DEBRA MB Shërbimet e Anëtarëve – Mbështetje për komunitetin EB
Shërbimet e anëtarëve është termi ombrellë për gjithçka që ne si bamirësi ofrojmë për anëtarët tanë - njerëz të çdo moshe që jetojnë me ose preken drejtpërdrejt nga të gjitha llojet e EB-së në UK të cilët janë pjesë e DEBRA UK tonë skema e anëtarësimit.
Oferta e shërbimeve të anëtarëve përfshin akses në Ekipin e Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB, shtëpi pushimi me zbritje, grante mbështetëse, ngjarje të komunitetit EB ballë për ballë dhe virtuale, Tona rrjeti i përfshirjes dhe më shumë.
Në këtë faqe do të gjeni informacione rreth:
- Mbështetje e komunitetit për njerëzit me të gjitha llojet e EB
- Mundësitë e përfshirjes
- Shtëpi pushimi DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar
- Evente për anëtarët në DEBRA UK
- Grante dhe financime për anëtarët e DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar
- Burimet mbështetëse të DEBRA MB
- Burime shtesë
- FAQ-të e anëtarësimit në DEBRA
Bëhuni një anëtar i DEBRA UK
Mbështetje e komunitetit për njerëzit me të gjitha llojet e EB
Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB është këtu për të mbështetur anëtarët tanë në telefon, përmes emailit, virtualisht dhe personalisht, çfarëdo që funksionon për ju. Ne ofrojmë një vesh dëgjues dhe ofrojmë mbështetje praktike kur ju nevojitet më shumë, duke përfshirë:
- Mbështetni qëllimet dhe mirëqenien tuaj.
- Duke përdorur përvojën tonë në të drejtat e aftësisë së kufizuar dhe EB për të mbrojtur në emrin tuaj për t'u siguruar që të dëgjoheni, të njihen nevojat tuaja dhe të keni akses në shërbimet që ju nevojiten dhe keni të drejtë.
- Që nga diagnoza e tutje, nëse keni nevojë për mbështetje të specializuar të kujdesit shëndetësor EB, ne do të punojmë në partneritet me ekipet e kujdesit shëndetësor të EB-së për pediatrinë dhe të rriturit për t'u siguruar që të merrni mbështetjen që ju nevojitet.
- Ne do të jemi aty për ju në udhëtimin tuaj të jetës me EB që ofron mbështetje gjatë kohërave të ndryshimit, kohërave të vështira dhe në të gjitha kohërat midis tyre.
- Ne do t'ju mbështesim për të siguruar strehim të përshtatshëm dhe akses në përshtatje, pajisje të specializuara dhe kujdes social.
Mundësitë e përfshirjes
Ne e vendosim zërin e anëtarëve tanë në qendër të gjithçkaje që bëjmë. Pra, nëse dëshironi të përdorni përvojën tuaj për të ndihmuar në formimin e së ardhmes së shërbimeve tona EB, të vendosni se çfarë kërkimi do të financojmë më pas, ose për të përmirësuar ngjarjet tona të anëtarëve, ka shumë për t'u përfshirë, duke përfshirë:
- Bashkohuni me grupet tona të përvojës së jetuar dhe ndani historitë dhe përvojat tuaja për të ndihmuar në rritjen e ndërgjegjësimit për EB.
- Përfshirja në lobim për të ndihmuar në rritjen e ndërgjegjësimit për EB dhe nevojat e njerëzve me EB me politikanin tuaj lokal.
- Të bëhesh administrator ose të bëhesh vullnetar në një nga mbi 90 dyqanet tona me pakicë të vendosura në të gjithë Anglinë dhe Skocinë.
- Duke na mbështetur për të mbledhur fonde dhe ndërgjegjësim.
- Kushdo që përfshihet bën një ndryshim të madh për ne dhe për të gjithë komunitetin EB.
Shtëpi pushimi DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar
Na bashkohu si anëtar ju jep të drejtën të qëndroni në një nga shtëpitë tona të pushimit të vendosura në parqe pushimi të vlerësuara me 5* në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar.
