Kalo tek përmbajtja

Mbështetja dhe burimet e EB

Mbështetje në fazën e jetës


Ikonë kalendari blu me simbolin e një karroce fëmijësh në qendër, e rrethuar nga një rreth i ndërprerë me një shigjetë që tregon djathtas.

Ikonë blu e një foshnje brenda një rrethi të ndërprerë me një shigjetë që tregon djathtas.

Ikonë e një djali dhe një vajze brenda një rrethi blu të ndërprerë me një shigjetë që tregon djathtas.

Ikonë e një gruaje dhe një burri që qëndrojnë krah për krah brenda një rrethi të ndërprerë me një shigjetë që tregon djathtas.

Ikonë blu e një personi që mban kravatë brenda një rrethi me pika, me një shigjetë që tregon djathtas, në një sfond të çelët.

Ikonë çante blu brenda një vije rrethore me pika me një shigjetë që tregon djathtas, në një sfond të çelët.

Ikonë shtëpie blu brenda një rrethi të ndërprerë me një shigjetë blu që tregon djathtas.

Ikonë blu e një grumbulli monedhash dhe një monedhe me simbolin e paundit sterlin brenda një rrethi me pika, me një shigjetë që tregon djathtas.

Kontur blu i një dore që mban një zemër brenda një rrethi të ndërprerë, me një shigjetë që tregon pikërisht jashtë rrethit.

Ikonë zemre të thyer blu e përvijuar brenda një rrethi të ndërprerë në një sfond të çelët.
Në këtë seksion do të gjeni informacione rreth EB-së dhe burime për t'ju mbështetur në udhëtimin tuaj në jetë me EB-në. Ju lutemi përdorni skedat më poshtë për të parë informacionin e organizuar sipas temës ose fazës së jetës. Nëse nuk mund ta gjeni atë që po kërkoni, ju lutemi provoni të përdorni shiritin tonë të kërkimit ose chatbot-in.
Nëse jetoni me EB dhe dëshironi informacion dhe mbështetje më specifike, ju lutemi kontaktoni Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit EB.
DEBRA UK me një flutur blu.

Rreth EB

Mësoni më shumë rreth epidermolizës bulloze (EB), e njohur edhe si lëkura e fluturës.
Mësoni më tepër
Katër njerëz qëndrojnë jashtë, secili duke mbajtur një flluskë të folur shumëngjyrëshe mbi kokën e tyre.

Duke shpjeguar EB

Fitoni njohuri mbi mënyrat se si mund të flasim me të tjerët për EB, qoftë në shkollë, në punë, me miqtë ose kur flasim me profesionistë.
Mësoni më tepër
Një person që shënon shënime pranë një sërë instrumentesh, duke përfshirë një monitor dixhital të presionit të gjakut dhe një pulsoksimetër.

shëndetësor

Zbuloni njohuritë dhe këshillat më të fundit mbi shëndetin EB. Qëndroni të informuar rreth praktikave më të mira për ruajtjen e shëndetit optimal, trajtimeve, mirëqenies, gjumit, të ushqyerit dhe më shumë.
Mësoni më tepër
Dy njerëz të ulur në një tavolinë dhe duke biseduar për punën.

Qasja në kujdesin social

Udhëzime për kujdesin social dhe kujdesin shëndetësor të vazhdueshëm, dhe mbështetjen që mund të merrni si dikush me EB.
Mësoni më tepër
Një tabelë që lexon "EMERGJENCA" zbukuron pamjen e jashtme të një ndërtese me tulla të kuqe.

Urgjencat dhe kujdesi urgjent

Bëhuni gati për emergjenca me udhëzuesin tonë për pacientët me EB. Gjeni informacione thelbësore të urgjencës për t'ju mbajtur ju dhe të dashurit tuaj të sigurt. Në rast urgjence mjekësore telefononi gjithmonë 999 ose shkoni te A&E tuaj më të afërt.
Mësoni më tepër
Një makinë llogaritëse, stilolaps dhe kapak i hapur mbështeten në letra me të dhëna financiare dhe shënime të shkruara me dorë.

Çështjet e parave

Të jetosh me EB mund të jetë një barrë financiare, por ka këshilla, përfitime dhe mbështetje financiare të EB në dispozicion për të ndihmuar në uljen e kostove tuaja.
Mësoni më tepër
Mbi një tavolinë qëndron një libër i hapur me një stilolaps të mbështetur në faqet e tij, së bashku me një fletore të mbushur me shënime të shkruara me dorë. Në sfond, një raft librash të turbullt.

Mësimi dhe edukimi

Në çdo fazë të arsimit, ka mbështetje të disponueshme si nga Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit të EB të DEBRA UK ashtu edhe nga organizata të tjera për të siguruar që fëmija juaj të ketë kujdesin e duhur për nevojat e tij EB.
Mësoni më tepër
Kuzhinierët në një kuzhinë me ndriçim të dobët përgatisin me përpikëri ushqimin dhe organizojnë pjatat nën shkëlqimin e butë të dritave të varura.

Punë dhe punësim

Mësoni rreth opsioneve të punës për njerëzit që jetojnë me EB dhe kujdestarët e tyre. Zbuloni se si të lundroni në tregun e punës dhe të merrni mbështetjen që ju nevojitet.
Mësoni më tepër
Një vajzë e vogël luan me gëzim mes flluskave të mëdha të sapunit ndërsa është e rrethuar nga njerëz gjatë një ngjarjeje të anëtarëve të DEBRA UK.

