Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
Ndani historinë tuaj
Ndarja e historive është kritike për punën tonë. Ata mund të rrisin ndërgjegjësimin për EB dhe DEBRA me publikun e gjerë dhe të frymëzojnë donacionet financiare që na nevojiten për të drejtuar shërbimet tona dhe për të financuar kërkimin. Ato ndihmojnë punonjësit e kujdesit shëndetësor, studiuesit, nëpunësit civilë dhe politikanët të kuptojnë EB-në më mirë dhe për këtë arsye na ndihmojnë të bëjmë ndryshimet e nevojshme për ata që jetojnë me EB. Dhe historitë na lejojnë të ndajmë përvojat, triumfet dhe sfidat brenda komunitetit EB, për të ndihmuar të tjerët të jetojnë më mirë me EB.
Nuk ka mënyrë më të fuqishme për të treguar ndikimin që mund të ketë EB sesa të dëgjosh drejtpërdrejt nga ata që jetojnë me këtë gjendje.
Ne ndajmë histori në shumë mënyra – përmes mediave tona sociale, podkasteve, artikujve të lajmeve, emaileve ose posterave të fushatës sonë, blogjeve, citimeve në botime, duke folur në ngjarje dhe duke takuar disa nga mbështetësit tanë kryesorë.
Por ne e kuptojmë se ky është një vendim personal dhe mund të jetë një hap i frikshëm për t'u ndërmarrë. Ne dëshirojmë të punojmë me ju për të treguar historinë tuaj në një mënyrë që ju të ndiheni rehat.
Ju lutemi filloni bisedën duke plotësuar kjo formë.
Ne jemi duke bashkëpunuar me Revolucioni i RALLËT RINOR, për të përforcuar zërat e të rinjve që jetojnë me EB.
RARE Youth Revolution është krijuar në mënyrë që të rinjtë që jetojnë me kushte të rralla dhe komplekse të ndjejnë se kanë një hapësirë të sigurt për të ndarë përvojat e tyre dhe mund ta bëjnë këtë në një sërë formatesh nga shkrimi i artikujve, podkastet, bloget, marrja pjesë në mediat sociale. fushata dhe video advokim. Vizioni i tyre për të ardhmen është të trajtojnë temat për të cilat fëmijët dhe të rinjtë e prekur nga kushte të rralla ndjehen të pasionuar.
Ne jemi në kërkim të anëtarëve nën moshën 25 dhe të jetosh me EB për të marrë pjesë në krijimin e një videoje të Ekipit ku do të diskutoni përvojat tuaja të të jetuarit me EB në një format Pyetje dhe Përgjigje me një anëtar tjetër. Nëse dëshironi të përfshiheni për t'u bërë një kontribues i të rinjve për të ndihmuar në përhapjen e ndërgjegjësimit ose dëshironi të dëgjoni më shumë, ju lutemi kontaktoni Membership@debra.org.uk, dhe ne do t'ju vëmë në kontakt me Revolucionin e Rinisë RËRLE dhe do t'ju bashkojmë me një anëtar tjetër.
Ju mund të shihni disa nga videot e tjera që ata kanë krijuar në to YouTube channel.
Medics 4 Sëmundjet e rralla sapo ka hapur programin e tyre Ambassador për aplikantët e rinj! Kjo është një mundësi e shkëlqyer për të punuar në aftësitë tuaja mbrojtëse dhe për të punuar me ekipin dhe komunitetin më të gjerë të sëmundjeve të rralla për të ndarë ekspertizën dhe përvojat tuaja.
Të gjitha informacionet që ju nevojiten për të aplikuar janë këtu!
Ndihmoni vullnetarët e DEBRA, stafin e ri dhe partnerët të kuptojnë më shumë rreth EB
Stafi dhe vullnetarët e DEBRA-s na kanë thënë se takimi me dikë që jeton me EB, në fillimin e karrierës së tyre me DEBRA-n, me të vërtetë i ndihmoi ata të kuptojnë rëndësinë e rolit të tyre dhe atë që ne po përpiqemi të arrijmë këtu.
Partnerët e rinj me të cilët punojmë në mënyrë të ngjashme ndihen më të motivuar për të na ndihmuar të mbledhim fonde dhe të ndërgjegjësojmë për EB-në kur kuptojnë më shumë rreth gjendjes.
Duke ndarë përvojën tuaj të jetuar me EB duke mbajtur biseda me grupe miqësore të stafit dhe mbështetësve të DEBRA-s, ju mund të ndihmoni në frymëzimin dhe forcimin e marrëdhënieve tona.
Nëse jeni anëtar dhe dëshironi të mësoni më shumë rreth mbajtjes së një fjalimi të shkurtër rreth EB-së tuaj, ju lutemi plotësoni faqen tonë Formulari "ndani historinë tuaj"., dhe ne do të jemi në kontakt.