Informacion urgjent për pacientët me EB
Kjo faqe ndan informacionet thelbësore të kontaktit që do t'ju nevojiten nëse jeni në një urgjencë mjekësore të epidermolizës (EB) ose urgjence mjekësore që nuk lidhet me EB, plus informacionin kryesor të EB që profesionistët e kujdesit shëndetësor jo-specialistë duhet të dinë kur ju trajtojnë.
Ekzistojnë gjithashtu kartat tona të informacionit mjekësor të cilat mund t'i përdorni për të ndarë lehtësisht detaje rreth EB-së tuaj dhe ekipit të kujdesit shëndetësor EB.
Kontaktet dhe mbështetja urgjente dhe emergjente e EB
Në një urgjencë mjekësore (nëse jeni rëndë i sëmurë, i lënduar ose nëse ekziston rreziku për jetën tuaj), telefononi gjithmonë 999 ose shkoni në departamentin më të afërt të Aksidenteve dhe Urgjencës (A&E). Për të gjetur detaje mbi departamentin më të afërt të A&E, ju lutemi vizitoni faqen e internetit të NHS.
Kujdesi urgjent shëndetësor
Për kujdes shëndetësor urgjent – EB ose jo të lidhur me EB – telefononi 111 ose kontaktoni mjekun tuaj të familjes lokale. Nëse nuk i keni të dhënat e tyre të kontaktit, ju lutemi vizitoni faqen e internetit të NHS.
Kartat e informacionit mjekësor
Për shkak se EB është një gjendje kaq e rrallë, nuk ka asnjë garanci që klinicisti ose mjeku i përgjithshëm që ju trajton do të ketë dëgjuar ose kuptuar për të. Ata mund të kërkojnë informacione dhe këshilla shtesë të specialistëve të EB-së dhe mund të dëshirojnë të kontaktojnë një dermatolog të kujdesshëm ose një anëtar të ekipit specialist të kujdesit shëndetësor EB.
Për t'u siguruar që ata kanë informacionin e duhur dhe detajet e kontaktit, ju rekomandojmë që të përmendni gjithmonë se keni EB kur flisni me një profesionist të kujdesit shëndetësor, edhe nëse arsyeja që po i shihni nuk lidhet drejtpërdrejt me EB-në tuaj. Kjo do të ndihmojë që ata dhe ekipet e tyre të bëjnë masat e nevojshme, p.sh. shmangien e suvave ngjitëse, shmangien e rrëshqitjes kur ju transferojnë, duke u kujdesur kur hiqni çdo veshje etj.
Gjithashtu ju rekomandojmë që të tregoni gjithmonë kartën tuaj të informacionit mjekësor EB.
Nëse nuk keni një të tillë ose dëshironi një version me etiketë bagazhesh, mund të kërkoni një kartë duke kontaktuar Ekipin e Anëtarësimit në DEBRA UK.
Përndryshe, mund të shkarkoni kartën përkatëse më poshtë dhe ose ta printoni ose ta ruani si imazh në telefonin tuaj. Ju lutemi zgjidhni atë që lidhet me qendrën e kujdesit shëndetësor EB ku jeni. Nëse jeni nën kujdesin e një ekipi rajonal të kujdesit shëndetësor EB ose një shërbimi tjetër lokal të kujdesit shëndetësor, atëherë mund të plotësoni detajet përkatëse në versionin bosh.
Printoni ose ruani kartën tuaj në telefonin tuaj për raste urgjente
“Faleminderit që dërguat kartën time 'Kam EB'. Kur e tregova në një takim të fundit mjekësor, ai e mori seriozisht EB-në time. Në gjithë jetën time kjo është hera e parë që ndodh.”
pas pak
Ju lutemi mbani mend se Ekipi i Mbështetjes së Komunitetit DEBRA EB është në dispozicion për mbështetje jo-mjekësore dhe për t'ju ndihmuar të orientoheni drejt shërbimeve të duhura shëndetësore nga e hëna në të premte, ora 9:00-17:00.
Shërbimet e kujdesit shëndetësor të specializuar të EB
Për më shumë informacion dhe detaje kontakti për katër qendrat e kujdesit shëndetësor të ekselencës EB të NHS dhe shërbimin skocez EB, ju lutemi vizitoni faqen tonë mbi kujdesin shëndetësor të specializuar EB.
Nëse dëshironi më shumë informacion ose mbështetje me një referim në një qendër kujdesi shëndetësor të specializuar në EB, ju lutemi kontaktoni Ekipin tonë të Mbështetjes së Komunitetit EB.
Menaxhimi i pacientit EB për profesionistët e kujdesit shëndetësor
Për të gjetur informacione dhe këshilla thelbësore për të menaxhuar pacientët që jetojnë me EB, ju lutemi vizitoni faqen tonë të menaxhimit të pacientëve me EB.
Faqja e publikuar: Tetor 2024
Data e rishikimit tjetër: Mars 2025