Bordi ynë i Besuar

Jim është përfshirë me DEBRA në kapacitete të ndryshme për më shumë se 25 vjet. Ai është administrues i besuar që nga viti 2011; shërbeu si Thesar dhe Kryetar i Komitetit të Financave, Riskut dhe Auditimit nga 2014 deri në 2019 dhe u bë Kryetar në Tetor 2019. Ai sjell në Bord ekspertizë financiare dhe biznesi nga një karrierë 35-vjeçare në industrinë e shërbimeve financiare.

 

“Jam shumë me fat që mund të them se jam një nga të besuarit që nuk jetoj me EB. Kur mësova për EB, u preka aq shumë nga ndikimi i saj, saqë në zemrën time e dija se duhej të gjeja një mënyrë për t'u përfshirë.”

David ka qenë i përfshirë në DEBRA për më shumë se 20 vjet si punonjës, anëtar i komisionit, administrues i besuar dhe tani nënkryetar i përbashkët. Ai është gjithashtu një administrues i besuar themelues i një shoqate të vogël bamirësie që mbështet iniciativat arsimore në Sierra Leone.

 

“E di që ndër vite të qenit pjesë e DEBRA-s ka sjellë një ndjenjë të madhe përmbushjeje në të qenit pjesë e betejës kundër EB në të gjitha format e saj. Mezi pres të jem sërish në shërbim më të madh në atë betejë. Ndërsa kemi bërë një rrugë shumë të gjatë, jam i vetëdijshëm se ka ende një rrugë të gjatë për të udhëtuar, por jam thellësisht optimist për të ardhmen e DEBRA-s dhe të njerëzve me EB.”

Simone është përfshirë në mënyrë aktive me DEBRA për 18 vjet që nga lindja e djalit të saj të parë i cili ka EB. Ajo u bë një administruese e besuar në 2010, Kryetare e mbledhjes së fondeve dhe marketingut në 2017 dhe, pas një pushimi prej një viti, Simone u kthye në Chair Retail and E-commerce në 2022. Ajo shërben gjithashtu në Komitetin e Emërimeve dhe Qeverisjes.

Simone sjell një gamë të gjerë aftësish në bord, si dhe përvojën e saj personale EB distrofike. Ajo është bashkëthemeluese dhe drejtore kreative e një biznesi etik dhe të qëndrueshëm të jetesës, Grace Sisters, dhe themeluese e një agjencie krijuese, Studio SB. Ajo është një specialiste e E-Commerce dhe ka mbi 30 vjet përvojë në shitje me pakicë, dizajn, marketing dhe botim.

 

“Është një privilegj të jesh një administrues i besuar për DEBRA dhe të jesh pjesë e një ekipi të mrekullueshëm që punon me pasion për t'i shërbyer komunitetit të EB. Rritja e ndërgjegjësimit dhe financimi i kërkimeve jetësore që ndryshojnë jetën janë prioritetet e mia. Gjetja e një kure gjatë jetës sime është qëllimi përfundimtar.”

Simon ka një diplomë në Biznes dhe 19 vjet përvojë pune me kompanitë e softuerëve financiarë. Simon u bë Administrator pasi i parëlinduri i tij Dylan u diagnostikua me Junctional Generalized Severe EB dhe fatkeqësisht vdiq në 2017.

 

“Duke kaluar nëpër atë përvojë më bëri të dëshiroja të bëja gjithçka në fuqinë time për të mbështetur DEBRA-n dhe për të luftuar këtë gjendje.

Ndiej një ndjenjë krenarie duke e ditur se po i kthej diçka një bamirësie që ishte aty për familjen time kur kishim nevojë për të.”

Debbie është përfshirë me DEBRA që kur mbesa e saj u diagonizua me EB në 2020, fillimisht përmes mbledhjes së fondeve, dhe tani si Administratore e Besuar.

Debbie sjell përvojë në Diversitetin, Barazinë dhe Përfshirjen dhe mbi 30 vjet përvojë në komunikim duke punuar në sektorë të ndryshëm duke përfshirë qeverisjen vendore, shërbimet financiare dhe teknologjinë.

 

“Si familje, nuk kishim dëgjuar për EB. DEBRA na dha informacion dhe mbështetje kur kishim vërtet nevojë për të. Çdo ditë e kuptoj se sa pak dihet dhe kuptohet për EB-në dhe ndikimin që kjo ka tek ata që e kanë këtë gjendje. Të qenit administrues i besuar më jep mundësinë të vazhdoj të ndërgjegjësoj dhe të mbështes vizionin DEBRA, për të gjetur përfundimisht një kurë për EB-në.”

