Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
DEBRA MB Shërbimet e Anëtarëve – Mbështetje për komunitetin EB
Shërbimet e anëtarëve është termi ombrellë për gjithçka që ne si bamirësi ofrojmë për anëtarët tanë - njerëzit që jetojnë me ose të prekur drejtpërdrejt nga të gjitha llojet e EB në UK të cilët janë pjesë e DEBRA UK tonë skema e anëtarësimit.
Bëhuni një anëtar i DEBRA UK
Oferta e shërbimeve të anëtarëve përfshin akses në Ekipin e Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB, shtëpi pushimi me zbritje, grante mbështetëse, ngjarje të komunitetit EB ballë për ballë dhe virtuale, rrjeti ynë i përfshirjes dhe më shumë.
Oferta e shërbimeve të anëtarëve mund të shihet paksa si një ombrellë; mund të mos ju nevojitet gjatë gjithë kohës, por është e dobishme ta keni pranë dorës kur ta keni.
Ne ofrojmë mbështetje, informacion, burime dhe mundësi për njerëzit e çdo moshe me çdo lloj EB.
Më poshtë do të gjeni më shumë informacion në lidhje me shërbimet tona të anëtarëve. Megjithatë, nëse nuk mund të gjeni informacionin që ju nevojitet ose thjesht preferoni të flisni me dikë, ju lutemi na kontaktoni, ne jemi këtu për t'ju ndihmuar.
Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB është këtu për të mbështetur anëtarët tanë në telefon, përmes emailit, virtualisht dhe personalisht, çfarëdo që funksionon për ju. Ne ofrojmë një vesh dëgjues dhe ofrojmë mbështetje praktike kur ju nevojitet më shumë, duke përfshirë:
- Mbështetni qëllimet dhe mirëqenien tuaj.
- Duke përdorur përvojën tonë në të drejtat e aftësisë së kufizuar dhe EB për të mbrojtur në emrin tuaj për t'u siguruar që të dëgjoheni, të njihen nevojat tuaja dhe të keni akses në shërbimet që ju nevojiten dhe keni të drejtë.
- Që nga diagnoza e tutje, nëse keni nevojë për mbështetje të specializuar të kujdesit shëndetësor EB, ne do të punojmë në partneritet me ekipet e kujdesit shëndetësor të EB-së për pediatrinë dhe të rriturit për t'u siguruar që të merrni mbështetjen që ju nevojitet.
- Ne do të jemi aty për ju në udhëtimin tuaj të jetës me EB duke ofruar mbështetje gjatë kohëve të ndryshimit, kohëve të vështirësisë dhe në çdo kohë në mes.
- Ne do t'ju mbështesim për të siguruar strehim të përshtatshëm dhe akses në përshtatje, pajisje të specializuara dhe kujdes social.
DEBRA EB Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit ka ekspertizë në përfitime dhe EB nëse jeni anëtar ata mund mbështetje ju për të hyrë Ndonjë përfitimet që mund të keni të drejtë, duke përfshirë përfitimet e paaftësisë, të drejtpërdrejta Pagesat dhe të tjera financiar ndihmë. Të ekip gjithashtu mund të sinjalistikë ju opsione të tjera financimi dhe organizata që japin grante, dhe përmes DEBRA MB ju mund të aplikoni për mbështetje grante për përmirësim pavarësinë dhe cilësinë e jetës. Për më shumë informacion, ju lutemi vizitoni faqen tonë të përfitimeve dhe financave.
Na bashkohu si anëtar ju jep të drejtën të qëndroni në një nga shtëpitë tona të pushimit të vendosura në parqe pushimi të vlerësuara me 5* në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar.
Si anëtar ju keni të drejtë për pushime me ulje të lartë të cilat mund të jenë deri në 75% më të ulëta se norma e tregut dhe secila prej shtëpive tona të pushimit është përshtatur, sa më shumë që të jetë e mundur, për të përmbushur nevojat e ndryshme të njerëzve me të gjitha llojet e EB .
Për më shumë informacion dhe për të rezervuar qëndrimin tuaj, ju lutemi vizitoni faqen tonë Faqja e shtëpive të pushimit.
