Ambasadorët tanë

Michel është një kuzhinier me famë botërore, i cili ka drejtuar restorantin jashtëzakonisht të suksesshëm Le Gavroche në Londër që nga viti 1991, duke siguruar dy yje Michelin.

Ai është gjithashtu një fytyrë shumë e njohur për miliona njerëz për shkak të paraqitjeve të shumta në shfaqje televizive duke përfshirë MasterChef: The Professionals, Saturday Kitchen dhe Food and Drink.

Michel ka qenë një mbështetës i DEBRA-s për shumë vite, duke përfshirë organizimin tonë vjetor të Darkës së Madhe të Kuzhinierëve, e cila në vitin 2023 mblodhi mbi 100,000 £ drejt apelit tonë Një jetë pa dhimbje

Emma është një transmetuese, prezantuese dhe folëse e mirënjohur skoceze e cila aktualisht prezanton mbulimin e futbollit në TNT Sports.

Ema e ndihmon bamirësinë në shumë mënyra, duke përfshirë koordinimin dhe organizimin e Ngjarjet DEBRA në Skoci siç është darka sportive e vitit 2023 me zëvendëspresidentin tonë, Graeme Souness. Ajo gjithashtu ka ndihmuar në futjen e kontakteve të reja me bamirësinë përmes rrjetit të saj të gjerë, duke përfshirë personalitete sportive që kanë marrë pjesë dhe kanë mbështetur ngjarjet tona skoceze.

Nëpërmjet kanaleve të mediave sociale të Emës, ajo gjithashtu rrit ndërgjegjësimin për EB dhe aktivitetet tona bamirëse.

Scott Brown është një ish-futbollist ndërkombëtar skocez i cili luajti mbi pesëdhjetë herë për ekipin kombëtar të lartë skocez dhe kaloi katërmbëdhjetë vjet me Celtic FC ku fitoi titullin e Premierligës skoceze dhjetë herë, dhe kupën skoceze dhe kupën e ligës skoceze gjashtë herë secila. Scott gjithashtu fitoi kupën skoceze me Hibernian dhe tani është menaxher i ekipit të kampionatit skocez Ayr United.

Në rolin e tij si ambasador i DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar, Scott dëshiron të përdorë profilin e tij në Skoci dhe platformën e tij brenda lojës profesionale për të ndihmuar në rritjen e ndërgjegjësimit për EB dhe mbështetjen për DEBRA UK, ndërsa ne përpiqemi të sigurojmë që në të ardhmen askush nuk duhet të vuajë me dhimbje të EB.

DEBRA është shumë mirënjohëse që mund të llogarisë në mbështetjen e shefit shumë të vlerësuar, John Williams MBE.

John është jashtëzakonisht i lidhur nga më shumë se katër dekada të punës në industrinë e mikpritjes, e cila përfshinte ngritjen e gradave në disa nga hotelet më prestigjioze të Londrës dhe emërimin e Maître Chef des Cuisines në 1995. Që nga viti 2004 ai përmbush rolin e Shefit Ekzekutiv në Ritz London, hoteli luksoz me 5 yje me famë botërore në Mayfair.

Si ambasador i kuzhinës për DEBRA UK, John përdor listën e tij të gjerë të lidhjeve për të ndihmuar në sigurimin e mbështetjes jetike për bamirësinë dhe ngjarjet e saj të kuzhinës.

Dr. Anna Martinez është një nga dermatologet pediatrike kryesore në Mbretërinë e Bashkuar dhe është drejtuesja klinike e dermatologjisë pediatrike në Spitalin Great Ormond Street (GOSH) në Londër.

Anna ngriti shërbimin e kombinuar të alergjisë/dermatologjisë në GOSH dhe është eksperte në menaxhimin e sëmundjeve të brishtësisë së lëkurës duke përfshirë EB. Ajo ka drejtuar Shërbimin e Komisionuar Kombëtar për EB që nga viti 2003.

Në rolin e saj si ambasadore e DEBRA-s, Anna ndihmon në rritjen e ndërgjegjësimit për EB-në dhe ndikimin që ka tek individët dhe familjet që ajo takon çdo ditë duke jetuar me këtë gjendje. Anna është gjithashtu anëtare e Panelit Këshillues të Granteve Shkencore të DEBRA-s, ku përdor përvojën e saj të gjerë dhe të kuptuarit e EB-së për të rishikuar grantet kërkimore dhe për të bërë rekomandime për investime kërkimore për Komitetin e Qëllimeve Bamirëse të DEBRA-s.

Profesor Gareth Inman është Drejtor i Strategjisë Kërkimore në Institutin e Kërkimit të Kancerit në Mbretërinë e Bashkuar të Skocisë dhe profesor i sinjalizimit të qelizave në Shkollën e Shkencave të Kancerit të Universitetit të Glasgow.

