Kalo tek përmbajtja

Uebinarë të kërkimit dhe shëndetit

Imazhi i banerit për "seri webinar i kërkimit dhe shëndetit" nga Debra, duke u fokusuar në tema të rëndësishme për komunitetin EB, me pyetje dhe përgjigje eksperte.

Seritë tona të webinareve të Kërkimit dhe Shëndetit organizohen nga Drejtori i Kërkimeve në DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar, Dr Sagair Hussain dhe paraqesin një shumëllojshmëri të ftuarve që flasin drejtpërdrejt për ekspertizën e tyre në kërkimin dhe kujdesin shëndetësor në EB. Këto sesione do të jenë mundësi të shkëlqyera për të mësuar rreth temave të ndryshme që kanë të bëjnë me EB, dhe për t'u përgjigjur pyetjeve tuaja nga ekspertët. Ata janë të hapur për të gjithë dhe folësit tanë synojnë të përdorin një gjuhë të thjeshtë, por do të ofrojnë mundësinë për të kuptuar më thellë kërkimin dhe kujdesin shëndetësor EB.

Regjistrohuni për webinarët e ardhshëm dhe shikoni regjistrimet nga ngjarjet e mëparshme më poshtë. 

 

Uebinarë po vijnë

Një foto e Dr. Laura De Rosa duke buzëqeshur ndërsa është ulur në një laborator kërkimor.
Dr. Laura De Rosa

Bashkohuni me Dr. Laura De Rosa, profesoreshë e asociuar e biologjisë së aplikuar në Universitetin e Modenës dhe Reggio Emilia (Itali), në orën e zakonshme të orës 13:00.

Bashkohuni në webinar për të mësuar më shumë dhe për të bërë pyetjet tuaja rreth…

  • Trashëgimia dominuese e EB - nga një prind me EB (jo dy prindër të paprekur si në trashëgiminë recesive).
  • Si mund të funksionojë redaktimi i gjeneve për kushtet dominuese.
  • Përparimet në teknikat e redaktimit të gjeneve dhe aplikimi i tyre për të rikthyer forcën e lëkurës së EBS.

Regjistrohuni për webinarin tonë të prillit

Më shumë rreth folësit të këtij webinari:

Dr. Laura De Rosa është profesoreshë e asociuar e biologjisë së aplikuar në Universitetin e Modenës dhe Reggio Emilia, Itali. Hulumtimi i saj përqendrohet në qelizat staminale epiteliale dhe zhvillimin e strategjive inovative të redaktimit të gjeneve për çrregullime të rralla gjenetike që prekin indet epiteliale, me një theks të veçantë në Epidermolysis Bullosa. Ajo ka koordinuar studime të shumta klinike në terapinë gjenike për Epidermolysis Bullosa dhe aktualisht drejton projekte kërkimore translacionale që synojnë avancimin e qasjeve të personalizuara të terapisë gjenike drejt zbatimeve klinike të ardhshme.

 

Një burrë me flokë të shkurtër kafe dhe mjekër, i veshur me një pulovër të kuqe mbi një këmishë me jakë të bardhë, qëndron përballë një sfondi neutral.
Dr Matthew Caley

Bashkohuni me Dr. Matthew Caley, Lektor i Lartë në Biologjinë Qelizore në Universitetin Queen Mary të Londrës (MB), në orën e zakonshme të orës 13:00.

Bashkohuni në webinar për të mësuar më shumë dhe për të bërë pyetjet tuaja rreth…

  • Çfarë është një model EB?
  • Si krijohen modelet e lëkurës EB në laborator
  • Rëndësia e testimit të terapive të mundshme në modele përpara se t'ua jepni njerëzve në prova klinike

Regjistrohuni për webinarin tonë të majit

Më shumë rreth folësit të këtij webinari:

Dr. Matthew Caley është Lektor i Lartë në Biologjinë Qelizore në Institutin Blizard, Universiteti Queen Mary i Londrës (QMUL), Mbretëria e Bashkuar. Ai ka më shumë se një dekadë përvojë në kërkimin e lëkurës, biologjinë e matricës dhe gjenerimin. vitro modele të lëkurës. Ai aktualisht po drejton prova para-klinike të përqendruara në një gamë të sëmundjeve të ndryshme të lëkurës, përfshirë JEB.

