’i shkarkoni më poshtë dhe ruaj një kopje në telefonin tënd.
Nëse dëshironi versione të shtypura të kartolinës, ju lutemi kontaktoni me ekipin tonë të anëtarësimit.
Karta e informacionit mjekësor të DEBRA-s
Meqenëse EB është një gjendje kaq e rrallë, Nuk ka asnjë garanci që klinicisti ose mjeku i familjes që ju trajton do të ketë dëgjuar për të. ose e kuptojnë atë. Ata mund të kenë nevojë për informacion dhe këshilla shtesë nga specialistët e EB-së, dhe Ata mund të duan të kontaktojnë një dermatolog në gatishmëri ose një anëtar të ekipit tuaj të specializuar të kujdesit shëndetësor EB..
Për t'u siguruar që ata kanë informacionin dhe detajet e kontaktit të duhura, ne ju rekomandojmë që ju përmendni gjithmonë se keni EB kur flisni me një profesionist të kujdesit shëndetësor., edhe nëse arsyeja pse po i shihni nuk lidhet drejtpërdrejt me EB-në tuaj. Kjo do të ndihmojë në sigurimin që ata dhe ekipet e tyre të bëjnë lëshimet e nevojshme, p.sh., duke shmangur flasterët ngjitës, duke shmangur rrëshqitjen gjatë transferimit tuaj, duke treguar kujdes kur hiqni rrobat etj.
Ne kemi krijuar një kartë informacioni mjekësor kështu që ju mund të ndani lehtësisht informacione të rëndësishme rreth EB, si dhe detajet e ekipit tuaj të kujdesit shëndetësor EBNe kemi një version të ndryshëm për secilën nga qendrat e specializuara të EB-së, si dhe një version të përgjithshëm që mund ta plotësoni vetë nëse preferoni.
Printoni ose ruani kartën tuaj të informacionit mjekësor në telefonin tuaj për raste urgjente
Mund të kërkoni një version të kartës me etiketën e bagazhit duke duke kontaktuar ekipin tonë të anëtarësimit.
Si të jesh një aleat i mirë për dikë me paaftësi të dukshme ose të padukshme
Organizata bamirëse Scope pyeti personat me aftësi të kufizuara se çfarë mund të bënin njerëzit jo me aftësi të kufizuara të jetë një aleat i mirë për ta. Mund ta gjeni të dobishme të ndani këto këshilla kryesore për t'ju ndihmuar të siguroheni që ju dhe njerëz të tjerë me aftësi të kufizuara të dukshme dhe jo të dukshme të merrni mirëkuptimin dhe mbështetjen e nevojshme nga të tjerët.
Mund t'ju duket gjithashtu interesant dhe i dobishëm artikulli vijues për të ndihmuar në marrjen e kuptimit dhe ndihmave të nevojshme që ju nevojiten në vendin e punës. Përfshin këshilla për udhëheqësit për t'ju ndihmuar mbështesni dikë në vendin e punës me një aftësi të kufizuar jo të dukshme.
Lidhje të dobishme
- Informacion rreth mënyrës se si njerëzit që jetojnë me aftësi të kufizuara jo të dukshme mund të hyrje Distinktivë blu.
- Informacione mbi Ligji i Barazive 2010 i cili mbron dhe promovon të drejtat e personave që jetojnë me aftësi të kufizuara të padukshme.
- Informacion rreth rregullime të arsyeshme që ju keni të drejtë ne vendin e punes.
Faqja e publikuar: Tetor 2024
Data e shqyrtimit të fundit: Nëntor 2025
Data e rishikimit tjetër: Mars 2026