Rreth DEBRA UK - Bamirësia kryesore EB
Kush jemi ne
Ne jemi organizata bamirëse kombëtare e Mbretërisë së Bashkuar për njerëzit e prekur nga epidermoliza buloze (EB) . Ne mbështesim mbi 4,000 anëtarë në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar, duke përfshirë mbi 2,000 njerëz që jetojnë me EB. Çdo vit, më shumë se 700 anëtarë përdorin shërbimet tona të mbështetjes. Ne jemi këtu për njerëzit me EB të trashëguar, familjet dhe kujdestarët e tyre, si dhe profesionistët e kujdesit shëndetësor dhe studiuesit. Krahas punës sonë mbështetëse, ne financojmë dhe nxisim kërkime mjekësore jetësore për të përmirësuar jetën.
Ne ofrojmë gjithashtu shërbime mbështetëse në komunitet për njerëzit që jetojnë me EB të fituar, të njohur si epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Organizata bamirëse u krijua në 1978 nga Phyllis Hilton, vajza e së cilës Debra kishte EB, si organizata e parë në botë për mbështetjen e pacientëve me EB.
DEBRA UK vazhdoi me themelimin e DEBRA International, e cila tani vepron në mënyrë të pavarur për të ndihmuar në krijimin dhe mbështetjen e një rrjeti global prej mbi 50 organizatash për mbështetjen e pacientëve DEBRA.
Në vitin 2025 shpenzuam 3.9 milionë £ për aktivitete bamirësie, duke përfshirë mbështetjen e komunitetit EB, kërkimin EB , edukimin publik, kujdesin shëndetësor të specializuar EB dhe pushime të shkurtra për anëtarët tanë. Gjithashtu shpenzuam gati 1 milion £ për të ndihmuar në sigurimin që më shumë njerëz në Mbretërinë e Bashkuar të jenë të vetëdijshëm për EB dhe për atë që bëjmë si organizatë bamirëse.
Me më shumë ndërgjegjësim, ne shpresojmë të sigurojmë më shumë mbështetje sepse na duhen sa më shumë njerëz që të jetë e mundur për ta bërë realitet vizionin tonë për një botë ku askush nuk vuan nga EB.
Jemi jashtëzakonisht mirënjohës që mund të mbështetemi në mbështetjen e kolegëve dhe vullnetarëve tanë që na ndihmojnë të drejtojmë rrjetin tonë të dyqaneve bamirëse . Së bashku me aktivitetet tona të tjera të mbledhjes së fondeve, ato sigurojnë të ardhurat që na mundësojnë të ofrojmë shërbime kujdesi dhe mbështetjeje për komunitetin EB për sot dhe të kryejmë kërkime jetësore mbi trajtimet efektive EB për të gjitha llojet e EB për nesër.
Çfarë bëjmë ne
DEBRA UK ekziston për të ofruar shërbime të kujdesit dhe mbështetjes në komunitet për të përmirësuar cilësinë e jetës për njerëzit që jetojnë me të gjitha llojet e EB të trashëguara dhe të fituara. Ne gjithashtu financojmë kërkime pioniere për të gjetur trajtime efektive për të gjitha llojet e EB të trashëguara.
Nga zbulimi i gjeneve të para EB deri te financimi i provave të para klinike në terapinë gjenetike dhe ripërdorimin e barnave, ne kemi luajtur një rol kryesor në kërkimin e EB në nivel global dhe kemi qenë përgjegjës për të bërë përparim të rëndësishëm në avancimin e diagnozës, trajtimit dhe menaxhimit të përditshëm të EB.
Ne jemi të përkushtuar të sigurohemi që çdo person që jeton me EB në MB, familjet e tyre dhe kujdestarët të marrin mbështetjen jetike dhe të gjerë që u nevojitet.
Mësoni më shumë rreth mënyrës se si mbledhim dhe shpenzojmë para.
Ne bashkëpunojmë me NHS për të ofruar një shërbim të përmirësuar të kujdesit shëndetësor EB, i cili është jetik për njerëzit që jetojnë me të gjitha llojet e EB.
Ekzistojnë katër qendra të ekselencës të kujdesit shëndetësor EB në MB dhe shërbimi skocez EB që ofrojnë kujdes shëndetësor dhe mbështetje specialistike të EB, si dhe vendndodhje dhe klinika të tjera spitalore që synojnë të ofrojnë më shumë shërbime lokale EB.
Ne zhvillojmë dhe inkurajojmë miratimin e iniciativave të reja dhe ofrojmë fonde për të përmirësuar shërbimet që NHS ka për detyrë të kujdeset për pacientët e saj EB. Kjo përfshin burime të specializuara si infermieret dhe dietologët EB.