Gareth është një ekspert në karcinomën e qelizave skuamoze, e cila është një lloj i zakonshëm i kancerit të lëkurës, dhe punon në mënyrë aktive me DEBRA si për të rritur ndërgjegjësimin për EB në ngjarje të tilla si pritja jonë në Parlamentin Skocez, dhe për të kuptuar më mirë ngjarjet gjenetike dhe biologjike që nxisin formimi i qelizave kancerogjene tek njerëzit që jetojnë me EB. Me mirëkuptim më të madh, ne shpresojmë të jemi në gjendje të identifikojmë trajtime efektive me ilaçe që mund të synojnë këto procese.

Profesor John McGrath është një dermatolog i njohur ndërkombëtarisht dhe profesor i dermatologjisë molekulare dhe drejtues i Institutit të Dermatologjisë St John's në King's College, Londër.

John është një ekspert në fushën e EB dhe sëmundjeve gjenetike të lëkurës ku njerëzit kanë mutacione në gjenet e tyre që ndikojnë në lëkurën e tyre.

Në rolin e tij si ambasador i DEBRA-s, Gjoni ka folur me pasion me politikanë, përfshirë Ministrin e Shtetit për Shëndetësinë dhe Kujdesin Sekondar për EB-në dhe mundësinë që ekziston nëpërmjet ripërdorimit të barnave për të përmirësuar rrënjësisht cilësinë e jetës për njerëzit që jetojnë me këtë sëmundje.

Mark është një Drejtor Kombëtar i Shitjeve në The Morelli Group, një biznes kryesor shpërndarjeje në industrinë e automobilave. Duke punuar në këtë sektor për më shumë se 30 vjet, Mark ka përdorur platformën e tij dhe rrjetin e gjerë të kontakteve të industrisë për të rritur ndërgjegjësimin për EB me kompanitë e shumta me të cilat ai punon, me shumë prej tyre që tani adoptojnë DEBRA UK si partnerin e tyre kryesor të bamirësisë.

Ishte viti 2009 kur Mark u përfshi për herë të parë me DEBRA UK dhe që atëherë ai ka mbështetur natën tonë vjetore të luftimit DEBRA UK me Frank Warren. Në vitin 2024, Mark nisi të parin Rally të makinave sportive DEBRA UK, i cili shpreson të jetë po aq i suksesshëm.

Si një këshilltar M&A për më shumë se 30 vjet, Simon e ka kaluar karrierën e tij duke ndihmuar bizneset të lundrojnë në botën e ndërlikuar të bashkimeve dhe blerjeve.

Simon u prezantua për herë të parë në DEBRA UK në mbledhjen e fondeve tona vjetore Fight Night 12 vjet më parë, ai u prek nga ajo që pa dhe që atëherë ka qenë një mbështetës i zjarrtë i bamirësisë.

Përveç pjesëmarrjes, sjelljes së të ftuarve, dhe kështu prezantimit të njerëzve të rinj në bamirësi në ngjarjet tona gala, për 10 vitet e fundit Simon gjithashtu ka nxjerrë në ankand 2 javë çdo vit në shtëpinë e tij të skive, e cila deri më sot ka mbledhur 150,000 £ të pabesueshme. për të mbështetur komunitetin EB të MB. Simon gjithashtu na ndihmoi të sigurojmë burime alternative të financimit dhe mbështetjes kur shumica e burimeve të tjera të të ardhurave u shteruan gjatë pandemisë Covid-19, duke u siguruar që ne mund të vazhdojmë të mbështesim komunitetin EB të MB në testimin më të madh të rrethanave.

Jon Isaacs është Kryetar dhe Themelues i Isaacs Wealth & Benefits, një firmë e Planifikuesve Financiar të Chartered.

Jon e ka mbështetur DEBRA-n për shumë vite, kryesisht përmes përfshirjes së tij në shoqërinë e golfit DEBRA, duke inkurajuar klientët e tij të marrin pjesë dhe të mbështesin ditët e golfit dhe ngjarjet e tjera të DEBRA-s.

Jon e kupton se sa e tmerrshme është EB që ka takuar shumë njerëz që jetojnë me këtë gjendje gjatë viteve dhe është i vendosur të mbështesë DEBRA-n për shumë vite në vazhdim, me mbështetjen e gruas së tij Elaine.

Laurence Blunt ka qenë i përfshirë me DEBRA për më shumë se 20 vjet pasi mori pjesë për herë të parë në një ditë golfi të DEBRA ku takoi anëtarin e atëhershëm, Jonny Kennedy, i cili u shfaq në dokumentarin fitues të çmimit BAFTA të Channel 4, "Djali i të cilit ra lëkura". Laurence u prek plotësisht nga guximi i Jonny dhe mizoria e EB dhe donte të përfshihej. Duke qenë në biznesin e bizhuterive, Laurence ofroi të ndihmonte në çdo mënyrë që mundi dhe që atëherë ka qenë një mbështetës i madh i Shoqërisë së Golfit të DEBRA-s.

Duke komentuar emërimin e tij si ambasador i DEBRA-s, Laurence tha “Ishte një ditë shumë krenare për mua kur më kërkuan për herë të parë të bëhesha kapiten i Shoqërisë së tyre të golfit dhe jam po aq i kënaqur që tani të presë Ditën time të Golfit për DEBRA në cilësinë time zyrtare si ambasador i DEBRA-s”.