Si anëtar ju keni të drejtë për pushime me ulje të lartë të cilat mund të jenë deri në 75% më të ulëta se norma e tregut dhe secila prej shtëpive tona të pushimit është përshtatur, sa më shumë që të jetë e mundur, për të përmbushur nevojat e ndryshme të njerëzve me të gjitha llojet e EB .
Evente për anëtarët në DEBRA UK
Ne ofrojmë një gamë eventesh për anëtarët gjatë gjithë vitit, të cilat ofrojnë mundësinë për t'u lidhur ballë për ballë ose virtualisht (përmes takimeve online), për të ndarë përvoja, për të dëgjuar nga ekspertët e EB dhe për të diskutuar një sërë temash relevante për EB.
Programi ynë i ngjarjeve krijon gjithashtu mundësi sociale ku mund të krijohen miqësi dhe anëtarët mund të ndihen pjesë e një komuniteti më të gjerë.
Grante dhe financime për anëtarët e DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar
Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB ka ekspertizë në përfitime dhe EB dhe nëse jeni anëtar, ata mund t'ju mbështesin për të aksesuar çdo përfitim që mund t'ju takojë, duke përfshirë përfitimet e aftësisë së kufizuar, pagesat direkte dhe ndihmë tjetër financiare.
Ekipi gjithashtu mund t'ju orientojë drejt opsioneve të tjera të financimit dhe organizatave që japin grante, dhe nëpërmjet DEBRA UK mund të aplikoni për grante mbështetëse për të përmirësuar pavarësinë dhe cilësinë e jetës.
Burimet mbështetëse të DEBRA MB
Si anëtar i DEBRA UK, do të merrni lajmet dhe informacionet më të fundit mbi kërkimin rreth EB përmes email-it, buletineve, podkasteve, mediave sociale dhe personalisht nëse zgjidhni të merrni pjesë në shumë ngjarje tona personale dhe virtuale.
Ne gjithashtu kemi një qendër vazhdimisht në rritje të informacionit dhe burimeve të lidhura me EB, të disponueshme në zonën e anëtarëve të faqes së internetit të DEBRA UK.
Bëhuni një anëtar i DEBRA UK
DEBRA UK është organizata kombëtare e bamirësisë dhe mbështetjes së pacientëve për njerëzit që jetojnë me të të gjitha llojet e të trashëguara dhe fituar EB. Organizata bamirëse ekziston për të ofruar informacion, burime dhe mbështetje për të gjithë komunitetin EB në MB; njerëz të të gjitha moshave që jetojnë me, ose të prekur drejtpërdrejt nga të gjitha llojet e EB.
DEBRA UK synon të përmirësojë cilësinë e jetës për të gjithë ata që jetojnë me të ose të prekur drejtpërdrejt EB sot dhe sigurohuni që në të ardhmen të ketë një trajtim të miratuar medikamentoz për çdo lloj EB.
Ju mund të gjeni më shumë informacion rreth nesh këtu.
Mund të mendojmë për 10 arsye!
1 – Është plotësisht falas!
2 – Bashkohuni me ne dhe do t'i bashkoheni një komuniteti EB.
Bashkohuni me një komunitet prej rreth 4,000 personash në Mbretërinë e Bashkuar që jetojnë me ose preken drejtpërdrejt nga EB, njerëz që e kuptojnë se si është të jetosh me këtë gjendje, njerëz me të cilët mund të lidheni, të krijoni miqësi dhe të ndani ide dhe përvoja.
3 – Anëtarësimi ju jep akses në informacionin dhe mbështetjen e ekspertëve të EB.
Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit të DEBRA EB ofron një vesh dëgjimor dhe ofron informacion dhe mbështetje të ekspertëve EB përmes telefonit, virtualisht dhe personalisht sipas nevojës. Ekipi e kupton EB dhe disa nga sfidat me të cilat mund të përballeni. Ata kanë shumë përvojë në të drejtat e aftësisë së kufizuar dhe EB, dhe mund të ofrojnë informacion, burime dhe mbështetje dhe udhëzime praktike, financiare dhe emocionale. Ata mund të mbrojnë në emrin tuaj nëse kjo është për të marrë ndihmë shtesë në shkollë, për të folur me mjekun tuaj të përgjithshëm për EB dhe nevojat tuaja specifike, për të folur me punëdhënësin tuaj për çdo rregullim të nevojshëm të vendit të punës ose për të lidhur me ekipet e kujdesit shëndetësor të NHS EB për ndonjë kërkesat specifike të kujdesit shëndetësor që mund të keni.
