Kalo tek përmbajtja

Mbështetja dhe burimet e EB

Në këtë seksion do të gjeni informacione rreth EB dhe burime për t'ju mbështetur në udhëtimin tuaj nëpër jetë me EB. Ju lutemi përdorni skedat më poshtë për të parë informacionin e organizuar sipas temës ose fazës së jetës.

Nëse jetoni me EB dhe dëshironi më shumë informacion dhe mbështetje specifike, ju lutemi kontaktoni me Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit EB.

Rreth EB & DEBRA MB

Mësoni më shumë rreth epidermolizës bullosa (EB), e njohur gjithashtu si lëkura e fluturës. Gjeni gjithashtu informacione rreth DEBRA UK dhe si i mbështesim ne të prekurit nga EB.

Mësoni më tepër

Katër njerëz qëndrojnë jashtë, secili duke mbajtur një flluskë të folur shumëngjyrëshe mbi kokën e tyre.

Duke shpjeguar EB

Fitoni njohuri mbi mënyrat se si mund të flasim me të tjerët për EB, qoftë në shkollë, në punë, me miqtë ose kur flasim me profesionistë.

Mësoni më tepër

Mbi një tavolinë qëndron një libër i hapur me një stilolaps të mbështetur në faqet e tij, së bashku me një fletore të mbushur me shënime të shkruara me dorë. Në sfond, një raft librash të turbullt.

Mësimi dhe edukimi

Në çdo fazë të arsimit, ka mbështetje të disponueshme si nga Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit të EB të DEBRA UK ashtu edhe nga organizata të tjera për të siguruar që fëmija juaj të ketë kujdesin e duhur për nevojat e tij EB.

Mësoni më tepër

Kuzhinierët në një kuzhinë me ndriçim të dobët përgatisin me përpikëri ushqimin dhe organizojnë pjatat nën shkëlqimin e butë të dritave të varura.

Punë dhe punësim

Mësoni rreth opsioneve të punës për njerëzit që jetojnë me EB dhe kujdestarët e tyre. Zbuloni se si të lundroni në tregun e punës dhe të merrni mbështetjen që ju nevojitet.

Mësoni më tepër

Një tabelë që lexon "EMERGJENCA" zbukuron pamjen e jashtme të një ndërtese me tulla të kuqe.

Urgjencat dhe kujdesi urgjent

Bëhuni gati për emergjenca me udhëzuesin tonë për pacientët me EB. Gjeni informacione thelbësore të urgjencës për t'ju mbajtur ju dhe të dashurit tuaj të sigurt. Në rast urgjence mjekësore telefononi gjithmonë 999 ose shkoni te A&E tuaj më të afërt.

Mësoni më tepër

Siluetë e një personi të ulur në buzë të një strukture, me pamje nga një peizazh në perëndimin e diellit.

Mirëqenia emocionale

Rritni mirëqenien tuaj emocionale me këshilla dhe këshilla praktike. Gjeni bamirësi dhe organizata që mund të ofrojnë mbështetje për shëndetin mendor të EB.

Mësoni më tepër

Binarët hekurudhor shtrihen në distancë nën një qiell pjesërisht me re, me perëndimin e diellit në horizont.

Fundi i jetës dhe mbështetje për humbjen

Gjeni mbështetje praktike dhe emocionale për humbjen e EB-së për para dhe pas vdekjes, dhe burime nga organizata të tjera që mund të jenë në gjendje të ndihmojnë.

Mësoni më tepër

Dy gra dhe një fëmijë luajnë së bashku në një batanije shumëngjyrëshe në një park me pemë qershie.

Familjet dhe kujdestarët

Merrni informacionin dhe mbështetjen që ju nevojitet si kujdestar i dikujt me EB. Mësoni rreth menaxhimit të gjendjes dhe qasjes në burime të dobishme.

Mësoni më tepër

Një person që shënon shënime pranë një sërë instrumentesh, duke përfshirë një monitor dixhital të presionit të gjakut dhe një pulsoksimetër.

shëndetësor

Zbuloni njohuritë dhe këshillat më të fundit mbi EB Health. Qëndroni të informuar për praktikat më të mira për ruajtjen e shëndetit dhe mirëqenies optimale.

Mësoni më tepër

Një shtëpi pushimi në DEBRA me një verandë të bardhë të ngritur ndodhet në një lëndinë me bar nën një qiell të kaltër të kthjellët.

Shtëpi pushimi DEBRA

Zbuloni pushime pushimi shumë të përballueshme dhe të arritshme në disa nga parqet më të njohura dhe më të bukura të festave me pesë yje të Mbretërisë së Bashkuar.

Mësoni më tepër

Një çelës është futur në një bllokues dere, ndërsa dy çelësa shtesë varen nga i njëjti çelës çelësash. Dera është pjesërisht e hapur, duke zbuluar një sfond të gjelbër të paqartë në natyrë.

