Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
Informacion urgjent për pacientët me EB
Kjo faqe ndan informacionet thelbësore të kontaktit që do t'ju nevojiten nëse jeni në një urgjencë mjekësore të epidermolizës (EB) ose urgjence mjekësore që nuk lidhet me EB, plus informacionin kryesor të EB që profesionistët e kujdesit shëndetësor jo-specialistë duhet të dinë kur ju trajtojnë.
Kontaktet dhe mbështetja urgjente dhe emergjente e EB
Në rast urgjence mjekësore (nëse jeni i sëmurë rëndë, i lënduar ose ekziston rreziku për jetën tuaj) telefononi gjithmonë 999 ose shkoni në departamentin tuaj më të afërt të Aksidenteve dhe Urgjencës (A&E). Për të gjetur detaje të departamenti juaj më i afërt i A&E ju lutemi vizitoni faqen e internetit të NHS.
Kujdesi urgjent shëndetësor
Për kujdesin urgjent shëndetësor – EB ose jo e lidhur me EB – thirrni 111 ose kontaktoni mjekun tuaj të përgjithshëm lokal. Nëse nuk i keni detajet e kontaktit të tyre, ju lutemi vizitoni Faqen e internetit të NHS.
Kartat e informacionit mjekësor
Për shkak se EB është një gjendje kaq e rrallë, nuk ka asnjë garanci që klinicisti ose mjeku i përgjithshëm që ju trajton do të ketë dëgjuar ose kuptuar për të. Ata mund të kërkojnë informacione dhe këshilla shtesë të specialistëve të EB-së dhe mund të dëshirojnë të kontaktojnë një dermatolog të kujdesshëm ose një anëtar të ekipit specialist të kujdesit shëndetësor EB.
Për t'u siguruar që ata kanë informacionin e duhur dhe detajet e kontaktit, ju rekomandojmë që të përmendni gjithmonë se keni EB kur flisni me një profesionist të kujdesit shëndetësor, edhe nëse arsyeja që po i shihni nuk lidhet drejtpërdrejt me EB-në tuaj. Kjo do të ndihmojë që ata dhe ekipet e tyre të bëjnë masat e nevojshme, p.sh. shmangien e suvave ngjitëse, shmangien e rrëshqitjes kur ju transferojnë, duke u kujdesur kur hiqni çdo veshje etj.
Ne ju rekomandojmë gjithashtu që të tregoni gjithmonë kartën tuaj 'Kam EB'.
Nëse nuk keni një të tillë ose dëshironi një version të etiketës së bagazhit, mund të kërkoni një kartë nga duke kontaktuar Ekipin e Anëtarësimit të DEBRA MB.
Përndryshe, mund të shkarkoni kartën përkatëse më poshtë dhe ose ta printoni ose ta ruani si imazh në telefonin tuaj. Ju lutemi zgjidhni atë që lidhet me qendrën e kujdesit shëndetësor EB ku jeni. Nëse jeni nën kujdesin e një ekipi rajonal të kujdesit shëndetësor EB ose një shërbimi tjetër lokal të kujdesit shëndetësor, atëherë mund të plotësoni detajet përkatëse në versionin bosh.
Shkarkoni kartën tuaj të informacionit mjekësor
Printoni ose ruani kartën tuaj në telefonin tuaj për raste urgjente
“Faleminderit që dërguat kartën time 'Kam EB'. Kur e tregova në një takim të fundit mjekësor, ai e mori seriozisht EB-në time. Në gjithë jetën time kjo është hera e parë që ndodh.”
pas pak
Ju lutemi mbani mend se Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB është në dispozicion për mbështetje jo-mjekësore dhe për t'ju ndihmuar t'ju udhëzojë për shërbimet e duhura të kujdesit shëndetësor nga e hëna deri të premten 9:5-XNUMX:XNUMX.
Shërbimet e kujdesit shëndetësor të specializuar të EB
Për më shumë informacion dhe detaje kontakti për katër qendrat e kujdesit shëndetësor të ekselencës NHS EB dhe shërbimin skocez EB, ju lutemi vizitoni faqen tonë në Kujdesi shëndetësor specialist EB.
Nëse dëshironi më shumë informacion ose mbështetje me një referim në një qendër të specializuar të kujdesit shëndetësor EB, ju lutemi kontaktoni tonë Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit EB.
Menaxhimi i pacientit EB për profesionistët e kujdesit shëndetësor
Njerëzit që jetojnë me të gjitha llojet e EB-së kanë lëkurë shumë të brishtë që mund të formojë flluska ose gris me goditjen ose fërkimin më të vogël. Disa pacientë me EB mund të kenë flluska shumë të dhimbshme vetëm në duart dhe këmbët e tyre, ndërsa të tjerët mund të kenë fshikëza në çdo pjesë të trupit, duke përfshirë sytë, dhe brenda gojës dhe fytit.
