Ndani historinë tuaj
Ndarja e historive është kritike për punën tonë. Ata mund të rrisin ndërgjegjësimin për EB dhe DEBRA me publikun e gjerë dhe të frymëzojnë donacionet financiare që na nevojiten për të drejtuar shërbimet tona dhe për të financuar kërkimin. Ato ndihmojnë punonjësit e kujdesit shëndetësor, studiuesit, nëpunësit civilë dhe politikanët të kuptojnë EB-në më mirë dhe për këtë arsye na ndihmojnë të bëjmë ndryshimet e nevojshme për ata që jetojnë me EB. Dhe historitë na lejojnë të ndajmë përvojat, triumfet dhe sfidat brenda komunitetit EB, për të ndihmuar të tjerët të jetojnë më mirë me EB.
Nuk ka mënyrë më të fuqishme për të treguar ndikimin që mund të ketë EB sesa të dëgjosh drejtpërdrejt nga ata që jetojnë me këtë gjendje.
Ndikimi i një diagnoze EB mund të ndryshojë jetën - jo vetëm për individin, por për të gjithë familjen e tij.
Vështrimet nga komuniteti ynë EB dhe studimi EB Insights kanë nxjerrë në pah se si familjet shpesh marrin përsipër përgjegjësi të rëndësishme kujdesi, të cilat mund të shkaktojnë një barrë të konsiderueshme në jetën e përditshme.
Në përgjigje të këtij reagimi dhe për të ndihmuar në ngritjen e zërave të kujdestarëve të papaguar, DEBRA është bashkuar me Koalicioni i Varfërisë së Kujdestarëve, i udhëhequr nga Carers UK. Së bashku, ne po bëjmë fushatë për mbështetje më të fortë dhe për t'i dhënë fund varfërisë midis kujdestarëve të papaguar.
Nëse jeni kujdestar aktual ose ish-kujdestar, ju lutemi merrni pjesë në anketën më të madhe në Mbretërinë e Bashkuar mbi kujdesin e papaguar. Kontributi juaj ndihmon në formësimin e politikave dhe shërbimeve që ndikojnë te kujdestarët çdo ditë. Ndani njohuritë tuaja dhe plotësoni anketën e Gjendjes së Kujdesit 2025 deri më 10 gusht 2025.
Ne ndajmë histori në shumë mënyra. Nëpërmjet mediave tona sociale, podkasteve, artikuj të lajmeve, emailet ose posterat e fushatës sonë, blogs, citate në botime, duke folur në evente dhe duke takuar disa nga mbështetësit tanë kryesorë.
Por ne e kuptojmë se ky është një vendim personal dhe mund të jetë një hap i frikshëm për t'u ndërmarrë. Ne dëshirojmë të punojmë me ju për të treguar historinë tuaj në një mënyrë që ju të ndiheni rehat.
Ju lutemi filloni bisedën duke plotësuar kjo formë.
Ne jemi duke bashkëpunuar me Revolucioni i RALLËT RINOR, për të përforcuar zërat e të rinjve që jetojnë me EB.
RARE Youth Revolution është krijuar në mënyrë që të rinjtë që jetojnë me kushte të rralla dhe komplekse të ndjejnë se kanë një hapësirë të sigurt për të ndarë përvojat e tyre dhe mund ta bëjnë këtë në një sërë formatesh nga shkrimi i artikujve, podkastet, bloget, marrja pjesë në mediat sociale. fushata dhe video advokim. Vizioni i tyre për të ardhmen është të trajtojnë temat për të cilat fëmijët dhe të rinjtë e prekur nga kushte të rralla ndjehen të pasionuar.
Ne jemi në kërkim të anëtarëve nën moshën 25 dhe të jetosh me EB për të marrë pjesë në krijimin e një videoje të Ekipit ku do të diskutoni përvojat tuaja të të jetuarit me EB në një format Pyetje dhe Përgjigje me një anëtar tjetër. Nëse dëshironi të përfshiheni për t'u bërë një kontribues i të rinjve për të ndihmuar në përhapjen e ndërgjegjësimit ose dëshironi të dëgjoni më shumë, ju lutemi kontaktoni Membership@debra.org.ukDo t'ju lidhim me RARE Youth Revolution dhe do t'ju gjejmë një anëtar tjetër.
Ju mund të shihni disa nga videot e tjera që ata kanë krijuar në to YouTube channel.
Medics 4 Sëmundjet e rralla sapo ka hapur programin e tyre Ambassador për aplikantët e rinj! Kjo është një mundësi e shkëlqyer për të punuar në aftësitë tuaja mbrojtëse dhe për të punuar me ekipin dhe komunitetin më të gjerë të sëmundjeve të rralla për të ndarë ekspertizën dhe përvojat tuaja.
Të gjitha informacionet që ju nevojiten për të aplikuar janë këtu!
Ndihmë Vullnetarët e DEBRA-s, stafi dhe partnerët e rinj kuptojnë më shumë rreth EB.
Stafi dhe vullnetarët e DEBRA-s na kanë thënë se takimi me dikë që jeton me EB, në fillim të karrierës së tyre me DEBRA-n, i ndihmoi shumë të kuptonin rëndësinë e rolit të tyre dhe atë që po përpiqemi të arrijmë këtu. Partnerët e rinj me të cilët punojmë në mënyrë të ngjashme ndihen më të motivuar për të na ndihmuar të mbledhim fonde dhe të rrisim ndërgjegjësimin për EB kur kuptojnë më shumë rreth kësaj gjendjeje.
Duke ndarë përvojën tuaj të jetuar me EB duke mbajtur biseda me grupe miqësore të stafit dhe mbështetësve të DEBRA-s, ju mund të ndihmoni në frymëzimin dhe forcimin e marrëdhënieve tona.
Nëse jeni anëtar dhe dëshironi të mësoni më shumë rreth mbajtjes së një fjalimi të shkurtër rreth EB-së tuaj, ju lutemi plotësoni faqen tonë Formulari "ndani historinë tuaj"., dhe ne do të jemi në kontakt.