Burime për profesionistët e kujdesit shëndetësor
Në këtë faqe do të gjeni lidhje për botime dhe burime për të mbështetur profesionistët e kujdesit shëndetësor në menaxhimin e kujdesit për pacientët me EB. Nga CPD-të që ndihmojnë në identifikimin e simptomave, deri te udhëzimet e praktikave më të mira klinike dhe mbështetja për mirëqenien mendore.
Ju lutem vizitoni faqen tonë Mbështetja dhe burimet e EB për përmbajtje të rëndësishme për profesionistët jo-mjekësor.
Publikime
Veç DEBRA International Udhëzimet e Praktikës Klinike, ka një sërë burimesh shtesë në dispozicion të profesionistëve që menaxhojnë kujdesin ndaj pacientëve EB.
- Procedurat kirurgjikale
- Rekomandime dhe ushtrime për fiksimin e duarve për fëmijët me epidermolizë bullosa
- © Birmingham Children's Hospital NHS Trust, i disponueshëm këtu me lejen e mirë të ekipit të terapisë profesionale të Spitalit të Fëmijëve Birmingham
- Fondacioni NHS për Gratë dhe Fëmijët e Birminghamit ka prodhuar gjithashtu një shumëllojshmëri të fletëpalosje dhe video edukative për profesionistët.
- La 'Studimi i Informacionit mbi Pacientët EB 2023: Kuptimi i Cilësisë së Jetës së Kujdestarëve' poster përmbledhës tregon metodat e ndërmarra për të përfunduar këtë studim, rezultatet dhe përfundimet kryesore.

Si të bëni një referim tek Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit të EB
Vizioni i Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit EB punon ngushtë me profesionistë mjekësorë dhe shëndetësorë. Për të mësuar më shumë rreth këtij procesi referimi, ju lutemi lexoni politikën e referimeve.

Iniciativa EB-CLINET
EB-CLINET është një platformë ndërkombëtare që synon të sigurojë kujdesin më të mirë të mundshëm për pacientët me EB. Kjo iniciativë mundëson inovacionin duke lidhur profesionistët e kujdesit shëndetësor EB, duke ndarë dhe ruajtur ekspertizën dhe duke promovuar bashkëpunimin dhe zhvillimin.
Shëndeti mendor dhe sëmundje të rralla
Mjekët 4 Sëmundjet e rralla kanë lançuar një kurs të ri online, 'Shëndeti Mendor dhe Sëmundjet e Rralla', pjesa thelbësore e enigmës që mungon në kujdesin për sëmundjet e rralla.
Moduli përbëhet nga 8 mësime interaktive.

Modulet e EB CPD
Është e rëndësishme që kushdo që jeton me ndonjë formë të EB të marrë një diagnozë zyrtare nga një profesionist i kujdesit shëndetësor. Me këtë, ata mund të kenë akses në mbështetje të specializuar të kujdesit shëndetësor EB përmes NHS. Ata gjithashtu mund të bashkohen me DEBRA falas dhe të kenë akses në shërbimet tona të plota të mbështetjes dhe përfitimet e anëtarëve.
Për të mbështetur profesionistët e kujdesit shëndetësor në njohjen e simptomave të EB, ne kemi zhvilluar një modul të ri të Zhvillimit Profesional të Vazhdueshëm (CPD) të EB.
Mund ta aksesoni tani përmes Qendrës së Mësimit të NHS-së, faqes së internetit të NB Medical ose direkt përmes butonit të shkarkimit më poshtë.
DISCLAIMER: DEBRA nuk mund të mbahet përgjegjëse për përmbajtjen e faqeve të jashtme.
Data e shqyrtimit të fundit: Gusht 2025
Data e rishikimit tjetër: Mars 2026
