Kujdesi për plagët, menaxhimi i dhimbjeve dhe parandalimi i lëndimeve të reja është mënyra jonë e jetesës

Përshëndetje Unë jam Kai, jam 20 vjeç dhe jetoj me të epidermoliza bullosa simplex, ose EBS. Sidoqoftë, EBS është forma më e zakonshme dhe mund të jetë forma më pak e rëndë e EB ka ende një ndikim të madh në jetën time, duke përfshirë lojën sportive dhe pasionin tim: futbollin.

Nëna ime vuri re për herë të parë flluska në këmbët e mia kur isha katër muajshe kur ishim me pushime. Çdo vit gjatë muajve të verës, flluska vazhduan të shfaqen në duart dhe këmbët e mia dhe prerjet në gjunjë u deshën një kohë të gjatë për t'u shëruar. Në 18 muajsh, nëna ime u konsultua me mjekun tonë të përgjithshëm për plagët që më shfaqeshin në gjunjë për shkak të kohës që u desh për t'u shëruar dhe sa kujdes dhe vëmendje u duhej për të parandaluar infeksionin. Kjo filloi një proces të gjatë për diagnozën e EB. Shumë udhëtime vajtje-ardhje te mjekët dhe më në fund më referuan në spitalin New Cross te një dermatolog. Ishte ky konsulent që e kuptoi se mund të ishte EB dhe më dërgoi në Spitalin e Fëmijëve në Birmingham. Unë isha tre në këtë pikë.

Në takimin tim të parë ata folën me mamanë time për EB dhe çfarë ishte. Ajo pranon se tani është ndjerë shumë e dërrmuar dhe nuk e kuptova vërtet EB deri shumë më vonë në jetën time dhe orët pasuese të kërkimit të saj. Në vitin 2006, kur u diagnostikova dhe për shkak të moshës sime, më morën një mostër gjaku nga mamaja për analiza gjenetike. U desh një vit për të marrë rezultatet pasi i dërgoi në një laborator në Skoci. Kjo konfirmoi diagnozën e EBS dhe një mutacion në një nga gjenet e mia të keratinës. Në vitin 2019, mua më dërguan gjakun tim për testim gjenetik për të konfirmuar diagnozën time (gjërat kanë ardhur kaq shumë që nga viti 2006, pasi këtë herë rezultatet e mia morën vetëm 2 javë).

Kam dy vellezer; një që jeton pa EB dhe një që ka EBS. Unë jam gjithashtu i vetëdijshëm se ka një shans 50% që unë të kaloj poshtë mutacionin e gjenit nëse kam fëmijë.

EB e ka bërë të vështirë për mua të jem në gjendje të konkurroj në sport ndër vite duke qenë se kryesisht i kam flluska në këmbë, për shkak të kësaj luftoj të vrapoj, madje edhe të eci, pasi fshikëzat e bëjnë atë shumë të pakëndshme. Për të qenë në gjendje të konkurroj në sport, duhet të ndjek një regjim të rreptë kujdesi dhe fashë dhe të lidh këmbët e mia para se të garoj në ndeshje futbolli për të ndihmuar në ruajtjen e performancës sime gjatë lojërave. Pas një loje, njom këmbët e mia në dy lloje kremi dhe fshij flluska para se t'i vishni për të ndihmuar në rikuperimin.

Me ndeshjet në fundjavë dhe stërvitjet në mesjavë, është shpesh rasti që luaj me flluska të shumta në secilën këmbë për shkak të afatit kohor dhe lëkura nuk ka kohë për t'u shëruar dhe për t'u rritur përsëri. Menaxhimi i dhimbjes dhe parandalimi i çdo ndërlikimi e bën EB një luftë të përditshme dhe mund të ndikojë në jetën time të përditshme do të thotë në të kaluarën më kanë munguar aktivitetet sociale me miqtë dhe familjen.

Unë kam qenë shumë i vetëdijshëm për EB-në time që në moshë të re, por nuk kam folur gjithmonë për të me bashkëmoshatarët e mi. Si fëmijë dhe veçanërisht adoleshent, nuk dëshiron të jesh ai që është ndryshe, megjithatë shkollat, trajnerët e futbollit dhe miqtë kanë qenë shumë mbështetës. Familja ime ka qenë anëtare e DEBRA-s që nga viti 2015 dhe ndërsa unë jam rritur, DEBRA ka luajtur një rol kyç në sigurimin e materialeve informuese që unë t'i ndaj me njerëzit. Kjo u ka mundësuar atyre që të jenë të vetëdijshëm jo vetëm se çfarë është EB, por se si të më mbështesin më mirë. Më ka dhënë besim për t'i ndërgjegjësuar njerëzit për EB-në time.

DEBRA gjithashtu ka mbështetur familjen për të na mundësuar të kalojmë kohë cilësore së bashku dhe ne kemi qenë dy nga shtëpitë e tyre të pushimit në Weymouth dhe Poole. Këto pushime jo vetëm që na mundësojnë të kalojmë kohën si familje me një fraksion të çmimit, por akomodimi është plotësisht i pajisur për familjet që jetojnë me EB. Ideale si për mua ashtu edhe për vëllain tim 5-vjeçar i cili gjithashtu ka EBS.

EB është ende diçka për të cilën shumë njerëz nuk janë në dijeni. Siç e dinë njerëzit me EB, aktualisht nuk ka shërim (Unë jam shumë i emocionuar për provat e reja të ripërdorimit të drogës që po ndodhin) kështu që kujdesi për plagët, menaxhimi i dhimbjes dhe parandalimi i lëndimeve të reja është mënyra jonë e jetesës. Unë do të doja të rris ndërgjegjësimin për EB dhe punën e mrekullueshme që bën bamirësia DEBRA.

DEBRA me mirësi ka vendosur të më ndihmojë për të më mbështetur për mundësinë time të re në Newport Town Football Club që është një nder për mua që t'i përfaqësoj ata ndërsa luaj futboll.

Shpresoj se do të jem në gjendje të rris më shumë ndërgjegjësimin për EB dhe mbështetjen për ta, në mënyrë që një ditë ata të mund të gjejnë trajtimet dhe kurat për të cilat komuniteti EB ka shumë nevojë.