Strategjia jonë e kërkimit
Ne jemi një nga financuesit kryesorë në botë të kërkimit për epidermolizën bulloze (EB) , duke investuar mesatarisht 500,000 £ çdo vit që nga viti 1978.
Ky angazhim afatgjatë ka ndihmuar në transformimin e kuptimit global të EB dhe ka hedhur themelet për trajtimet dhe shërimet që komuniteti i EB ka nevojë urgjente.
Strategjia jonë e kërkimit është e fokusuar tërësisht te ndikimi: e formuar nga prioritetet e njerëzve që jetojnë me EB dhe e fuqizuar nga provat nga trilogjia jonë e studimeve të thella: Studimet tona të thella | DEBRA UK.
Ambicia jonë është e guximshme dhe e pakompromis: të përshpejtojmë trajtimet që zvogëlojnë ndikimin e përditshëm të çdo forme të EB-së — dhe të nxisim kurat që do ta ndalojnë atë.
Ne po mbështesim kërkimin përkthyes të nivelit botëror me potencialin më të madh për të ndryshuar jetë tani, duke i vendosur rezultatet e pacientëve në zemër të çdo vendimi për financim.
Për ta mprehur këtë ambicie, në mars të vitit 2026 ne mblodhëm dhe kryesuam Task Forcën Globale për Zhvillimin e Pacientëve në Hever Castle në Kent, Mbretëria e Bashkuar. Kjo shënoi një hap vendimtar përpara në përpjekjet globale për të transformuar kujdesin dhe kërkimin për sëmundjet e pacientëve, duke bashkuar liderët në shkencë, mjekësi, industri, rregullim dhe avokim për pacientët pas një plani të qartë rrugor për dekadën e ardhshme.
Udhërrëfyesi është ndërtuar mbi integrimin dhe urgjencën: duke lidhur shkencën e zbulimit me zhvillimin më të shpejtë të terapive të reja dhe të ripërdorura dhe duke e mbajtur fokusin fort në atë që njerëzit me EB kanë më shumë nevojë - më pak dhimbje dhe kruajtje, funksion më të mirë, cilësi të përmirësuar të jetës dhe kontroll të qëndrueshëm të sëmundjes.
Rezultatet e Task Forcës Globale për EB-në do të formësojnë fazën tjetër të strategjisë sonë kërkimore. Më shumë sesa një raport, ai është një mandat për veprim — duke u bërë thirrje studiuesve, klinicistëve, industrisë, politikëbërësve, financuesve, avokatëve të pacientëve dhe komunitetit global të EB-së që të lëvizin më shpejt, të punojnë së bashku dhe të përmbushin një mision të përbashkët: t'i japin fund barrës së EB-së dhe të sjellin trajtime efektive — dhe në fund të fundit kura — të arritshme për të gjithë të prekurit.
Prioritetet tona kërkimore
Katër prioritetet tona kërkimore përqendrohen në një qëllim: përshpejtimin e përparimeve që ofrojnë ndikim real dhe të matshëm për njerëzit që jetojnë me të gjitha format e EB. Ato janë:
- Rriteni shkallën ripërdorimi i drogës dhe programe zbulimi të barnave për të përshpejtuar trajtimet efektive për të gjitha format e EB-së.
- Zgjeroni investimet në kërkimin e përqendruar te pacienti që trajton simptomat dhe rezultatet që kanë më shumë rëndësi.
- Zhbllokoni një njohuri më të thellë mbi dhimbjen, kruajtjen, inflamacionin dhe prevalencën e EB për të hapur rrugë të reja trajtimi.
- Ndërtoni dhe mbështesni gjeneratën e ardhshme të studiuesve të EB për ta çuar këtë fushë përpara.
Ne po u bëjmë thirrje shkencëtarëve, financuesve dhe partnerëve të industrisë që të bashkohen me ne në përshpejtimin e kërkimit mbi EB-në, duke e shndërruar inovacionin në trajtime dhe duke ndryshuar të ardhmen për çdo person të prekur nga çdo formë e EB-së.
Aplikimet janë të mirëpritura nga çdo disiplinë me ambicie, ekspertizë dhe urgjencë për të përmirësuar jetën e njerëzve që jetojnë me EB.
Çfarë lloje kërkimesh financon DEBRA?
Për të vendosur se cilat projekte kërkimore duhet të financohen nga DEBRA UK, kemi katër fusha që mendojmë se do të kenë më shumë gjasa të ndihmojnë familjet që vuajnë nga EB.
Lexoni rreth projekteve kërkimore EB që po financojmë aktualisht.
Trajtimet që tashmë janë treguar të jenë të sigurta dhe zvogëlojnë simptomat e kushteve të tjera mund të testohen në simptomat EB.
Hulumtimi mbi EB, ekzemën, psoriazën, kancerin e lëkurës ose sëmundje të tjera të lëkurës mund të ndihmojë në gjetjen e trajtimeve për të ngadalësuar, ndalur dhe/ose rikthyer simptomat e EB.
Trupat tanë janë të përbërë nga shumë proteina të ndryshme që punojnë së bashku. Në varësi të asaj se cila proteinë individuale është thyer dhe sa është thyer, ne marrim një lloj tjetër të EB me simptoma të ndryshme.
- Simptomat e lëkurës përfshijnë fshikëza të dhimbshme që mund të ndikojnë në ecjen/lëvizshmërinë dhe të shkaktojnë infeksione, dhëmbëza, trashje të lëkurës dhe thonjve, shkrirje të gishtërinjve/ gishtave të këmbëve dhe rënie të flokëve.
- Mundësia për t'u prekur nga kanceri i lëkurës (Karcinoma e qelizave skuamoze, SCC) është rritur për disa njerëz me EB distrofike.
- Sipërfaqja e syve mund të ndikohet duke shkaktuar dhimbje/tharje të syve dhe humbje të shikimit.
- Mukoza e gojës, fytit dhe hundëve mund të ndikohet nga flluska duke shkaktuar vështirësi në përtypje, gëlltitje dhe të folur që mund të çojë në kequshqyerje, anemi, rritje të vonuar dhe vështirësi në frymëmarrje.
- Smalti i dhëmbëve mund të mos formohet siç pritej dhe mund të jetë e vështirë për të pastruar dhëmbët në mënyrë efektive për shkak të dhimbjes nga flluska brenda gojës.
- Dhimbje dhe kruajtje janë simptoma kryesore.
Hulumtimi i shkaqeve të EB dhe çfarë e bën atë të përkeqësohet ose përmirësohet me kalimin e kohës.
Kuptimi i shkaqeve të simptomave të EB për sa i përket qelizave dhe proteinave do t'i ndihmojë studiuesit e ardhshëm të bëjnë zgjedhje të mira në lidhje me ilaçet dhe trajtimet e reja.
Ne kemi nevojë që studiuesit më të mirë të dinë për EB dhe të kenë mundësinë të kryejnë kërkime që do të na ndihmojnë për të luftuar EB.