 

Një grua me flokë të gjatë ngjyrë kafe dhe syze, e veshur me një bluzë jeshile, i buzëqesh kamerës në një sfond të thjeshtë rozë, e gatshme të ndajë njohuri nga webinarët mbi kërkimin dhe shëndetin.
Dr. Emily Gorrell

Bashkohuni me Dr. Emily Gorrell, Profesoreshë Ndihmëse e Dermatologjisë në Universitetin e Kolorados, në orën e vonë të orës 8 të mbrëmjes.

Bashkohuni në webinar për të mësuar më shumë dhe për të bërë pyetjet tuaja rreth…

  • Terapia gjenike e kryer në qeliza jashtë trupit
  • Testet klinike mbi terapinë gjenike
  • Progresi aktual

Regjistrohuni për webinarin tonë të qershorit

Më shumë rreth folësit të këtij webinari:

Dr. Emily Gorell është Profesore Asistente e Dermatologjisë në Universitetin e Kolorados, ku specializohet në trajtimin e pacientëve me sëmundje me flluska dhe dermatologji komplekse mjekësore dhe shërben si Drejtore e Asociuar e Kërkimeve Klinike. Dr. Gorell është përfshirë në kërkimin e trajtimeve për epidermolizën buloze për më shumë se 15 vjet, veçanërisht terapitë gjenetike. Ajo trajton pacientë si në Spitalin e Fëmijëve të Kolorados ashtu edhe në Spitalin Universitar të Kolorados, me fokus në tranzicionin e kujdesit dhe trajtimin e të rriturve me EB dhe gjendje të tjera komplekse të lëkurës.

 

Shikoni regjistrimet e webinarit të mëparshëm të webinarit

E mërkurë March 4 2026

The therapeutic potential of Nrf2 activators for EBS

Join Prof Albena Dinkova-Kostova, Professor of Chemical Biology at the University of Dundee School of Medicine (UK).

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Si reagojnë qelizat e lëkurës EBS ndaj inflamacionit
  • Zhvillimi i strategjive për mbrojtje nga sëmundjet kronike
  • Roli i Nrf2, një proteinë e përfshirë në përgjigjet ndaj inflamacionit, dhe si mund të synohet në EBS

E martë shkurt 4 2026

Zmadhimi i lamininës 332: Si na ndihmon imazheria e përparuar të kuptojmë EB-në

Bashkohuni me Dr. Kevin Hamill, lektor i lartë në shkencat e syrit dhe shikimit në Universitetin e Liverpulit, Mbretëria e Bashkuar.

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Mikroskopi me superrezolucion për të parë proteinat e përfshira në EB
  • Proteina laminina 322 që preket në JEB
  • Roli i lamininës 322 në sy dhe humbja e shikimit në JEB

E mërkurë janar 14 2026

Forcimi dhe sinjalizimi i proteinave në qelizat e lëkurës

Bashkohuni me Dr. Kristin Seltmann, Shkencëtare e Lartë në ETH Zurich.

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Si dobësohen qelizat e lëkurës EBS nga mungesa e keratinës
  • Si komunikojnë qelizat e lëkurës me njëra-tjetrën
  • Si fshikëzat mundësojnë komunikimin midis qelizave të lëkurës
  • Si kontribuon sinjalizimi i ndërmjetësuar nga fshikëzat në sëmundjet e lëkurës 

E mërkurë 3 Dhjetor

Qasje terapeutike për trajtimin e EB Simplex

Bashkohuni me Prof. Bishr Omary, Profesor i Shkencave Biomjekësore dhe Zëvendës Kancelar i Lartë për Çështjet Akademike dhe Kërkimin në Universitetin Rutgers, SHBA.

