Kalo tek përmbajtja

Strategjia jonë e kërkimit

Tre panelistë të ulur në skenë duke diskutuar. Sfondi shfaq tekstin, "Udhëtimi DEBRA: Të ndryshojmë jetën më shpejt së bashku.
Drejtori i mbledhjes së fondeve, Hugh Thompson, Bashkë-Zëvendës Kryetar i Administratorëve të Besuar, Carly Fields dhe Drejtor i Kërkimit, Dr Sagair Hussain në skenë në Fundjavën e Anëtarëve 2022.

DEBRA është financuesi më i madh në Mbretërinë e Bashkuar epidermolizë bulloza (EB) kërkimore. Ne kemi investuar mbi 20 milion £ dhe kemi qenë përgjegjës, nëpërmjet financimit të kërkimit pionier dhe punës ndërkombëtare, për krijimin e shumë prej asaj që dihet tani për EB.

Kjo është strategjia jonë e parë kërkimore që fokusohet në ndikimin dhe në atë që ka rëndësi për njerëzit që jetojnë me EB. Ambicia jonë është të gjejmë dhe financojmë trajtime për të pakësuar ndikimin e përditshëm të EB dhe kura për të zhdukur EB.

Strategjia jonë e re i vendos rezultatet e pacientit përpara dhe në qendër, me fokus në kërkimin përkthimor që do të ketë një ndikim pozitiv tek ata me EB sot. Ne do të financojmë shkencën e cilësisë më të lartë në mbarë botën që ka potencialin për të ofruar për pacientët EB.

Diagrami që tregon një strategji për kurat mjekësore duke u fokusuar në trajtimet dhe cilësinë e jetës, me seksione mbi zhvillimin e tubacionit, ripërdorimin e barnave, kuptimin e EB, kërkimin dhe terapitë.
Diagrami që tregon strategjinë tonë të kërkimit.

Katër prioritetet tona kryesore të kërkimit janë ato që ne i shohim më shumë gjasa të japin rezultate për njerëzit që jetojnë me EB. Ata janë:

  • Investoni në ripërdorimi i drogës dhe të zhvillojnë programe të zbulimit të barnave për të përshpejtuar gjetjen e trajtimeve.
  • Rritja e investimeve në temat kërkimore të përqendruara te pacienti.
  • Vazhdoni të investoni për të kuptuar më mirë shkaqet dhe përparimin e EB dhe rolin e sistemit imunitar.
  • Investoni shumë në gjeneratën e ardhshme të studiuesve të EB.

Ne po i bëjmë thirrje komunitetit shkencor, financuesve dhe partnerëve tanë të industrisë që të vijnë dhe të bashkohen me ne në këtë udhëtim për të përshpejtuar inovacionin e kërkimit EB.

Aplikime janë të mirëpritur nga të gjitha disiplinat e angazhuara për përmirësimin e jetës së njerëzve me EB.

Lexoni strategjinë e plotë të kërkimit

Kontaktoni ekipin e kërkimit

Studimi i një sëmundjeje të rrallë 

 

Strategjia jonë e kërkimit merr parasysh statusi i EB si një 'sëmundje e rrallë'. Rekrutimi i qindrave ose mijëra personat me EB për të marrë pjesë në provat klinike të fazës 3 is sfiduese. Rduke kompensuar koston e zhvillimit të një trajtimi të ri, sado që të ndryshojë jetën familjet me EB, mund të jetë më e vështirë për investitorët nëse numri i përdoruesve është i vogël.  kuptim shkaqet e EB dhe rtrajtimet me qëllim që tashmë janë pa rrezik në përdorim nga njerëzit me tjetër, i ngjashëm kushtet janë një pjesë kyçe e strategjisë sonë. 

 

Çfarë lloje kërkimesh financon DEBRA?

To vendosni se cilat projekte kërkimore duhet të financohen nga DEBRA UK, ne kemi katër fusha që mendojmë se do të kenë më shumë gjasa të ndihmojnë familjet që vuajnë me EB.

Lexoni për projektet kërkimore të EB që jemi aktualisht financohet.

Trajtimet që tashmë janë treguar të jenë të sigurta dhe zvogëlojnë simptomat e kushteve të tjera mund të testohen në simptomat EB.

Hulumtimi mbi EB, ekzemën, psoriazën, kancerin e lëkurës ose sëmundje të tjera të lëkurës mund të ndihmojë në gjetjen e trajtimeve për të ngadalësuar, ndalur dhe/ose rikthyer simptomat e EB.

 

Trupat tanë janë të përbërë nga shumë proteina të ndryshme që punojnë së bashku. Në varësi të asaj se cila proteinë individuale është thyer dhe sa është thyer, ne marrim një lloj tjetër të EB me simptoma të ndryshme. 

  • Simptomat e lëkurës përfshijnë fshikëza të dhimbshme që mund të ndikojnë në ecjen/lëvizshmërinë dhe të shkaktojnë infeksione, dhëmbëza, trashje të lëkurës dhe thonjve, shkrirje të gishtërinjve/ gishtave të këmbëve dhe rënie të flokëve. 
  • Mundësia për t'u prekur nga kanceri i lëkurës (Karcinoma e qelizave skuamoze, SCC) është rritur për disa njerëz me EB distrofike. 
  • Sipërfaqja e syve mund të ndikohet duke shkaktuar dhimbje/tharje të syve dhe humbje të shikimit.
  • Mukoza e gojës, fytit dhe hundëve mund të ndikohet nga flluska duke shkaktuar vështirësi në përtypje, gëlltitje dhe të folur që mund të çojë në kequshqyerje, anemi, rritje të vonuar dhe vështirësi në frymëmarrje. 
  • Smalti i dhëmbëve mund të mos formohet siç pritej dhe mund të jetë e vështirë për të pastruar dhëmbët në mënyrë efektive për shkak të dhimbjes nga flluska brenda gojës. 
  • Dhimbje dhe kruajtje janë simptoma kryesore.

 

Hulumtimi i shkaqeve të EB dhe çfarë e bën atë të përkeqësohet ose përmirësohet me kalimin e kohës. 

Kuptimi i shkaqeve të simptomave të EB për sa i përket qelizave dhe proteinave do t'i ndihmojë studiuesit e ardhshëm të bëjnë zgjedhje të mira në lidhje me ilaçet dhe trajtimet e reja.

 

Ne kemi nevojë që studiuesit më të mirë të dinë për EB dhe të kenë mundësinë të kryejnë kërkime që do të na ndihmojnë për të luftuar EB.