Informacion urgjent për pacientët me EB
Kjo faqe ndan informacionet thelbësore të kontaktit që do t'ju nevojiten nëse jeni në një urgjencë mjekësore të epidermolizës (EB) ose urgjence mjekësore që nuk lidhet me EB, plus informacionin kryesor të EB që profesionistët e kujdesit shëndetësor jo-specialistë duhet të dinë kur ju trajtojnë.
Kontaktet dhe mbështetja urgjente dhe emergjente e EB
Në rast urgjence mjekësore (nëse jeni i sëmurë rëndë, i lënduar ose ekziston rreziku për jetën tuaj) telefononi gjithmonë 999 ose shkoni në departamentin tuaj më të afërt të Aksidenteve dhe Urgjencës (A&E). Për të gjetur detaje të departamenti juaj më i afërt i A&E ju lutemi vizitoni faqen e internetit të NHS.
Kujdesi urgjent shëndetësor
Për kujdesin urgjent shëndetësor – EB ose jo e lidhur me EB – thirrni 111 ose kontaktoni mjekun tuaj të përgjithshëm lokal. Nëse nuk i keni detajet e kontaktit të tyre, ju lutemi vizitoni Faqen e internetit të NHS.
Kartat e informacionit mjekësor
Për shkak se EB është një gjendje kaq e rrallë, nuk ka asnjë garanci që klinicisti ose mjeku i përgjithshëm që ju trajton do të ketë dëgjuar ose kuptuar për të. Ata mund të kërkojnë informacione dhe këshilla shtesë të specialistëve të EB-së dhe mund të dëshirojnë të kontaktojnë një dermatolog të kujdesshëm ose një anëtar të ekipit specialist të kujdesit shëndetësor EB.
Për t'u siguruar që ata kanë informacionin e duhur dhe detajet e kontaktit, ju rekomandojmë që të përmendni gjithmonë se keni EB kur flisni me një profesionist të kujdesit shëndetësor, edhe nëse arsyeja që po i shihni nuk lidhet drejtpërdrejt me EB-në tuaj. Kjo do të ndihmojë që ata dhe ekipet e tyre të bëjnë masat e nevojshme, p.sh. shmangien e suvave ngjitëse, shmangien e rrëshqitjes kur ju transferojnë, duke u kujdesur kur hiqni çdo veshje etj.
Ne ju rekomandojmë gjithashtu që të tregoni gjithmonë kartën tuaj 'Kam EB'.
Nëse nuk keni një të tillë ose dëshironi një version të etiketës së bagazhit, mund të kërkoni një kartë nga duke kontaktuar Ekipin e Anëtarësimit të DEBRA MB.
Përndryshe, mund të shkarkoni kartën përkatëse më poshtë dhe ose ta printoni ose ta ruani si imazh në telefonin tuaj. Ju lutemi zgjidhni atë që lidhet me qendrën e kujdesit shëndetësor EB ku jeni. Nëse jeni nën kujdesin e një ekipi rajonal të kujdesit shëndetësor EB ose një shërbimi tjetër lokal të kujdesit shëndetësor, atëherë mund të plotësoni detajet përkatëse në versionin bosh.
Printoni ose ruani kartën tuaj në telefonin tuaj për raste urgjente
“Faleminderit që dërguat kartën time 'Kam EB'. Kur e tregova në një takim të fundit mjekësor, ai e mori seriozisht EB-në time. Në gjithë jetën time kjo është hera e parë që ndodh.”
pas pak
Ju lutemi mbani mend se Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB është në dispozicion për mbështetje jo-mjekësore dhe për t'ju ndihmuar t'ju udhëzojë për shërbimet e duhura të kujdesit shëndetësor nga e hëna deri të premten 9:5-XNUMX:XNUMX.
Shërbimet e kujdesit shëndetësor të specializuar të EB
Për më shumë informacion dhe detaje kontakti për katër qendrat e kujdesit shëndetësor të ekselencës NHS EB dhe shërbimin skocez EB, ju lutemi vizitoni faqen tonë në Kujdesi shëndetësor specialist EB.
Nëse dëshironi më shumë informacion ose mbështetje me një referim në një qendër të specializuar të kujdesit shëndetësor EB, ju lutemi kontaktoni tonë Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit EB.
Menaxhimi i pacientit EB për profesionistët e kujdesit shëndetësor
Për të gjetur informacione thelbësore dhe këshilla për të menaxhuar pacientët që jetojnë me EB, ju lutemi vizitoni faqen tonë Faqja e menaxhimit të pacientit EB.
Faqja e publikuar: Tetor 2024
Data e rishikimit tjetër: Mars 2025