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Proteina e lëkurës, keratina, e prekur në EB Simplex (EBS)
  • Shqyrtimi për ilaçet EBS
  • Karakterizimi i barnave të mundshme EBS

E mërkurë 5 nëntor

Inxhinieria e modeleve të indeve njerëzore të EB Simplex për të zbuluar strategji të reja terapeutike

Bashkohuni me Dr. Cory Simpson, MD, PhD, FAAD (ai/ai), Profesor Ndihmës në Departamentin e Dermatologjisë në Universitetin e Uashingtonit në Seattle.

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Rritja e qelizave të lëkurës në një model 3D të lëkurës
  • Përdorimi i redaktimit të gjeneve CRISPR në modelet 3D të lëkurës
  • Gjetja dhe testimi i trajtimeve të reja për EB

E mërkurë 1 tetor

Shëndeti ynë i së ardhmes: hulumtimi shëndetësor dhe komuniteti EB

Bashkohuni me Anna Curson (Menaxhere e Partneriteteve Strategjike), Caroline Collins (Menaxhere e Partneriteteve Strategjike) dhe Kate Harvey (Kryetare e Pjesëmarrësve dhe Përfshirjes së Publikut) nga Our Future Health.

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Çfarë është shëndeti ynë i ardhshëm dhe pse është i rëndësishëm
  • Çfarë mund të ofrojë për kërkimin EB dhe si të përfshiheni
  • Çfarë kanë për të thënë pjesëmarrësit tanë dhe ku mund të mësoni më shumë

E mërkurë 9 korrik

ARN-të rregullojnë forcat e ngjitjes në riparimin e lëkurës

Bashkohuni me Dr. Svitlana Kurinna, bashkëpunëtore e MRC dhe udhëheqëse e grupit në Universitetin e Mançesterit, Mbretëria e Bashkuar, Divizioni i Matricës Qelizore dhe Mjekësisë Rigjeneruese.

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Molekulat e proteinave dhe ARN-së që punojnë së bashku në qelizat e lëkurës
  • Matja e forcave të ngjitjes (ngjitjes) midis qelizave në rigjenerimin dhe riparimin e lëkurës
  • Përfshirja e mikro ARN-ve (miARN) në ngjitjen e shtresave të sipërme dhe të poshtme të lëkurës së bashku (ngjitja në kryqëzimin epidermal-dermal)

E enjte 5 qershor

Demistifikimi i Kujdesit Paliativ dhe të Fundit të Jetës: Optimizimi i Cilësisë së Jetës

Bashkohuni me Dr. Mark Popenhagen, Profesor i Asociuar në Departamentin e Anesteziologjisë–Anesteziologjisë Pediatrike në Shkollën e Mjekësisë të Universitetit të Kolorados dhe Drejtor i Asociuar i Shërbimeve të Dhimbjes–Psikologjisë së Dhimbjes në Spitalin e Fëmijëve në Kolorado, në Shtetet e Bashkuara.

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Kujdesi ndërdisiplinor dhe menaxhimi i simptomave në EB
  • Kujdes paliativ dhe në fund të jetës për njerëzit me EB
  • Zie dhe pikëllim

E mërkurë 7 maj

Ngadalësimi i shenjave dhe simptomave të EB në gojë

Bashkohuni me Dr Tom Robinson, Asistent Profesor i Teknologjive të Kujdesit Shëndetësor në Universitetin e Birmingham, MB.

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Simptomat e gojës në EB
  • Molekula të mëdha sheqeri - polisaharide
  • Zhvillimi i terapive me spërkatje polisakaride për EB

 

 

E mërkurë 2 prill

Skalp me qime – një pjesë e trupit e mbrojtur nga flluskat në EB?

Bashkohuni me Prof Desmond Tobin, Drejtor i Institutit të Dermatologjisë Charles në Kolegjin Universitar të Dublinit.

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Përfshirja e flokëve dhe e kokës në EB
  • Çfarë e mbron lëkurën e kokës nga fshikëza
  • Zhvillimi i terapive për të mbrojtur lëkurën e prirur ndaj flluskave

E mërkurë 5 mars

Dhimbjet e RDEB dhe kanceri në epokën e multiomikës

Bashkohuni me Dr Inês Sequeira, Lektore e Lartë në Universitetin Queen Mary në Londër, MB.