Mbështetje dhe ngjarje nga kolegët

Zbuloni përfitimet e mbështetjes së kolegëve. Lidhuni me të tjerët, ndani përvojat dhe shijoni ngjarje ekskluzive për anëtarët e DEBRA.
Mësoni më tepër
Dy gra dhe një fëmijë luajnë së bashku në një batanije shumëngjyrëshe në një park me pemë qershie.

Familjet dhe kujdestarët

Merrni informacionin dhe mbështetjen që ju nevojitet si kujdestar i dikujt me EB. Mësoni rreth menaxhimit të gjendjes dhe qasjes në burime të dobishme.
Mësoni më tepër
Një shtëpi pushimi në DEBRA me një verandë të bardhë të ngritur ndodhet në një lëndinë me bar nën një qiell të kaltër të kthjellët.

Shtëpi pushimi DEBRA

Zbuloni pushime pushimi shumë të përballueshme dhe të arritshme në disa nga parqet më të njohura dhe më të bukura të festave me pesë yje të Mbretërisë së Bashkuar.
Mësoni më tepër
Një çelës është futur në një bllokues dere, ndërsa dy çelësa shtesë varen nga i njëjti çelës çelësash. Dera është pjesërisht e hapur, duke zbuluar një sfond të gjelbër të paqartë në natyrë.

Ndihmë për strehim

Mbështetje për strehimin për komunitetin EB. Mësoni rreth programeve dhe burimeve që mund të ndihmojnë në gjetjen e zgjidhjeve të sigurta dhe të arritshme për strehim.
Mësoni më tepër
Një mjek me një pallto të bardhë me një stetoskop rreth qafës mban një smartphone.

Për profesionistët

Përmirësoni praktikën tuaj profesionale me një mori burimesh EB. Qëndroni të informuar, fitoni njohuri dhe lidheni me profesionistë të tjerë në komunitetin EB.
Mësoni më tepër
Binarët hekurudhor shtrihen në distancë nën një qiell pjesërisht me re, me perëndimin e diellit në horizont.

Fundi i jetës dhe mbështetje për humbjen

Gjeni mbështetje praktike dhe emocionale për humbjen e EB-së për para dhe pas vdekjes, dhe burime nga organizata të tjera që mund të jenë në gjendje të ndihmojnë.
Mësoni më tepër
Një person shkruan në një laptop në tavolinë, me një smartphone dhe një fletore të hapur brenda mundësive.

Burime shtesë

Zbuloni informacione shtesë, duke përfshirë drejtimin e automjeteve me EB, mbështetjen për qytetarët jo në Mbretërinë e Bashkuar, jetesën me EB kur jeni mbi 60 vjeç dhe libra nga komuniteti EB.
Mësoni më tepër
Katër persona, përfshirë një person në karrocë me rrota, bisedojnë në një stendë në DEBRA Members' Weekend me një banderolë rreth Bullen Healthcare në sfond.

Partneritetet e DEBRA-s për anëtarët

Informacion rreth organizatave të tjera me të cilat bashkëpunojmë, në mënyrë që t'i ofrojmë komunitetit EB shërbime dhe produkte të reja në të cilat ata mund të mos kenë qasje ndryshe.
Mësoni më tepër
Balon blu me logon "debra" dhe tekstin "The Butterfly Skin Charity. Ndihmoni të ndaloni dhimbjen e EB", pranë një maje shtize dekorative.

Rreth DEBRA UK - Bamirësia kryesore EB

Mësoni rreth DEBRA UK dhe si i mbështesim, fuqizojmë dhe mbrojmë ata që preken nga EB.
Mësoni më tepër
Tre palë këmbë mbi një shkëmb tregojnë një histori familjare: sandale për të rritur, atlete për fëmijë dhe atlete për të rritur. Një palë këpucë të vogla për fëmijë futen mes tyre.

Planifikimi familjar

Lexo më shumë
Një grua mban në krahë një foshnjë të porsalindur.

fëmijëri

Lexo më shumë
Pesë të rinj të rritur qëndrojnë përballë një kangjelle, të veshur rastësisht, secili i zhytur në telefonat e tyre.

Të rinjtë e rritur

Lexo më shumë
Një familje prej katër anëtarësh kalon rrugën, me një grua që mban një fëmijë dhe një burrë që ecën pranë saj me një vajzë të re.

Moshë madhore

Lexo më shumë
Binarët hekurudhor shtrihen në distancë nën një qiell pjesërisht me re, me perëndimin e diellit në horizont.

Fundi i jetës

Lexo më shumë
Anëtarësimi në DEBRA

A e dinit...?

Mund të bëheni anëtar i DEBRA UK nëse jetoni me EB ose mbështesni dikë me EB: prindër, kujdestarë, anëtarë të familjes, profesionistë të kujdesit shëndetësor dhe studiues. Anëtarësimi është falas dhe ju jep akses në mbështetje praktike, mundësi përfshirjeje dhe ngjarje për t'u lidhur me të tjerët në komunitetin EB.

Bëhuni anëtar