Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
Rreth DEBRA UK - Bamirësia kryesore EB
Kush jemi ne
Ne jemi një organizatë bamirëse EB në Mbretërinë e Bashkuar; një organizatë kombëtare bamirësie për kërkimin mjekësor dhe për mbështetjen e pacientëve për këdo në MB që jeton me një formë të trashëguar të EB, anëtarët e familjes së tyre, kujdestarët, plus profesionistët e kujdesit shëndetësor dhe studiuesit e specializuar në epidermolizë bulloza (EB).
Ne ofrojmë gjithashtu shërbime mbështetëse në komunitet për njerëzit që jetojnë me EB të fituar, të njohur si epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Organizata bamirëse u krijua në 1978 nga Phyllis Hilton, vajza e së cilës Debra kishte EB, si organizata e parë në botë për mbështetjen e pacientëve me EB.
DEBRA UK vazhdoi të themelojë DEBRA International, e cila tani funksionon në mënyrë të pavarur për të ndihmuar në krijimin dhe mbështetjen e një rrjeti global prej mbi 50 Organizatat për mbështetjen e pacientëve DEBRA.
Në MB ne jemi organizata mbështetëse e pacientëve EB me pothuajse 4,000 anëtarë. Çdo vit, mbi 1,000 anëtarë tanë përdorin shërbimet tona mbështetëse.
Në vitin 2023 kemi investuar pothuajse 3.5 milionë funte Hulumtimi i EB, kujdesi dhe mbështetja e komunitetit EB, dhe Kujdesi shëndetësor specialist EB. Ne gjithashtu shpenzuam afërsisht 1 milion £ për të siguruar që më shumë njerëz në MB janë të vetëdijshëm për EB-në dhe për atë që ne bëjmë si bamirësi.
Me më shumë ndërgjegjësim, ne shpresojmë të sigurojmë më shumë mbështetje sepse na duhen sa më shumë njerëz që të jetë e mundur për ta bërë realitet vizionin tonë për një botë ku askush nuk vuan nga EB.
Ne punësojmë 370 kolegë dhe jemi jashtëzakonisht mirënjohës që jemi në gjendje të llogarisim në mbështetjen e mbi 1,000 vullnetarëve që na ndihmojnë të drejtojmë rrjetin tonë të mbi 80 dyqane bamirësie, i cili së bashku me aktivitetet tona të tjera për mbledhjen e fondeve, siguron të ardhurat që na nevojiten për të ofruar kujdesin dhe shërbimet mbështetëse të komunitetit EB për sot dhe për të kryer kërkime mbi trajtimet efektive të EB për të gjitha llojet e EB për nesër.
Çfarë bëjmë ne
DEBRA UK ekziston për të ofruar shërbime të kujdesit dhe mbështetjes në komunitet për të përmirësuar cilësinë e jetës për njerëzit që jetojnë me të gjitha llojet e EB të trashëguara dhe të fituara. Ne gjithashtu financojmë kërkime pioniere për të gjetur trajtime efektive për të gjitha llojet e EB të trashëguara.
Nga zbulimi i gjeneve të para EB deri te financimi i provave të para klinike në terapinë gjenetike dhe ripërdorimin e barnave, ne kemi luajtur një rol kryesor në kërkimin e EB në nivel global dhe kemi qenë përgjegjës për të bërë përparim të rëndësishëm në avancimin e diagnozës, trajtimit dhe menaxhimit të përditshëm të EB.
Ne jemi të përkushtuar të sigurohemi që çdo person që jeton me EB në MB, familjet e tyre dhe kujdestarët të marrin mbështetjen jetike dhe të gjerë që u nevojitet.
Ne bashkëpunojmë me NHS për të ofruar një shërbim të përmirësuar të kujdesit shëndetësor EB, i cili është jetik për njerëzit që jetojnë me të gjitha llojet e EB.
Ekzistojnë katër qendra të ekselencës të kujdesit shëndetësor EB në MB dhe shërbimi skocez EB që ofrojnë kujdes shëndetësor dhe mbështetje specialistike të EB, si dhe vendndodhje dhe klinika të tjera spitalore që synojnë të ofrojnë më shumë shërbime lokale EB.
Ne zhvillojmë dhe inkurajojmë miratimin e iniciativave të reja dhe ofrojmë fonde për të përmirësuar shërbimet që NHS ka për detyrë të kujdeset për pacientët e saj EB. Kjo përfshin burime të specializuara si infermieret dhe dietologët EB.