Ekipi është aty për t'ju ofruar informacionin dhe burimet që ju nevojiten gjatë kohërave të ndryshimit, kohëve të vështira dhe në çdo kohë ndërmjet tyre. Qoftë në fazat kyçe të jetës, si kalimi nga arsimi fillor në atë të mesëm, në arsimin e mëtejshëm ose punësimin, ose me strehimin, aksesin në përshtatje dhe ndihma lëvizshmërie, jetesë të pavarur, kujdes social ose mbështetje për humbjen.
Cilado qoftë faza juaj e jetës dhe cilido qoftë lloji juaj i EB-së, ekipi është këtu për çdo pyetje që mund të keni, sado e madhe apo e vogël.
4 – Anëtarësimi ju jep akses në ndihmë falas për financat dhe përfitimet.
Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit të EB të DEBRA-s mund t'ju ndihmojë të përdorni përfitimet që mund të keni të drejtë, duke përfshirë ndihmën për aplikimet ose apelimet për përfitimet e paaftësisë.
Ata gjithashtu mund të ndihmojnë me pyetjet financiare ose problemet e borxhit dhe mund t'ju tregojnë informacione dhe burime të tjera të dobishme financiare, opsione financimi ose organizata që japin grante.
5 – Anëtarët marrin përditësime të rregullta të EB, informacione dhe burime falas.
As një anëtar ju do të merrni një buletin falas dy herë në vit të EB Matters të mbushur plot me lajme dhe informacione mbi kërkimet e EB, ngjarjet, historitë e anëtarëve, mundësitë e përfshirjes, plus gazetat e rregullta elektronike EB Matters që ju përditësojnë për çdo gjë EB.
Anëtarët mund të kërkojnë gjithashtu kopje të botimeve të specializuara për të ndihmuar në edukimin e të tjerëve rreth EB-së, duke përfshirë librin me tregime Debra Zebra, i krijuar për të ndihmuar fëmijët të edukojnë shokët e tyre të klasës rreth EB-së dhe çfarë do të thotë të jetosh me këtë gjendje.
Kur të bashkoheni për herë të parë si anëtar, do të merrni gjithashtu një kartë 'Unë kam EB' dhe një kartë të urgjencës mjekësore. Këto burime jetike përmbajnë informacionin thelbësor që publiku dhe profesionistët e kujdesit shëndetësor duhet të dinë për EB-në tuaj dhe informacione të rëndësishme nëse ndonjëherë keni nevojë për kujdes mjekësor.
6 – Duke qenë anëtar, mund të kualifikoheni për grante mbështetëse të DEBRA MB.
Si anëtar, mund të keni mundësi të përfitoni grante mbështetëse që mund ta bëjnë jetën pak më të lehtë për ju, duke përmirësuar pavarësinë tuaj dhe cilësinë e jetës.
Anëtarët mund të aplikojnë për grante mbështetëse që mbulojnë një gamë të gjerë artikujsh, duke përfshirë udhëtimin dhe akomodimin për të siguruar që takimet jetike të kujdesit shëndetësor EB mund të marrin pjesë, kontribute për qëndrime me zbritje në shtëpitë e pushimit DEBRA MB dhe produkte të specializuara që mund të ndihmojnë në zbutjen e simptomave të EB.
7 - Anëtarët mund të bashkohen me ngjarjet e komunitetit EB.
Ekipi i Shërbimeve për Anëtarët i DEBRA-s zhvillon një seri ngjarjesh me pjesëmarrje fizike dhe online ekskluzivisht për anëtarët gjatë gjithë vitit. Këto ngjarje ofrojnë mundësi për t'u lidhur me anëtarë të tjerë të komunitetit EB, për të dëgjuar nga ekspertët e EB dhe për të diskutuar tema relevante për EB.
8 – Anëtarët mund të marrin pushime me zbritje të lartë në shtëpitë e pushimit DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar.
