Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
Partneritetet e korporatave
Partneritetet e korporatave luajnë një rol jetik në udhëtimin drejt #StopDhimbjen e EB. Një partneritet korporativ me DEBRA mund të jetë strategjik dhe transformues për kompaninë tuaj dhe DEBRA, duke angazhuar fuqinë tuaj punëtore dhe duke ndihmuar kompaninë tuaj arrini qëllimet tuaja ESG.
Me mbështetjen tuaj ne mund ta bëjmë sot më të mirë për njerëzit që jetojnë me të gjitha llojet e EB dhe të ofrojmë shpresë të vërtetë për a e ardhmja pa dhimbje.
BE-ja jonë diferenca për ankesën EB synon të ngrejë 5 milion £ për të ofruar kujdes dhe mbështetje të zgjeruar për EB për sotdhe trajtime efektive medikamentoze për të gjitha llojet e EB për nesër. Me këtë financim ne planifikojmë të:
- ofroj këshillim i specializuar për shëndetin mendor dhe burimet për komunitetin EB.
- ofroj më shumë grante financiare për komunitetin EB duke përfshirë financimin për produkte të specializuara për të lehtësuar simptomat e EB, dhe grante dhe/ose sinjalistikë për mbështetjen financiare të disponueshme për të siguruar që çdo anëtar mund të marrë pjesë në takimet e tyre jetike të kujdesit shëndetësor EB.
- ofroj akses mbarëkombëtar në ekipin mbështetës të komunitetit DEBRA UK EB duke përfshirë një program të ngjarjeve rajonale EB Connect.
- të vazhdojë të të përshpejtojmë programin tonë të ripërdorimit të drogës ndërsa ne kërkojmë të sigurojmë trajtime efektive medikamentoze për çdo lloj EB.
Shkarkoni broshurën tonë të partneriteteve korporative
Ose ju lutem kontaktoni Ann Avarne, Menaxher i Partneriteteve të Korporatës, për më shumë informacion.
“Gjëja më e keqe për EB është dhimbja. Dhimbja është e pabesueshme, është dhimbje e përditshme që nuk largohet. Pastaj është kruarja. Disa ditë nuk ka kruajtje dhe ndonjëherë kam ditë ku thjesht nuk mund të ndaloj kruajtjen. Dhimbjet e lëkurës sime, shkrirja e gishtave të mi dhe varfërimi i indeve të lëkurës sime do të shtohen vetëm me rritjen e moshës, gjë që do ta bëjë jetën më të vështirë për mua. Kjo është arsyeja pse unë dua trajtime efektive me ilaçe dhe në fund të fundit një kurë për EB.”
Fazeel Irfan, 17 vjeç
Jeton me bulloza të epidermolizës distrofike recesive (RDEB)
Kompania juaj mund të luajë një rol dhe të jetë ndryshimi për EB
Dhënia e korporatës kryesisht do të bëjë një ndryshim të dukshëm dhe të prekshëm duke siguruar fonde kyçe për katër fusha që janë jetike për njerëzit që jetojnë me EB.
Hulumtim pionier, duke përfshirë investimin në programe të ripërdorimit të barnave që synojnë të sigurojnë trajtime efektive të barnave për çdo lloj EB.
Kujdes dhe mbështetje për të përmirësuar cilësinë e jetës për individët dhe familjet që jetojnë me EB.
Përmes aksesit të anëtarëve në shtëpitë e pushimit DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar të subvencionuara shumë të vendosura në të gjithë MB.
DEBRA UK punon në partneritet me NHS për të ofruar një shërbim të përmirësuar të kujdesit shëndetësor EB.
Pse tani?
“Ne jetojmë në një epokë të inovacioneve të mëdha shkencore dhe mjekësore, e cila ka krijuar mundësi reale për përparime në kërkimin EB në trajtimet e ardhshme, por këto trajtime janë të nevojshme tani; pacientët që jetojnë me EB nuk mund të presin, ata kanë nevojë për kontroll efektiv të simptomave, cilësi më të mirë të jetës dhe shpresë reale se një kurë do të gjendet së shpejti. Me ndihmën tuaj ne mund të përshpejtojmë ritmin dhe gjerësinë e kërkimit tonë në trajtime dhe së bashku mund të arrijmë këtë udhëtim ambicioz dhe thelbësor për të ndryshuar jetën dhe për t'i dhënë fund vuajtjeve.”
Tony Byrne, CEO i DEBRA MB