Bordi ynë i Besuar

Simone është përfshirë në mënyrë aktive me DEBRA për 18 vjet që nga lindja e djalit të saj të parë i cili ka EB. Ajo u bë një administruese e besuar në 2010, Kryetare e mbledhjes së fondeve dhe marketingut në 2017 dhe, pas një pushimi prej një viti, Simone u kthye në Chair Retail and E-commerce në 2022. Ajo shërben gjithashtu në Komitetin e Emërimeve dhe Qeverisjes.

Simone sjell një gamë të gjerë aftësish në bord, si dhe përvojën e saj personale EB distrofike. Ajo është bashkëthemeluese dhe drejtore kreative e një biznesi etik dhe të qëndrueshëm të jetesës, Grace Sisters, dhe themeluese e një agjencie krijuese, Studio SB. Ajo është një specialiste e E-Commerce dhe ka mbi 30 vjet përvojë në shitje me pakicë, dizajn, marketing dhe botim.

 

“Është një privilegj të jesh një administrues i besuar për DEBRA dhe të jesh pjesë e një ekipi të mrekullueshëm që punon me pasion për t'i shërbyer komunitetit të EB. Rritja e ndërgjegjësimit dhe financimi i kërkimeve jetësore që ndryshojnë jetën janë prioritetet e mia. Gjetja e një kure gjatë jetës sime është qëllimi përfundimtar.”

Katy ka qenë e përfshirë me DEBRA për pjesën më të madhe të jetës së saj të rritur pasi vëllai i saj u diagnostikua me EB si fëmijë. Ajo ka parë nga dora e parë realitetet e të jetuarit me EB si fëmijë ashtu edhe i rritur, duke i dhënë asaj një kuptim të sfidave unike të gjendjes. Ajo ka parë gjithashtu punën që bën DEBRA në mbledhjen e fondeve, kërkimin dhe mbështetjen e saj gjatë viteve.

Katy ka punuar në Sigurinë e Informacionit për më shumë se 20 vjet në industri të ndryshme, duke përfshirë Qeverinë, Hapësirën ajrore dhe mbrojtjen dhe shërbimet financiare. Ajo ka mbajtur poste drejtuese, duke përfshirë Drejtoren e Sigurisë Kibernetike dhe Shefin e Operacioneve të Sigurisë, me përgjegjësi për ekipe të mëdha dhe funksione kritike. Ajo ka përvojë në krijimin e vizionit dhe qëllimit për të nxitur ndryshimin dhe bashkimin e njerëzve drejt një qëllimi të përbashkët, edhe në rrethana sfiduese.

Katy sjell jo vetëm përvojën e saj të pasur në Teknologji dhe Siguri, por edhe përpjekjen e saj për të krijuar ndryshime dhe aftësi për të motivuar dhe fuqizuar njerëzit. Ajo do të punojë për të çuar më tej misionin dhe ndikimin e DEBRA gjatë gjithë mandatit të saj. 

“DEBRA ka qenë një mjet shpëtimi për familjen tonë që nga diagnoza e vëllait tim. Unë dua të siguroj që ne të vazhdojmë të ofrojmë mbështetje për të gjitha familjet e prekura nga EB, me masat e duhura të rrezikut dhe sigurisë në fuqi për të mbrojtur ata që përdorin shërbimet tona.”

Mick u përfshi fillimisht me DEBRA pas lindjes së djalit të tij, Oliver, në 1989, i cili u diagnostikua me bulloza epidermolizës distrofike recesive (RDEB). Një infermiere e financuar nga DEBRA vizitoi Oliverin dhe familjen disa ditë pas diagnozës së tij.

Mick iu bashkua një Komiteti DEBRA në 1990 dhe ishte anëtar për 20 vjet përpara se të duhej të dilte në pension për shkak të rregulloreve të Komisionit të Bamirësisë. Më pas ai u bë Administrator i Besuar në vitin 2020 dhe aktualisht është Zëvendës Kryetar i Komitetit të Qëllimeve Bamirëse.

Përveç rolit të tij të besuar, Mick gjithashtu punon vullnetar në dyqanin e tij lokal bamirësie DEBRA (Chessington) dy ditë në javë me detyrat e tij duke përfshirë menaxhimin e listave të tyre në eBay. Për të ndihmuar në mbledhjen e fondeve për bamirësinë, Mick gjithashtu drejton një kuiz javor (dimëror) në pijetore dhe një ditë vjetore golfi.

