Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
Presidenti ynë

Simon Weston CBE
Në rolin e nderit të Presidentit të DEBRA-s, Simon Weston CBE, do të rrisë ndërgjegjësimin për EB dhe DEBRA si dhe do të mbështesë mbledhjen e fondeve për të ofruar kujdes dhe mbështetje për Komunitetin EB dhe financimin e kërkimit për trajtime efektive dhe një kurë.
Ndërsa shërbente si rojtar i Uellsit gjatë konfliktit në Falklands, Simon pësoi 46% djegie në trupin e tij kur u plagos në një shpërthim në bordin e HMS Sir Galahad. Që nga lëndimi i tij 36 vjet më parë, Simon ka trajtim të vazhdueshëm për të menaxhuar gjendjen e tij dhe i është nënshtruar 98 operacioneve, duke përfshirë operacionin për të krijuar qepalla të reja në fillim të këtij viti.
“Ndihem shumë i rëndësishëm për DEBRA-n, pasi kam kaluar kaq shumë kohë duke ndryshuar veshjet, duke i hequr lëkurën shëruese sepse kjo është ajo që bëjnë veshjet, duke pasur kruarje përtej çdo të kuptuari. Unë kuptoj diçka nga dhimbjet dhe vuajtjet që njerëzit me EB durojnë çdo ditë. Dua të bëj çfarë të mundem për të luftuar EB dhe për të rritur profilin e gjendjes. Shpresoj se duke e bërë këtë ne mund të rrisim kuptimin e gjendjes me publikun e gjerë dhe të përmirësojmë cilësinë e jetës për njerëzit që vuajnë nga gjendja këtu dhe tani.”
Përvoja e vetë Simonit për përdorimin afatgjatë të opiateve si morfina për të menaxhuar dhimbjen do të thotë se ai ka një pasqyrë unike mbi efektet anësore që mund të shkaktojnë dhe mirëpret kërkimin për forma më efektive të lehtësimit të dhimbjes, duke përfshirë kërkimin që ne po financojmë për përdorimin e Medikamente me bazë kanabinoid për të trajtuar dhimbjen dhe kruajtjen në EB.
Lexoni më shumë rreth gjyqit këtu.