Ndihmë për strehim

Mbështetje për strehimin për komunitetin EB. Mësoni rreth programeve dhe burimeve që mund të ndihmojnë në gjetjen e zgjidhjeve të sigurta dhe të arritshme për strehim.

Mësoni më tepër

Një mjek me një pallto të bardhë ofron mbështetje, duke mbajtur butësisht dorën e një pacienti mbi një tavolinë të pacenuar, me një tabele të prerë pranë tyre.

Menaxhimi i kujdesit mjekësor

Mësoni si të përballeni me kompleksitetin e menaxhimit të kujdesit mjekësor për EB dhe zbuloni shërbimet e dorëzimit të recetave EB që mund t'ju ndihmojnë. Merrni këshilla, sugjerime dhe mbështetje nga ekspertët.

Mësoni më tepër

Çështjet e parave

Të jetosh me EB mund të jetë një barrë financiare, por ka këshilla, përfitime dhe mbështetje financiare të EB në dispozicion për të ndihmuar në uljen e kostove tuaja.

Mësoni më tepër

Një vajzë e vogël luan me gëzim mes flluskave të mëdha të sapunit ndërsa është e rrethuar nga njerëz gjatë një ngjarjeje të anëtarëve të DEBRA UK.

Mbështetje dhe ngjarje nga kolegët

Zbuloni përfitimet e mbështetjes së kolegëve. Lidhuni me të tjerët, ndani përvojat dhe shijoni ngjarje ekskluzive për anëtarët e DEBRA.

Mësoni më tepër

Një profesionist mjekësor ia pren me kujdes fashën nga këmba e një personi në një sipërfaqe blu të mbuluar me fletë.

Trajtimet dhe menaxhimi

Mësoni rreth trajtimeve dhe opsioneve të menaxhimit për EB. Eksploroni strategji për të ndihmuar në zbutjen e simptomave dhe përmirësimin e mirëqenies së përgjithshme.

Mësoni më tepër

Dy njerëz të ulur në një tavolinë dhe duke biseduar për punën.

Qasja në kujdesin social

Udhëzime për kujdesin social dhe kujdesin shëndetësor të vazhdueshëm, dhe mbështetjen që mund të merrni si dikush me EB.

Mësoni më tepër

Një mjek me një pallto të bardhë me një stetoskop rreth qafës mban një smartphone.

Për profesionistët

Përmirësoni praktikën tuaj profesionale me një mori burimesh EB. Qëndroni të informuar, fitoni njohuri dhe lidheni me profesionistë të tjerë në komunitetin EB.

Mësoni më tepër

Një person shkruan në një laptop në tavolinë, me një smartphone dhe një fletore të hapur brenda mundësive.

Burime shtesë

Zbuloni informacione shtesë, duke përfshirë drejtimin e automjeteve me EB, mbështetjen për qytetarët jo në Mbretërinë e Bashkuar, jetesën me EB kur jeni mbi 60 vjeç dhe libra nga komuniteti EB.

Mësoni më tepër

Katër persona, përfshirë një person në karrocë me rrota, bisedojnë në një stendë në DEBRA Members' Weekend me një banderolë rreth Bullen Healthcare në sfond.

Partneritetet e DEBRA-s

Informacion rreth organizatave të tjera me të cilat bashkëpunojmë, në mënyrë që t'i ofrojmë komunitetit EB shërbime dhe produkte të reja në të cilat ata mund të mos kenë qasje ndryshe.

Mësoni më tepër

Tre palë këmbë mbi një shkëmb tregojnë një histori familjare: sandale për të rritur, atlete për fëmijë dhe atlete për të rritur. Një palë këpucë të vogla për fëmijë futen mes tyre.

Planifikimi familjar

Lexo më shumë

Një grua mban në krahë një foshnjë të porsalindur.

fëmijëri

Lexo më shumë

Pesë të rinj të rritur qëndrojnë përballë një kangjelle, të veshur rastësisht, secili i zhytur në telefonat e tyre.

Të rinjtë e rritur

Lexo më shumë

Një familje prej katër anëtarësh kalon rrugën, me një grua që mban një fëmijë dhe një burrë që ecën pranë saj me një vajzë të re.

Moshë madhore

Lexo më shumë

Binarët hekurudhor shtrihen në distancë nën një qiell pjesërisht me re, me perëndimin e diellit në horizont.

Fundi i jetës

Lexo më shumë

Anëtarësimi në DEBRA

A e dinit...?

Mund të bëheni anëtar i DEBRA UK nëse jetoni me EB ose mbështesni dikë me EB: prindër, kujdestarë, anëtarë të familjes, profesionistë të kujdesit shëndetësor dhe studiues. Anëtarësimi është falas dhe ju jep akses në mbështetje praktike, mundësi përfshirjeje dhe ngjarje për t'u lidhur me të tjerët në komunitetin EB.

Bëhuni anëtar