Jashtë DEBRA-s, Mick është një drejtor televizioni i pavarur më i njohur për regjinë e The Chase. Ai është gjithashtu fituesi krenar i dy çmimeve BAFTA.

Mjerisht Oliver ndërroi jetë në vitin 2021, në moshën 32-vjeçare, pasi luftoi me kancerin e lëkurës për dy vjet, të kujdesur deri në fund nga infermierët e financuar nga DEBRA.

“Jam krenar që kam qenë i përfshirë me DEBRA-n që nga viti 1990, kur ishte fjalë për fjalë vetëm një Komitet dhe dy staf administrues, deri në një organizatë të mirëadministruar me shumë dyqane dhe staf, siç është sot.

Ëndrra ime është të gjej kurën e pakapshme për EB gjatë jetës sime. E di ndihma e madhe që DEBRA pati gjatë gjithë jetës së Oliverit dhe dua të vazhdoj të mbështes punën e saj të madhe.”

Gareth iu bashkua DEBRA-s në 2023 si anëtar i Komitetit të Qëllimeve Bamirëse përpara se të bëhej Administrator. Ai është aktualisht Drejtor i Njerëzve në një konsulencë globale të menaxhimit, pasi ka kaluar 16 vitet e para të karrierës së tij duke punuar në dhe rreth NHS si shkencëtar klinik, menaxher spitali dhe konsulent menaxhimi.

“Jam frymëzuar nga puna që bën DEBRA për të mbështetur individët dhe familjet e prekura nga EB dhe për të financuar kërkime të avancuara. Është një privilegj i vërtetë të jem në gjendje të përdor përvojën time në shkencë, kujdes shëndetësor dhe efektivitet organizativ për të ndihmuar bamirësinë të vazhdojë të rrisë ndikimin e saj tani dhe të bëjë përparim drejt një bote pa EB”.

Sandrine i ka kushtuar më shumë se 12 vjet fushës së kujdesit për plagët, duke punuar krah për krah me studiues dhe klinicistë për të sjellë inovacione që lehtësojnë dhimbjen dhe përmirësojnë shërimin. Për të, çdo projekt fillon me një pyetje të thjeshtë: Si do ta bëjë kjo jetën më të mirë për pacientët?

Angazhimi i saj është gjithashtu thellësisht personal. Si bashkëshorte e një pacienti me probleme të veshkave për një kohë të gjatë dhe nënë e tre fëmijëve, njëri prej të cilëve është autik, Sandrine i kupton realitetet e përditshme të jetesës me sëmundje kronike. Këto përvoja i kanë dhënë asaj një empati të thellë për pacientët dhe familjet, si dhe një bindje të fortë se zërat e tyre duhet të formësojnë kujdesin dhe trajtimet që marrin.

Si Administratore e DEBRA UK, Sandrine është e vendosur të bashkojë ekspertizën e saj profesionale dhe udhëtimin personal për të mbështetur familjet e prekura nga Epidermolysis Bullosa, për të mbështetur avokimin e pacientëve dhe për të ndihmuar në përshpejtimin e kërkimit për kujdes më të mirë, trajtime të reja dhe në fund të fundit një kurë.

Lidhja e Jas me DEBRA-n filloi në maj 2024 kur ai u bashkua me Komitetin e Financave, Riskut dhe Auditimit. Në nëntor 2025 ai u emërua Administrator. Jas, i cili është një kontabilist i çertifikuar, sjell në bamirësi përvojë të konsiderueshme në tregjet financiare, veçanërisht në fushën e riskut dhe auditimit.

Ai është aktualisht partner në një firmë shërbimesh profesionale, ku punon në Praktikën e tyre të Këshillimit për Riskun, ku mbështet klientët me programe rregullatore, të projektimit të entitetit ligjor dhe të ristrukturimit.

“DEBRA është një organizatë bamirëse e shkëlqyer që bën gjëra të mëdha për të mbështetur komunitetin EB. Si anëtar i komitetit dhe Administrator në DEBRA, dua të ndaj njohuritë e mia mbi tregjet e kapitalit, rrezikun financiar dhe auditimin për të ndihmuar në sigurimin që organizata bamirëse të ketë proceset dhe sistemet e duhura për të zbutur rrezikun dhe për të përmbushur qëllimet e saj financiare dhe bamirëse”.