Ngjarje
Ne ofrojmë një sërë ngjarjesh për anëtarët gjatë gjithë vitit të cilat ofrojnë mundësinë për t'u lidhur ballë për ballë ose virtualisht (nëpërmjet takimeve në internet), për të shkëmbyer përvoja, për të dëgjuar nga ekspertët e EB dhe për të diskutuar një sërë temash të rëndësishme për EB.
Programi ynë i ngjarjeve krijon gjithashtu mundësi sociale ku mund të krijohen miqësi dhe anëtarët mund të ndihen pjesë e një komuniteti më të gjerë.
Mundësitë e përfshirjes
Ne e vendosim zërin e anëtarëve tanë në qendër të gjithçkaje që bëjmë. Pra, nëse dëshironi të përdorni përvojën tuaj për të ndihmuar në formimin e së ardhmes së shërbimeve tona EB, të vendosni se çfarë kërkimi do të financojmë më pas, ose për të përmirësuar ngjarjet tona të anëtarëve, ka shumë për t'u përfshirë, duke përfshirë:
-
- Bashkohuni me grupet tona të përvojës së jetuar dhe ndani historitë dhe përvojat tuaja për të ndihmuar në rritjen e ndërgjegjësimit për EB.
- Përfshirja në lobim për të ndihmuar në rritjen e ndërgjegjësimit për EB dhe nevojat e njerëzve me EB me politikanin tuaj lokal.
- Të bëhesh administrues i besuar ose të bëhesh vullnetar në një nga mbi 90 dyqanet tona të shitjes me pakicë të vendosura në Angli dhe Skoci
- Duke na mbështetur për të mbledhur fonde dhe ndërgjegjësim.
Kushdo që përfshihet bën një ndryshim të madh për ne dhe për të gjithë komunitetin EB.
Për të mësuar më shumë rreth mundësive të përfshirjes së anëtarëve në DEBRA UK, ju lutemi vizitoni faqen tonë faqja e pjesëmarrjes së anëtarëve.
Si një anëtar i DEBRA MB ju do të merrni lajmet dhe informacionet më të fundit kërkimore në lidhje me EB përmes emailit, buletineve, podkasteve, mediave sociale dhe personalisht nëse vendosni të merrni pjesë shumë personalisht dhe virtuale ngjarjet. Ne gjithashtu kemi në dispozicion një qendër vazhdimisht në rritje të informacionit dhe burimeve të lidhura me EB në zonën e anëtarëve të faqes së internetit DEBRA UK.
FAQ-të e anëtarësimit në DEBRA
DEBRA UK është organizata kombëtare e bamirësisë dhe mbështetjes së pacientëve për njerëzit që jetojnë me të të gjitha llojet e të trashëguara dhe fituar EB. Organizata bamirëse ekziston për të ofruar informacion, burime dhe mbështetje për të gjithë komunitetin EB në MB; njerëz të të gjitha moshave që jetojnë me, ose të prekur drejtpërdrejt nga të gjitha llojet e EB.
DEBRA UK synon të përmirësojë cilësinë e jetës për të gjithë ata që jetojnë me të ose të prekur drejtpërdrejt EB sot dhe sigurohuni që në të ardhmen të ketë një trajtim të miratuar medikamentoz për çdo lloj EB.
Ju mund të gjeni më shumë informacion rreth nesh këtu.
Mund të mendojmë për 10 arsye!
1 – Është plotësisht falas!
2 – Bashkohuni me ne dhe do t'i bashkoheni një komuniteti EB.
Bashkohuni me një komunitet prej gati 4,000 njerëzish në MB që jetojnë me ose të prekur drejtpërdrejt nga EB, njerëz që e kuptojnë se si është të jetosh me këtë gjendje, njerëz me të cilët mund të lidheni, të bëni miqësi dhe të ndani ide dhe përvoja me të.
3 – Anëtarësimi ju jep akses në informacionin dhe mbështetjen e ekspertëve të EB.
Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit të DEBRA EB ofron një vesh dëgjimor dhe ofron informacion dhe mbështetje të ekspertëve EB përmes telefonit, virtualisht dhe personalisht sipas nevojës. Ekipi e kupton EB dhe disa nga sfidat me të cilat mund të përballeni. Ata kanë shumë përvojë në të drejtat e aftësisë së kufizuar dhe EB, dhe mund të ofrojnë informacion, burime dhe mbështetje dhe udhëzime praktike, financiare dhe emocionale. Ata mund të mbrojnë në emrin tuaj nëse kjo është për të marrë ndihmë shtesë në shkollë, për të folur me mjekun tuaj të përgjithshëm për EB dhe nevojat tuaja specifike, për të folur me punëdhënësin tuaj për çdo rregullim të nevojshëm të vendit të punës ose për të lidhur me ekipet e kujdesit shëndetësor të NHS EB për ndonjë kërkesat specifike të kujdesit shëndetësor që mund të keni.
Ekipi është aty për t'ju ofruar informacionin dhe burimet që ju nevojiten gjatë kohërave të ndryshimit, kohëve të vështira dhe në çdo kohë ndërmjet tyre. Qoftë në fazat kyçe të jetës, si kalimi nga arsimi fillor në atë të mesëm, në arsimin e mëtejshëm ose punësimin, ose me strehimin, aksesin në përshtatje dhe ndihma lëvizshmërie, jetesë të pavarur, kujdes social ose mbështetje për humbjen.
Cilado qoftë faza juaj e jetës dhe cilido qoftë lloji juaj i EB-së, ekipi është këtu për çdo pyetje që mund të keni, sado e madhe apo e vogël.
4 – Anëtarësimi ju jep akses në ndihmë falas për financat dhe përfitimet.
Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit të EB të DEBRA-s mund t'ju ndihmojë të përdorni përfitimet që mund të keni të drejtë, duke përfshirë ndihmën për aplikimet ose apelimet për përfitimet e paaftësisë.
Ata gjithashtu mund të ndihmojnë me pyetjet financiare ose problemet e borxhit dhe mund t'ju tregojnë informacione dhe burime të tjera të dobishme financiare, opsione financimi ose organizata që japin grante.
5 – Anëtarët marrin përditësime të rregullta të EB, informacione dhe burime falas.
As një anëtar ju do të merrni një buletin falas dy herë në vit të EB Matters të mbushur plot me lajme dhe informacione mbi kërkimet e EB, ngjarjet, historitë e anëtarëve, mundësitë e përfshirjes, plus gazetat e rregullta elektronike EB Matters që ju përditësojnë për çdo gjë EB.
Anëtarët mund të kërkojnë gjithashtu kopje të botimeve të specializuara për të ndihmuar në edukimin e të tjerëve rreth EB-së, duke përfshirë librin me tregime Debra Zebra, i krijuar për të ndihmuar fëmijët të edukojnë shokët e tyre të klasës rreth EB-së dhe çfarë do të thotë të jetosh me këtë gjendje.
Kur të bashkoheni për herë të parë si anëtar, do të merrni gjithashtu një kartë 'Unë kam EB' dhe një kartë të urgjencës mjekësore. Këto burime jetike përmbajnë informacionin thelbësor që publiku dhe profesionistët e kujdesit shëndetësor duhet të dinë për EB-në tuaj dhe informacione të rëndësishme nëse ndonjëherë keni nevojë për kujdes mjekësor.
6 – Duke qenë anëtar, mund të kualifikoheni për grante mbështetëse të DEBRA MB.
Si anëtar, mund të keni mundësi të përfitoni grante mbështetëse që mund ta bëjnë jetën pak më të lehtë për ju, duke përmirësuar pavarësinë tuaj dhe cilësinë e jetës.
Anëtarët mund të aplikojnë për grante mbështetëse që mbulojnë një gamë të gjerë artikujsh, duke përfshirë udhëtimin dhe akomodimin për të siguruar që takimet jetike të kujdesit shëndetësor EB mund të marrin pjesë, kontribute për qëndrime me zbritje në shtëpitë e pushimit DEBRA MB dhe produkte të specializuara që mund të ndihmojnë në zbutjen e simptomave të EB.
7 - Anëtarët mund të bashkohen me ngjarjet e komunitetit EB.
Ekipi i Shërbimeve të Anëtarëve të DEBRA organizon një sërë ngjarjesh personalisht dhe on-line ekskluzivisht për anëtarët gjatë gjithë vitit. Këto ngjarje ofrojnë mundësi për t'u lidhur me anëtarët e tjerë të komunitetit të EB, për të dëgjuar nga ekspertët e EB dhe për të diskutuar tema të rëndësishme për EB.
