Mbrojtësi ynë

“Çështjet për ata që jetojnë me EB janë bindëse dhe emocionuese dhe kjo është ajo që na ka tërhequr të gjithëve drejt mbështetjes së një kauze kaq të vlefshme. Ndjej se jeta ime është pasuruar nga përvojat që kam pasur që kur u bëra Patron i DEBRA-s, kryesisht përmes pacientëve që kam takuar në një sërë funksionesh.

Nuk e dija kurrë se sa mund të përballonte trupi i njeriut për sa i përket vuajtjes derisa kuptova më shumë se si njerëzit me EB jetojnë me gjendjen e tyre. Megjithatë, me gjithë dhimbjen, plagët, traumat, procesin e pafund të kujdesit për lëkurën, drogat, ngarkesën emocionale, shikimin e ngulur, rraskapitjen e të gjithave, nuk kam takuar kurrë një grup njerëzish më pozitivë dhe më të vendosur. Pavarësisht nga mosha apo gjendja e tyre, ata e kanë bërë si mision të tyre të jetojnë jetën në maksimum. Qëndrimi i tyre është i jashtëzakonshëm dhe ngritës dhe ata na japin një mësim të dobishëm për të gjithë ne se si ta marrim atë që kemi dhe ta bëjmë atë kuptimplotë.”