Politika e anëtarësimit
Përcaktim
The terms ‘Membership’ and ‘Members’ wherever employed in this document shall refer only to persons either having EB or having direct experience of EB which means having a close family relative or partner with EB including those who are working as health professionals or researchers specialising in EB , or other professionals with a legitimate professional interest in EB and whose names shall from time to time be maintained on the DEBRA register of Members.
Members referred to above are separate and distinct from the legal members of the charity who shall be the Trustees. This non-legal class of membership may be termed ‘EB members’, or ‘Professional Members’.
목적,en
Bordi i Administrimit të DEBRA-s përcakton rregullat e anëtarësimit dhe kategoritë e anëtarësimit siç rregullohen nga Nenet e Shoqatës së DEBRA-s. Një Regjistr i Anëtarëve do të mbahet nga Menaxheri i Anëtarësisë.
Kjo politikë do të:
- Be clear and transparent on eligibility for membership and the associated responsibilities of DEBRA colleagues and members.
- Përshkruani se çfarë do t'u ofrojë DEBRA anëtarëve dhe si do t'i funksionojë DEBRA në përputhje me vlerat e DEBRA-s.
Objektivat
- To develop and maintain a well-managed Membership scheme that attracts people in the UK who are living with any form of EB or EBA, their immediate families, unpaid carers and healthcare professionals and researchers specialising in EB, and other professionals with a legitimate interest in EB.
- To develop relationships and act as a central Membership body that supports and communicates relevant information and benefits to its Membership through communication channels such as social media, email and post.
- To enable members to have a voice, and input into DEBRA’s priorities and services.
Detajet e politikës
Përshtatshmëria për anëtarësim:
Membership is available under the following criteria:
EB Member
Membership is available to an individual who is a UK resident and meets one or more of the following criteria:
- Keni një diagnozë EB ose në pritje të një diagnoze të EB (klinikisht paraqitet si EB dhe trajtohet nga klinicistët)
- Familja e afërt ose kujdestari i papaguar i dikujt të diagnostikuar me EB
- The grandparents of someone who lives with EB
Anëtar profesional
Membership is available to individuals who are based in the UK or internationally, who meet one or more of the following criteria:
- Work as a healthcare professional (inc. paid carer) or researcher, specialising in EB or other professional with a legitimate interest in EB
- Bëhuni një administrues i besuar ose anëtar i komitetit DEBRA
- Bëhuni një ish-administrues i besuar ose anëtar i komitetit të DEBRA-s
Përkufizime:
- banor i Britanisë së Madhe – shtëpia juaj kryesore është në MB dhe ju jeni regjistruar te një mjek i NHS në MB.
- Familja e menjëhershme – prindi, kujdestari, bashkëshorti/partneri, fëmija ose vëllai ose motra.
- Kujdestar i papaguar – Një individ që ofron mbështetje praktike EB në baza javore ose më shumë. Kjo mbështetje do të jetë e ndryshme nga ajo që do të kërkohet për dikë të një moshe të ngjashme, që jeton pa EB. Për shembull, një kujdestar i papaguar mund të ndihmojë me menaxhimin e EB, ndryshimet e veshjes, përgatitjen e vakteve speciale ose kujdesin personal.
- Interesi legjitim – an individual who, through their professional role, has a demonstrable and appropriate connection to EB or EBA. This may include, but is not limited to healthcare professionals, researchers, paid carers, educators, or industry representatives, whose work involves supporting, treating, researching, or improving outcomes for people living with EB.
Kur nuk plotësohet kualifikimi për anëtarësim:
Aplikantët do të informohen për arsyen e mospranimit dhe, sipas rastit, do të vendosen me tabela për grupet alternative të DEBRA-s si mbledhja e fondeve dhe mbështetësit e DEBRA-s, ose organizata dhe shërbime të tjera.
Si të bëheni anëtar
- Anëtarësimi në DEBRA është falas.
- Një formular aplikimi për anëtarësim duhet të plotësohet dhe t'i dorëzohet ekipit të anëtarësimit DEBRA për përpunim.
- Personi që plotëson formularin në emër të të tjerëve në familje e bën këtë me pëlqimin e tyre.
- Të gjithëve do t'i caktohet një numër unik anëtarësimi dhe një rekord individual i vendosur në bazën tonë të të dhënave.
- Kur një anëtarësim ka skaduar/anuluar kërkohet një formular i ri anëtarësimi.
Përfitimet e anëtarësimit
Benefits vary depending on the membership type.
EB Member benefits include but are not limited to the following:
- Qasja në Ekipin e Mbështetjes së Komunitetit*
- Regular relevant member updates via post, email, and social media if they consent to receive
- Përdorimi i shtëpive të pushimit DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar*
- Një fond granti mbështetës DEBRA*
- Ftesat për ngjarjet e anëtarëve tanë*
- Access to discounts, products, tickets and services that are secured through partnerships*
- Opportunity to apply for DEBRA fundraising event tickets*
- Zbritje 10% në dyqanet e bamirësisë DEBRA
*Zbatohen termat dhe kushtet individuale dhe politikat përkatëse.