Katy ka qenë e përfshirë me DEBRA për pjesën më të madhe të jetës së saj të rritur pasi vëllai i saj u diagnostikua me EB si fëmijë. Ajo ka parë nga dora e parë realitetet e të jetuarit me EB si fëmijë ashtu edhe i rritur, duke i dhënë asaj një kuptim të sfidave unike të gjendjes. Ajo ka parë gjithashtu punën që bën DEBRA në mbledhjen e fondeve, kërkimin dhe mbështetjen e saj gjatë viteve.

Katy ka punuar në Sigurinë e Informacionit për më shumë se 20 vjet në industri të ndryshme, duke përfshirë Qeverinë, Hapësirën ajrore dhe mbrojtjen dhe shërbimet financiare. Ajo ka mbajtur poste drejtuese, duke përfshirë Drejtoren e Sigurisë Kibernetike dhe Shefin e Operacioneve të Sigurisë, me përgjegjësi për ekipe të mëdha dhe funksione kritike. Ajo ka përvojë në krijimin e vizionit dhe qëllimit për të nxitur ndryshimin dhe bashkimin e njerëzve drejt një qëllimi të përbashkët, edhe në rrethana sfiduese.

Katy sjell jo vetëm përvojën e saj të pasur në Teknologji dhe Siguri, por edhe përpjekjen e saj për të krijuar ndryshime dhe aftësi për të motivuar dhe fuqizuar njerëzit. Ajo do të punojë për të çuar më tej misionin dhe ndikimin e DEBRA gjatë gjithë mandatit të saj. 

“DEBRA ka qenë një mjet shpëtimi për familjen tonë që nga diagnoza e vëllait tim. Unë dua të siguroj që ne të vazhdojmë të ofrojmë mbështetje për të gjitha familjet e prekura nga EB, me masat e duhura të rrezikut dhe sigurisë në fuqi për të mbrojtur ata që përdorin shërbimet tona.”

Philip Evans iu bashkua DEBRA-s pas diagnozës EB të vajzës së tij Francesca në 1978. Françeska fatkeqësisht vdiq në vitin 1985 në moshën gjashtë vjeçare. Ai ishte një nga individët kyç në fillim që e transformoi DEBRA-n nga një bamirësi e vogël në organizatën e madhe bamirëse kombëtare të kërkimit mjekësor dhe mbështetjen e pacientëve që është sot.

Puna e tij e palodhshme për DEBRA, së bashku me karrierën e tij duke punuar në sektorin financiar në qytetin e Londrës, e solli atë në rolin e Kryetarit të Trustees për DEBRA nga 1988 - 2011. Pas daljes në pension të tij, Philip u bë një mbrojtës i jetës në 2012.

Krahas orarit të tij të ngjeshur si administrues i besuar i DEBRA-s, Philip shërbeu 34 vjet nga 1977 - 2011 për Fondacionin e Mbretëreshës Elizabeth, i cili u themelua nga babai i tij, duke zhvilluar shërbime novatore për të mbështetur pothuajse 10,000 persona me aftësi të kufizuara në vit për të rritur pavarësinë e tyre dhe për të arritur qëllimet e tyre në jetë. . Gjatë gjithë kohës së tij në Fondacion, ai punoi në role të ndryshme, duke përfshirë Thesarin, Kryetar të Komitetit të Menaxhimit dhe Zëvendës Kryetar i bordit të besuar.

Në vitin 2000, me mbështetjen e Eddie George, i cili në atë kohë ishte Guvernator i Bankës së Anglisë, Philip krijoi dhe promovoi Zemrën e qytetit, një organizatë bamirëse që punon me kompani në të gjithë Londrën. Zemra e qytetit i inkurajoi këto biznese të 'bëjnë biznes me përgjegjësi' në mënyrë që të kenë një ndikim vërtet pozitiv në komunitetin, fuqinë punëtore dhe mjedisin e tyre.

Nga viti 2003 deri në vitin 2007, Philip ishte administrues i besuar i Organizatave Bamirëse të Ronald McDonald House, i cili u ofron familjeve një vend të ngrohtë dhe të rehatshëm për të pushuar, për të ngrënë dhe për t'u çlodhur, nëse fëmija i tyre qëndron në një repart spitalor larg shtëpisë.