Si anëtar ju keni të drejtë të qëndroni në një nga shtëpitë tona të pushimit me një çmim shumë të zbritur.
Shtëpitë tona të pushimit mund të gjenden në parqe pushimi të vlerësuara me çmime 5* në vende të bukura në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar, duke përfshirë Cornwall, Lake District, Jurassic Coast, North Wales dhe Norfolk Coast, dhe ofrojnë një mundësi të shkëlqyer për pushim dhe kohë familjare. në objektet e projektuara, sa më shumë që të jetë e mundur, për të plotësuar nevojat e ndryshme të njerëzve që jetojnë me të gjitha llojet e EB.
9 – Anëtarët marrin blerje me zbritje.
Anëtarët kanë të drejtë për një zbritje prej 10% për çdo blerje në mbi 90 dyqanet tona të bamirësisë që ndodhen në të gjithë Anglinë dhe Skocinë.
Dyqanet tona ofrojnë një sërë artikujsh me vlerë të madhe, me cilësi të lartë të preferuara, duke përfshirë veshje, këpucë dhe çanta, mallra shtëpiake, pajisje elektrike dhe në disa dyqane, mobilje.
10 – Anëtarësimi ju jep mundësinë për të mbështetur punën tonë jetike, për të thënë fjalën tuaj dhe për të qenë ndryshimi për EB.
Duke qenë anëtar, ju mund të bëni një ndryshim duke u regjistruar në rrjetin tonë të përfshirjes.
Anëtarët e rrjetit tonë të përfshirjes u bëjnë thirrje përvojave të tyre të jetuara të EB për të ndihmuar në formimin e drejtimit të ardhshëm të bamirësisë duke përfshirë projektet kërkimore që financojmë, të ardhmen e shërbimeve tona EB dhe ngjarjet që ne drejtojmë për komunitetin EB.
Nëpërmjet rrjetit të përfshirjes, ju si anëtar mund të bëni një ndryshim të madh për bamirësinë, çfarë bëjmë dhe si e bëjmë atë, dhe për të gjithë komunitetin, duke siguruar që të gjithë që jetojnë me ose që preken drejtpërdrejt nga EB, të marrin mbështetjen dhe shërbimet që u nevojiten. shumica.
Ju keni të drejtë për të bashkohuni me ne si anëtarë nëse jetoni në MB dhe plotësoni ndonjë nga kriteret e mëposhtme:
- ju keni një diagnozë EB ose jeni në pritje të një diagnoze.
- janë një anëtar i afërt i familjes (prindër, kujdestar, bashkëshort/partner, fëmijë ose vëlla) ose kujdestar i papaguar i dikujt me EB. Një kujdestar i papaguar është një individ që ofron mbështetje për EB në baza javore ose më shumë.
- ju jeni një profesionist i kujdesit shëndetësor (përfshirë kujdestarin me pagesë) i specializuar në EB ose keni një interes në EB.
- ju jeni një studiues i specializuar në EB ose keni një interes në EB.
Është falas për t'u bashkuar me DEBRA UK dhe mund të aplikoni për t'u bashkuar në pak minuta.
Ne duam të mbështesim sa më shumë njerëz me EB sa të mundemi, kështu që, nëse keni anëtarë të ngushtë të familjes ose miq me EB që nuk janë aktualisht anëtarë, ju lutemi inkurajoni ata të bashkohen në mënyrë që ata të mund të përfitojnë nga shërbimet tona mbështetëse dhe përfitimet e anëtarëve gjithashtu .
Mos u shqetësoni, DEBRA UK është pjesë e një rrjeti të organizatave mbështetëse të pacientëve DEBRA që ekzistojnë për të mbështetur komunitetin global të EB.
Për të gjetur detaje të organizatës suaj lokale të mbështetjes së pacientëve DEBRA, ju lutemi vizitoni faqen e internetit të DEBRA International në gjeni grupin tuaj DEBRA.
Nëse nuk mund ta gjeni informacionin që ju nevojitet ose thjesht preferoni të flisni me dikë, ju lutemi na kontaktoni, ne jemi këtu për t'ju ndihmuar.