Duke përdorur anëtarësimin tuaj në DEBRA
Ne ofrojmë një gamë të gjerë përfitimesh dhe mbështetjeje ekskluzive për anëtarët tanë - njerëz të të gjitha moshave që jetojnë me ose preken drejtpërdrejt nga të gjitha llojet e EB në Mbretërinë e Bashkuar.
Në këtë faqe, do të gjeni informacione rreth gjithçkaje që mund të përdorni tani që jeni regjistruar, për t'ju ndihmuar të përfitoni sa më shumë nga anëtarësimi juaj në DEBRA.

Mbështetje për njerëzit me të gjitha llojet e EB-së
Vizioni i Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit EB është këtu për t'ju mbështetur në çdo fazë të jetës me EB. Nga diagnoza fillestare deri te mbështetja juaj në punësim, deri te ndihma për të marrë një Distinktiv Blu ose për të marrë ndihmën që ju nevojitet kur udhëtoni nëpër aeroporte.
Ekipi ynë ofron një vesh dëgjues, udhëzime nga ekspertë dhe mbështetje praktike kur keni nevojë. Gjithashtu mund të përdorni faqen tonë të internetit. Informacion dhe burime për EB-nëdhe telefononi Linjën tonë të Ndihmës EB në 01344 577689, në dispozicion nga e hëna në të premte, ora 8:00-17:30.

Lidhja dhe ngjarjet e komunitetit
Ne ofrojmë një gamë ngjarjesh ekskluzive për anëtarët gjatë gjithë vitit, duke ju dhënë mundësinë të lidheni me të tjerët personalisht ose në internet.
Ndani përvoja, dëgjoni nga ekspertët e EB, diskutoni tema që kanë rëndësi për komunitetin e EB dhe thjesht shijoni kalimin e kohës së bashku dhe krijimin e miqësive të reja.

Pushime ekskluzive
Shijoni qëndrimet tuaja në gamë e bukur e shtëpive të pushimit, me bazë në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar në parqe 5* të vlerësuara me çmime, me çmime shumë të zbritura.
Për të ndihmuar në lehtësimin e stresit që lidhet me planifikimin e pushimeve për familjet që jetojnë me EB, ne, aty ku është e mundur, i kemi përshtatur shtëpitë tona të pushimeve për të përmbushur nevojat e larmishme të komunitetit EB.

Mundësitë e përfshirjes
Ne i vendosim zërat e anëtarëve tanë në zemër të gjithçkaje që bëjmë dhe ka shumë mënyra interesante për t'u përfshirë.
Mund të merrni pjesë në projekte ekskluzive për anëtarët, të ndihmoni në formësimin e së ardhmes së shërbimeve tona EB, të vendosni se cilat kërkime do të financojmë më pas dhe shumë më tepër.

Bëhu i pari që e di
Me emailet dhe buletinet tona të shtypura, do të merrni lajmet dhe burimet më të fundit për njerëzit me EB dhe do të mësoni rreth trajtimeve të reja kur ato të bëhen të disponueshme. Gjithashtu mund të keni akses në të gjitha Informacion dhe burime për EB-në në çdo kohë.

A njihni ndonjë person tjetër që jeton me EB, i cili nuk është tashmë anëtar i DEBRA-s?
Sa më shumë anëtarë të kemi, aq më e lehtë është për ne që të:
- Tregoni incidencën e vërtetë të EB-së, në mënyrë që të mund të vërtetojmë se sa njerëz janë të prekur.
- Avokoni për kërkime më të mira dhe sigurimin e fondeve për të ripërdorur ilaçet dhe për të gjetur trajtime të reja.
- Loboni me qeverinë, NHS-në dhe organizata të tjera për të përmirësuar shërbimet dhe të drejtat për njerëzit me EB.
Nëse nuk mund ta gjeni informacionin që ju nevojitet ose thjesht preferoni të flisni me dikë, ju lutemi na kontaktoni, ne jemi këtu për t'ju ndihmuar.