Ne gjithashtu bashkëpunojmë me organizata të tjera për të ofruar shërbime këshillimi dhe mirëqenieje të shëndetit mendor, për të financuar trajnimin për EB dhe për të zhvilluar udhëzime të praktikave më të mira për profesionistët e kujdesit shëndetësor për t'i ndihmuar ata të kuptojnë se si t'i trajtojnë pacientët me të gjitha llojet e EB.
Udhëtimi ynë drejt kujdesit shëndetësor EB me qendër pacientin
Përveç përcaktimit të shumicës së asaj që dihet tani për EB-në nëpërmjet kërkimeve pioniere dhe porositjes së provës së parë klinike për ripërdorimin e barnave EB , ne gjithashtu kemi udhëhequr rrugën për të siguruar që njerëzit me të gjitha llojet e EB-së të kenë qasje në kujdesin shëndetësor të specializuar EB dhe shërbimet e mbështetjes komunitare lider në botë.
Mësoni më shumë rreth disa prej etapave kryesore në udhëtimin tonë drejt ofrimit të kujdesit shëndetësor EB të përqendruar te pacienti dhe mbështetjes së komunitetit.
Ekipi ynë i Mbështetjes së Komunitetit EB punon me komunitetin EB, kujdesin shëndetësor dhe profesionistë të tjerë për të përmirësuar cilësinë e jetës për njerëzit që jetojnë me të gjitha llojet e EB.
Ekipi ofron mbështetje, advokim, informacion dhe ndihmë praktike në çdo fazë të jetës me EB.
Ekipi i anëtarësimit dhe angazhimit punon ngushtë me anëtarët për të maksimizuar mundësitë e angazhimit dhe përfshirjes, duke siguruar që nevojat e anëtarëve tanë të jenë në zemër të mendimit tonë dhe të ndihmojnë në drejtimin e shërbimeve që ofrojmë për të gjithë komunitetin EB në Mbretërinë e Bashkuar.
Skema jonë e anëtarësimit përfshin mundësi për pushime me zbritje në shtëpitë e pushimeve , grante dhe evente të personalizuara ku anëtarët nga e gjithë Mbretëria e Bashkuar mund të mblidhen për të ndarë njohuri dhe përvoja, për të krijuar lidhje dhe miqësi të rëndësishme, si dhe për të marrë këshilla dhe mbështetje nga ekspertët e Ekipit tonë të Mbështetjes së Komunitetit EB.
DEBRA UK është financuesi më i madh në Mbretërinë e Bashkuar i kërkimit EB dhe është ndër 15 financuesit kryesorë të kërkimit me bazë në Mbretërinë e Bashkuar për të gjitha sëmundjet dhe gjendjet shëndetësore që investon në kërkime globale.
Që kur u krijuam në vitin 1978, ne kemi investuar mbi 24 milion £ dhe kemi qenë përgjegjës, nëpërmjet financimit të kërkimit pionier dhe punës ndërkombëtare, për krijimin e shumë prej asaj që dihet tani për EB.
Tani jemi në një fazë të udhëtimit tonë kërkimor ku duhet të përshpejtojmë ritmin e zbulimit, për të gjetur trajtime efektive me ilaçe për çdo lloj EB. Ne e filluam këtë udhëtim në vitin 2023 duke porositur provën tonë të parë klinike për ripërdorimin e ilaçeve EB dhe shpresojmë të porosisim prova të mëtejshme klinike në vitin 2026 dhe më tej.
Në vitin 2024, ne porositëm një studim të James Lind Alliance (JLA) për EB-në për të na ndihmuar të identifikojmë pyetjet më të rëndësishme kërkimore pa përgjigje në lidhje me të gjitha llojet e EB-së. Kjo do të na ndihmojë të kuptojmë se cilit kërkim mbi EB-në duhet t'i japim përparësi në të ardhmen.
Studimi EB JLA është i pari që është porositur nga një organizatë mbështetëse e pacientëve me sëmundje të rralla dhe do të mbulojë të gjitha llojet e trashëguara të EB. Ai është ndërkombëtar në shtrirje dhe do të përfshijë të dhëna nga komuniteti global i EB; njerëz që jetojnë me të gjitha llojet e EB, kujdestarë dhe profesionistë të kujdesit shëndetësor që punojnë me ata të prekur nga EB. Ne presim të shohim rezultate në 2025.
Mësoni më shumë rreth disa prej momenteve kryesore në udhëtimin tonë kërkimor.
Vizioni i mision, Prado Luxury Hotel vlerat
- Vizioni ynë: Një botë ku askush nuk vuan nga epidermoliza bullosa (EB).
- Misioni ynë: Të ofrojmë kujdes gjatë gjithë jetës, ndërkohë që kërkojmë kura, për të gjithë ata që janë prekur/ndikuar nga jeta me EB.