Është e rëndësishme që t'i kërkoni pacientit, familjes ose kujdestarit për këshilla për gjendjen e tyre, pasi ata shpesh janë ekspertë. Informacioni mbi menaxhimin e pacientëve me EB më poshtë nuk zëvendëson këshillat nga një profesionist i kualifikuar i kujdesit shëndetësor.
E RËNDËSISHME: Ju lutemi konsultohuni me ekipin/konsulentin e kujdesit shëndetësor EB të pacientit përpara se të kryeni ndonjë procedurë invazive.
| Shmangni/kujdes | Alternativa/këshilla |
| Forcat e presionit, fërkimit dhe prerjes | Përdorni teknika të tilla si 'ngritja dhe vendosja'. |
| Përhapja e flluskave | Shpërtheni flluska me një gjilpërë sterile, lëreni kapakun e flluskës në vend dhe mbulojeni me një salcë sterile që nuk ngjitet. |
| Veshje ngjitëse, shirita dhe elektroda EKG | Nëse kërkohet nga pikëpamja mjekësore, hiqni veshjet me një heqës ngjitës mjekësor silikoni ose 50% parafinë të lëngshme, 50% pomadë të butë parafine të bardhë. Hiqeni butësisht me teknikën e rrotullimit, jo duke e ngritur veshjen. |
| Turniket | Shtrydhni fort gjymtyrën, duke shmangur forcat prerëse; nëse është e nevojshme, përdorni mbi mbushje. |
| Prangat e presionit të gjakut | Vendoseni mbi rroba ose fasha. |
| termometra | Përdorni një termometër timpanik. |
| Doreza kirurgjikale | Lubrifikoni majat e gishtave nëse është e nevojshme. |
| Heqja e rrobave | Bëni kujdes ekstrem; nëse ngecni, zhyteni me ujë të ngrohtë. |
| dyshek | Përdorni një dyshek jo-alternues për lehtësimin e presionit. |
| Thithja e rrugëve ajrore | Nëse është e nevojshme, përdorni një kateter të butë të lubrifikuar. Nëse kërkohet thithja e Yankeur në rast urgjence, përdorni lubrifikimin në majë dhe jo thithje gjatë futjes. Vendosni kateterin thithës mbi një dhëmb për të shmangur zhveshjen e mukozës së gojës. |
| Hapja e syve | Asnjëherë mos hapni me forcë; përdorni një lubrifikant, nëse është e nevojshme. |
| gëlltitjes | Kontrolloni nëse pacienti po merr ushqim ose mjekim nga goja. Medikamente të lëngshme dhe një dietë e butë ose ushqim i pastër mund të jenë të përshtatshme. Pijet e ftohta ose të ngrohta mund të jenë të preferueshme sesa pijet e nxehta. |
Meqenëse plagët e hapura ose lëkura e papërpunuar mund të infektohen dhe më pas kërkojnë trajtim urgjent për të parandaluar dhimbjet dhe dëmtimet e mëtejshme, është thelbësore të jeni të kujdesshëm në parandalimin e infeksioneve për njerëzit me EB.
Për më shumë udhëzime mbi infeksionet, të tilla si treguesit e infeksionit dhe çfarë të bëni nëse shihni shenja të një të tillë, ju lutemi vizitoni faqen tonë Faqja 'Rreth EB'.
Për më shumë informacion rreth kujdesit të lëkurës dhe plagës EB, ju lutemi shkarkoni Udhëzimet e praktikës klinike të EB.
Udhëzimet e praktikës klinike të EB (CPGs) për profesionistët e kujdesit shëndetësor
CPG-të janë një grup rekomandimesh për kujdesin klinik optimal të bazuar në provat e marra nga shkenca mjekësore dhe mendimi mjekësor i ekspertëve. Ato janë krijuar për të ndihmuar profesionistët e kujdesit shëndetësor të kuptojnë se si të trajtojnë pacientët me EB.
DEBRA International, organi qendror për një rrjet mbarëbotëror prej mbi 50 grupesh kombëtare mbështetëse DEBRA/EB, duke përfshirë DEBRA UK, ka prodhuar disa udhëzime, shumë prej të cilave janë financuar nga DEBRA UK (të shënuara me një yll*). Për të zbuluar se si janë krijuar këto CPG, ju lutemi shkarkoni Fleta e të dhënave EB CPG.
CPG-të e orientuara nga pacienti
CPG-të EB u krijuan posaçërisht për profesionistët e kujdesit shëndetësor që menaxhojnë pacientët me EB; megjithatë, ekziston gjithashtu një bibliotekë e versioneve të orientuara nga pacienti në dispozicion për njerëzit që jetojnë me EB, anëtarët e familjes së tyre dhe kujdestarët. Këto mund të gjenden në Faqja e internetit DEBRA International.
Nëse jeni një profesionist i kujdesit shëndetësor me përvojë në menaxhimin e pacientëve me EB dhe dëshironi të përfshiheni në zhvillimin e CPG-ve të ardhshme EB, ju lutemi na kontaktoni.