8 – Anëtarët mund të marrin pushime me zbritje të lartë në shtëpitë e pushimit DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar.
Si anëtar ju keni të drejtë të qëndroni në një nga shtëpitë tona të pushimit me një çmim shumë të zbritur.
Shtëpitë tona të pushimit mund të gjenden në parqe pushimi të vlerësuara me çmime 5* në vende të bukura në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar, duke përfshirë Cornwall, Lake District, Jurassic Coast, North Wales dhe Norfolk Coast, dhe ofrojnë një mundësi të shkëlqyer për pushim dhe kohë familjare. në objektet e projektuara, sa më shumë që të jetë e mundur, për të plotësuar nevojat e ndryshme të njerëzve që jetojnë me të gjitha llojet e EB.
9 – Anëtarët marrin blerje me zbritje.
Anëtarët kanë të drejtë për një zbritje prej 10% për çdo blerje në mbi 90 dyqanet tona të bamirësisë që ndodhen në të gjithë Anglinë dhe Skocinë.
Dyqanet tona ofrojnë një sërë artikujsh me vlerë të madhe, me cilësi të lartë të preferuara, duke përfshirë veshje, këpucë dhe çanta, mallra shtëpiake, pajisje elektrike dhe në disa dyqane, mobilje.
10 – Anëtarësimi ju jep mundësinë për të mbështetur punën tonë jetike, për të thënë fjalën tuaj dhe për të qenë ndryshimi për EB.
Duke qenë anëtar, ju mund të bëni një ndryshim duke u regjistruar në rrjetin tonë të përfshirjes.
Anëtarët e rrjetit tonë të përfshirjes u bëjnë thirrje përvojave të tyre të jetuara të EB për të ndihmuar në formimin e drejtimit të ardhshëm të bamirësisë duke përfshirë projektet kërkimore që financojmë, të ardhmen e shërbimeve tona EB dhe ngjarjet që ne drejtojmë për komunitetin EB.
Nëpërmjet rrjetit të përfshirjes, ju si anëtar mund të bëni një ndryshim të madh për bamirësinë, çfarë bëjmë dhe si e bëjmë atë, dhe për të gjithë komunitetin, duke siguruar që të gjithë që jetojnë me ose që preken drejtpërdrejt nga EB, të marrin mbështetjen dhe shërbimet që u nevojiten. shumica.
Ju keni të drejtë për të bashkohuni me ne si anëtarë nëse jetoni në MB dhe plotësoni ndonjë nga kriteret e mëposhtme:
- ju keni një diagnozë EB ose jeni në pritje të një diagnoze.
- janë një anëtar i afërt i familjes (prindër, kujdestar, bashkëshort/partner, fëmijë ose vëlla) ose kujdestar i papaguar i dikujt me EB. Një kujdestar i papaguar është një individ që ofron mbështetje për EB në baza javore ose më shumë.
- ju jeni një profesionist i kujdesit shëndetësor (përfshirë kujdestarin me pagesë) i specializuar në EB ose keni një interes në EB.
- ju jeni një studiues i specializuar në EB ose keni një interes në EB.
Është falas për t'u bashkuar me DEBRA UK dhe mund të aplikoni për t'u bashkuar në pak minuta.
Ne duam të mbështesim sa më shumë njerëz me EB sa të mundemi, kështu që, nëse keni anëtarë të ngushtë të familjes ose miq me EB që nuk janë aktualisht anëtarë, ju lutemi inkurajoni ata të bashkohen në mënyrë që ata të mund të përfitojnë nga shërbimet tona mbështetëse dhe përfitimet e anëtarëve gjithashtu .
Mos u shqetësoni, DEBRA UK është pjesë e një rrjeti të organizatave mbështetëse të pacientëve DEBRA që ekzistojnë për të mbështetur komunitetin global të EB.
Për të gjetur detaje të organizatës suaj lokale të mbështetjes së pacientëve DEBRA, ju lutemi vizitoni faqen e internetit të DEBRA International në gjeni grupin tuaj DEBRA.