Lucy ka bulloza të epidermolizës distrofike recesive (RDEB), por në vend që ta lejojë EB ta përcaktojë atë, ajo e ka përdorur atë si një forcë që ka ndihmuar në formimin e asaj që është sot.

Pavarësisht sfidave të shumta që EB ka krijuar gjatë gjithë jetës së saj, duke përfshirë dhjetëra operacione, Lucy është bërë një aktiviste e fuqishme që promovon përfshirjen dhe diversitetin e trupit. Lucy ka modeluar për Vogue Italia dhe Cosmopolitan UK dhe ishte personi i parë me RDEB që përfundoi një diplomë Master në Universitetin e Kembrixhit. Lucy aktualisht është duke studiuar një doktoraturë në Universitetin e St Andrews.

Lucy është e apasionuar pas përdorimit të platformës së saj për të tërhequr vëmendjen te EB dhe për të bërë një ndryshim për komunitetin e gjerë të EB. Në rolin e saj si ambasadore e DEBRA-s, ajo ka folur me pasion për përvojat e saj të të jetuarit me EB në TV dhe radio kombëtare dhe në parlamentin skocez.

Vie, i cili ka epidermolizë bullosa simplex (EBS), është një anëtar shumë aktiv i komunitetit të EB në Mbretërinë e Bashkuar, i cili ka shkruar dhe botuar disa libra që ndajnë realitetet e të jetuarit me EB dhe inkurajojnë të gjithë, veçanërisht fëmijët, të pranojnë këto aftësi të kufizuara dhe për të mos i përcaktuar njerëzit me aftësinë e kufizuar të tyre. Ajo gjithashtu krijoi grupin më të madh EB në Facebook në Mbretërinë e Bashkuar.

Vie ka dhe vazhdon të mbështesë bamirësinë në mënyra të shumta, duke përfshirë futjen e shumë orëve në rrjetin e përfshirjes DEBRA, ku ajo ka ndikuar në gjithçka, nga kërkimet që ne financojmë, te organizimi i anëtarëve të fundjavës dhe ofrimi i komenteve në mbështetje të projektit të rrugëve, i cili është fokusuar në ofrimin e burimeve që plotësojnë nevojat kryesore të anëtarëve tanë.

Vie e ndau sinqerisht historinë e saj përmes blogut të tregimeve EB dhe ka qenë pjesëmarrëse aktive në ngjarjet e DEBRA duke përfshirë fundjavën e anëtarëve, ku ajo zhvilloi seanca për të inkurajuar lidhjen dhe ndërveprimet brenda komunitetit. Vie gjithashtu do të ndajë historinë e saj në pritjen e Dhomës së Komunave DEBRA në qershor 2024.

Fazeel ka bulloza të epidermolizës distrofike recesive (RDEB) dhe është i apasionuar pas fushatës për financimin e kërkimit për të gjetur një kurë për EB.

Si ambasador i DEBRA-s, Fazeel dhe familja e tij e kanë mbështetur bamirësinë në mënyra të shumta, duke përfshirë vullnetarizmin në dyqanin e tyre lokal në Croydon. Fazeel është paraqitur gjithashtu në fushatat për mbledhjen e fondeve të DEBRA dhe përdor platformat e tij në internet duke përfshirë YouTube-in e tij për të informuar njerëzit rreth EB.

Fazeel foli me pasion në ngjarjen e Fight Night të DEBRA 2023 për EB, ndikimin që ka në jetën e tij dhe shpresat e tij për të ardhmen. Ai gjithashtu ka folur më parë për EB në shfaqje televizive duke përfshirë Heronjtë e vegjël të Paul O'Grady të ITV dhe The One Show të BBC.

Isla ka bullosa të epidermolizës distrofike recesive dhe miqësia e saj me Zëvendës Presidentin e DEBRA, Graeme Souness, tërhoqi vëmendjen e publikut në vitin 2023 si pjesë e apelit të DEBRA-s "Një jetë pa dhimbje". Isla me guxim dhe u hap publikisht për ndikimin shkatërrues që EB ka në mirëqenien e saj fizike dhe mendore. Kjo përfshinte intervista në divan me ekipin e mëngjesit të BBC-së dhe xhirimet në shtëpinë e saj familjare në Inverness, ku Isla lejoi ekipin e BBC-së të filmonte një ditë në jetën e saj, e cila vërtet solli në shtëpi disa nga sfidat e përditshme që ajo, familja e saj dhe kujdestarët përballen me jetesën me EB.

Pavarësisht sfidave të lidhura me udhëtimin, Isla ishte gjithashtu atje në Dover për të mbështetur babanë e saj, Andin dhe Graeme teksa notonin Kanalin Anglez në qershor 2023 për të rritur ndërgjegjësimin për EB dhe financimin për provat klinike.

Përveçse është një pjesë integrale e apelit të DEBRA-s "Një jetë pa dhimbje" dhe notit të lidhur me atë të Kanalit anglez, Isla gjithashtu mbështeti bamirësinë në pritjen e Dhomës së Komunave, e cila gjithashtu u zhvillua në qershor 2023.