Ne gjithashtu bashkëpunojmë me organizata të tjera për të ofruar shërbime këshillimi dhe mirëqenieje të shëndetit mendor, financimin e trajnimeve për EB dhe zhvillimin udhëzimet e praktikave më të mira për profesionistët e kujdesit shëndetësor për t'i ndihmuar ata të kuptojnë se si të trajtojnë pacientët me të gjitha llojet e EB.
Udhëtimi ynë drejt kujdesit shëndetësor EB me qendër pacientin
Si dhe vendosja e shumë prej asaj që dihet tani për EB përmes kërkimit pionier dhe komisionimit të EB-së së parë ripërdorimi i drogës provat klinike, ne kemi udhëhequr gjithashtu rrugën për t'u siguruar që njerëzit me të gjitha llojet e EB-së të kenë akses në kujdesin shëndetësor të specializuar të specializuar në botë dhe shërbimet e mbështetjes së komunitetit.
Zbuloni më shumë rreth disa prej piketa kyçe në udhëtimin tonë për ofrimin e kujdesit shëndetësor EB me qendër pacientin dhe mbështetjen e komunitetit.
Vizioni i Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit EB punon me komunitetin EB, kujdesin shëndetësor dhe profesionistë të tjerë për të përmirësuar cilësinë e jetës për njerëzit që jetojnë me të gjitha llojet e EB.
Ekipi ofron mbështetje, advokim, informacion dhe ndihmë praktike në çdo fazë të jetës me EB.
La ekipi i anëtarësimit dhe angazhimit punon ngushtë me anëtarët për të maksimizuar mundësitë e angazhimit dhe përfshirjes, duke siguruar që nevojat e anëtarëve tanë janë në qendër të të menduarit tonë dhe ndihmojnë në udhëheqjen e shërbimeve që ofrojmë për të gjithë komunitetin EB të MB.
Skema jonë e anëtarësimit përfshin mundësi për pushime me zbritje në shtëpi pushimi, Grantet, dhe me porosi Ngjarjet ku anëtarët nga e gjithë Mbretëria e Bashkuar mund të bashkohen për të shkëmbyer njohuri dhe përvojë, për të krijuar lidhje dhe miqësi jetike dhe për të aksesuar këshillat dhe mbështetjen e ekspertëve nga Ekipi ynë i Mbështetjes së Komunitetit EB.
DEBRA UK është financuesi më i madh në Mbretërinë e Bashkuar Hulumtimi i EB, dhe në 15 financuesit kryesorë të kërkimit me bazë në Mbretërinë e Bashkuar për të gjitha sëmundjet dhe kushtet që investojnë në kërkimin global.
Që kur u krijuam në vitin 1978, ne kemi investuar mbi 22 milion £ dhe kemi qenë përgjegjës, nëpërmjet financimit të kërkimit pionier dhe punës ndërkombëtare, për krijimin e shumë prej asaj që dihet tani për EB.
Tani jemi në një fazë të udhëtimit tonë kërkimor ku duhet të përshpejtojmë ritmin e zbulimit, për të gjetur trajtime efektive me ilaçe për çdo lloj EB. Ne e filluam këtë rrugëtim në vitin 2023 duke vënë në punë të parën tonë Prova klinike për ripërdorimin e barnave EB dhe shpresojmë të kryejmë prova të mëtejshme klinike në 2025 dhe më tej.
Në vitin 2024 kemi vënë në punë një Aleanca James Lind (JLA) studioni për EB për të na ndihmuar të identifikojmë pyetjet më të rëndësishme kërkimore pa përgjigje për të gjitha llojet e EB. Kjo do të na ndihmojë të kuptojmë se çfarë kërkimi EB duhet t'i japim prioritet në të ardhmen.
Studimi EB JLA është i pari që është porositur nga një organizatë mbështetëse e pacientëve me sëmundje të rralla dhe do të mbulojë të gjitha llojet e trashëguara të EB. Ai është ndërkombëtar në shtrirje dhe do të përfshijë të dhëna nga komuniteti global i EB; njerëz që jetojnë me të gjitha llojet e EB, kujdestarë dhe profesionistë të kujdesit shëndetësor që punojnë me ata të prekur nga EB. Ne presim të shohim rezultate në 2025.
Zbuloni më shumë rreth disa prej piketa kyçe në udhëtimin tonë kërkimor.
Vizioni i mision, Prado Luxury Hotel vlerat
- Vizioni ynë: Një botë ku askush nuk vuan nga epidermoliza bullosa (EB).
- Misioni ynë: Të ofrojmë kujdes gjatë gjithë jetës, ndërkohë që kërkojmë kura, për të gjithë ata që janë prekur/ndikuar nga jeta me EB.
