Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
Historia e Fazielit
Fazeel Irfan ka bulloza të epidermolizës distrofike recesive (RDEB) dhe diskuton misionin e tij për të gjetur një kurë për EB.
“Unë nuk mund të ha ushqime të forta, si patatet e skuqura, sepse kjo krijon flluska në gojën time dhe e kam të vështirë të ha shumë sepse kjo gjithashtu shkakton fshikëza.”
“A e dini se 25% e popullsisë së EB në MB jetojnë me EB distrofike recesive (RDEB)? Dhe unë jam pjesë e kësaj statistike.
Gjëja më e keqe për EB është dhimbja. Dhimbja është e pabesueshme. Më duhet të marr kaq shumë qetësues çdo ditë – ndonjëherë paracetamol dhe ibuprofen, ndonjëherë mjekimi është aq ekstrem sa më vë në gjumë.
Pastaj është kruajtja. Disa ditë nuk ka fare kruajtje dhe ndonjëherë kam ditë ku thjesht nuk mund të ndaloj kruajtjen.
Dhe ka gjëra normale si të ngrënit. Nuk mund të ha ushqime të forta, si patate të skuqura, sepse më krijohen flluska në gojë dhe e kam të vështirë të ha shumë sepse edhe kjo shkakton fshikëza.
Infermieret e EB janë të mahnitshme. Ata dinë gjithçka – pa to, ndoshta nuk do të dija çfarë të bëja me të gjithë kremrat dhe veshjet që duhet të vendos çdo ditë për të mbrojtur lëkurën time.
Dhurim për DEBRA me të vërtetë do të ndihmojë të ndodhë një kurë.
Kjo është arsyeja pse unë dua të gjej një kurë për EB nëse DEBRA nuk e ka gjetur një deri në kohën kur unë jam mjaft i vjetër për të qenë mjek.
Tani më ndihmon edhe DEBRA.
Dita e Anëtarëve të DEBRA-s është e mrekullueshme - unë kam qenë në dy deri tani.
Është një ditë e veçantë për personat me EB që të takohen me njëri-tjetrin dhe të kalojnë kohë së bashku. Ka shumë gjëra argëtuese për të bërë.
DEBRA është një bamirësi e mahnitshme. Donacionet tuaja do të llogariten.
Nëse ju dhuroni për DEBRA, do t'ua lehtësoni jetën njerëzve që vuajnë nga EB dhe do të ndihmoni për të gjetur një kurë. Unë do të jem i lumtur, ju do të jeni të lumtur.
Së bashku, e di që ne mund ta bëjmë këtë!”