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Shërim dhe dhëmbëza në gojë
  • Identifikimi i mënyrave të reja për të ndihmuar gojën EB dhe shërimin e lëkurës
  • Teknologjitë moderne të multiomikës në EB

E mërkurë 5 shkurt

Duke eksploruar zbulimin e ilaçeve në EB

Bashkohuni me Dr Roland Zauner, Programi Drejtues Drug Discovery & Repurposing në EB Haus, Salzburg, Austri.

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Terapitë e synuara për EB
  • Ekzaminimi i barnave për të identifikuar trajtimet e reja të EB
  • Tendencat e reja teknologjike në zbulimin e drogës

E martë 28 janar

Probleme gastrointestinale në EB

Bashkohuni me Dr David Brumbaugh, MD MSCS FAAP, Profesor i Asociuar në Shkollën e Mjekësisë të Universitetit të Kolorados dhe Drejtor Kryesor Mjekësor në Spitalin e Fëmijëve në Kolorado në SHBA.

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Problemet e tretjes të lidhura me EB
  • Efektet e simptomave të tretjes tek fëmijët dhe të rriturit që jetojnë me EB
  • Opsionet e trajtimit për problemet që EB shkakton me tretjen

E mërkurë dhjetor 4 2024

Sistemi imunitar dhe lëkura

Bashkohuni me Dr Emma Chambers, një studiuese dhe pedagoge në Universitetin Queen Mary, Londër. 

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • 'Ushtria jonë biologjike' – qelizat dhe proteinat e sistemit imunitar
  • Si qelizat dhe proteinat e sistemit imunitar shkaktojnë inflamacion në lëkurën tonë
  • Si mund të funksionojnë terapitë anti-inflamatore në EB

E mërkurë nëntor 6 2024

Bazat e terapive gjenetike dhe qelizore për EB

Bashkohuni me Dr Su Lwin, një dermatologe dhe lektor nderi në Institutin e Dermatologjisë St John's dhe King's College në Londër. 

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Shkenca pas terapive gjenetike për EB
  • Si mund të ndihmojnë terapitë me qeliza staminale simptomat EB
  • Si funksionojnë këto terapi në praktikë

 

E Mërkurë 2 Tetor 2024

Si mund të ndikohet frymëmarrja nga EB

Bashkohuni me Dr Rob Hynds, një studiues i lartë në Kolegjin Universitar të Londrës. 

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Si llojet e ndryshme të EB mund të ndikojnë në frymëmarrje dhe në mushkëri.
  • Terapia qelizore dhe gjenike që mund të përdoret për të ndihmuar njerëzit me EB.
  • Trajtime të reja mbi të cilat po punon ekipi i Dr. Hynds për të ndihmuar njerëzit me EB me frymëmarrjen e tyre. 

E mërkurë 4 shtator 2024

Këshillim gjenetik me Kathryn Moore

Bashkohuni me Kathryn Moore, një këshilltare gjenetike në Shërbimin Gjenetik Rajonal të Yorkshire me qendër në Leeds.

Shikoni regjistrimin e webinarit për të mësuar rreth…

  • Modelet e trashëgimisë së EB
  • Opsionet e testimit gjenetik të prindërve përpara se të mbeten shtatzënë
  • Testi gjenetik gjatë shtatzënisë

Ju lutem vini re: Webinarët e Kërkimit dhe Shëndetit janë të strukturuara ndryshe nga ngjarjet tona të tjera në internet pasi ne do të regjistrojmë folësit dhe prezantimet e ftuar. Për sigurinë dhe sigurinë tuaj në internet, nuk do të jeni në gjendje të përdorni kamerën tuaj ose të bisedoni drejtpërdrejt me pjesëmarrësit e tjerë.

Logoja e DEBRA MB. Logoja përmban ikona të fluturave blu dhe emrin e organizatës. Më poshtë, etiketa lexon "The Butterfly Skin Charity.
Përmbledhje e privatësisë

Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.