Professional Member benefits include but are not limited to:
- Relevant updates and research information
- Opportunities for professional development and to engage with DEBRA’s work.
Professional members are not typically eligible to access member support services or support grant based benefits, however there may be times when access to specific benefits are available including events and study grants.
Komunikimi me anëtarët
- Communications and updates specific to the EB community is a benefit of DEBRA membership if the member consents to receive them. The only circumstance where we will not send out communications is when a member has not consented to receive them.
- Në rastet kur postimi u dërgohet anëtarëve, vetëm një kopje do t'i dërgohet familjes.
The two categories of membership allow DEBRA to tailor these communications more accurately to interest and need.
Të dhënat dhe të dhënat e anëtarësimit
- The Membership Manager ais responsible for maintaining a register of members.
- Politika e privatësisë së DEBRA përcakton se si DEBRA përdor dhe mbron informacionin që ju na jepni. DEBRA gjithmonë do t'i përpunojë të dhënat tuaja në mënyrë të drejtë dhe të ligjshme dhe do të mbledhë të dhëna nga ju vetëm për qëllimet e specifikuara në Politikën tonë të Privatësisë për të ofruar shërbimet tona dhe për të ofruar mbështetje.
- DEBRA respekton privatësinë e anëtarëve dhe nuk do t'i kalojë detaje asnjë pale të tretë pa pëlqimin e duhur. Informacioni që është arkivuar do të ndahet me një profesionist përkatës vetëm nëse jemi të detyruar ligjërisht ta bëjmë këtë.
- Detajet e plota të Politikës së Privatësisë së DEBRA mund të gjenden në www.debra.org.uk/privacy.
- Anëtarët janë përgjegjës për këshillimin e DEBRA-s për ndryshimet në detajet e tyre të kontaktit. Kjo do të sigurojë që ne të mos humbasim kontaktin me një anëtar dhe anëtarësimi të skadojë dhe të anulohet.
- Online ‘change to membership’ form should be completed. Alternatively, members can notify the membership team by email or telephone.
- DEBRA do të arkivojë/heqë nga baza e të dhënave çdo individ që nuk dëshiron më të jetë anëtar, ose për ndonjë nga arsyet e renditura në seksionin h.
- Të dhënat do të menaxhohen në përputhje me politikën e DEBRA-s për ruajtjen e të dhënave.
Anulimi i anëtarësimit
Anëtarësimi do të anulohet në rrethanat e mëposhtme:
- Kur njoftohemi se një anëtar ka vdekur.
- Me kërkesë të një anëtari.
- DEBRA ka humbur kontaktin me anëtarët dhe nuk është në gjendje të komunikojë me ta në 2 ose më shumë raste gjatë një periudhe 12-mujore. Njoftimi se anëtarësimi do të anulohet do të dërgohet, aty ku është e mundur, në detajet e kontaktit të fundit të njohur në dispozicion (një shembull do të ishte kur posta është kthyer dy herë në 12 muaj dhe asnjë kontakt nuk ka qenë i mundur me telefon ose email). Anëtarësimi do të rikthehet pas marrjes së detajeve të përditësuara të kontaktit.
- An EB member no longer resides in the UK.
- DEBRA ka të drejtë të anulojë anëtarësimin. Kjo përfshin, por nuk kufizohet në, mospërputhje me politikat ose termat dhe kushtet e DEBRA-s, ose veprimin në një mënyrë që nuk pasqyron vlerat e DEBRA-s.
- Të dhënat e anëtarësimit do të arkivohen në përputhje me Politikën e Mbajtjes së DEBRA-s.
Emërimet e të besuarve
Anëtarët inkurajohen të aplikojnë për të qenë anëtar komiteti ose Administrator i Bamirësisë. Mundësitë e anëtarësimit të komisionit dhe të besuarit do të publikohen në faqen e internetit dhe do të promovohen si një nga mënyrat që anëtarët mund të përfshihen me DEBRA.
Monitorimi i diversitetit
DEBRA is committed to serving people living and working with EB. By providing us with accurate data via the Membership Application Form, you help us to ensure we provide services fairly to all our members and help form our strategy for reaching out to new members in the future.
DEBRA’s Equality, Diversity & Inclusion policy mund të shihet këtu.
Komplimente dhe ankesa
Nëse një anëtar dëshiron të ngrejë një shqetësim, të bëjë një ankesë ose të paraqesë një kompliment për ndonjë gjë që lidhet me Anëtarësimin ose skemën e Anëtarësimit, ai duhet së pari të kontaktojë Menaxherin e Anëtarësimit. Politika e DEBRA-s për Shqetësimet, ankesat dhe komplimentet mund të shihet këtu.