Kalo tek përmbajtja

Ndikimi ynë i kërkimit

Isla, e cila jeton me bulloza të epidermolizës distrofike recesive (RDEB), duke luajtur me qenin e saj.
Isla, e cila jeton me bulloza të epidermolizës distrofike recesive (RDEB).

“Ajo që shpresoj për kërkimin e EB është që të bëjë të mundur atë që dikur ishte e pamundur. Dua një të ardhme më të ndritur për Islën; Unë dua që një kurë të ndodhë në jetën e saj.”

Andy dhe Isla, anëtarë të DEBRA

Raporti ynë i ndikimit të kërkimit

Këtu në DEBRA UK, synimet e Andy & Isla janë gjithashtu qëllimet tona. Duke shkarkuar kopjen tuaj të Raportit të Ndikimit të Kërkimit në Mbretërinë e Bashkuar DEBRA 2021, ju mund të njiheni me ndikimin e bullosa e epidermolizës (EB) mbi jetën e mijëra fëmijëve, burrave dhe grave në Mbretërinë e Bashkuar, ndërsa studiuesit e EB përpiqen të gjejnë një kurë.

zbuloni:

  • Shtrirja e njerëzve të prekur nga kjo sëmundje dobësuese e lëkurës;
  • Pikëpamja jonë pozitive për një të ardhme pa EB;
  • Kujdesi dhe shërbimet e specializuara shëndetësore në dispozicion të pacientëve dhe familjeve me EB;
  • Angazhimi për hulumtim cilësor në emër të pacientëve dhe familjeve të EB;
  • Dhe më shumë. 

Shkarkoni raportin tonë të ndikimit 2021

SHKARKONI Raportin tonë të Ndikimit EBS

 

Duke pranuar financimin nga DEBRA MB:

Kur prezantoni ose publikoni rezultatet, financimi nga DEBRA UK duhet të pranohet duke përdorur logon tonë dhe formulimin: 

'Financimi për – numri i grantit është marrë nga DEBRA UK.'

Hetuesi Kryesor duhet t'i dërgojë DEBRA UK të gjitha punimet e publikuara, dorëshkrimet e dorëzuara dhe abstraktet e konferencave në lidhje me Projektin në pdf gjatë gjithë periudhës së grantit dhe për pesë vjet pas përfundimit të grantit. Publikimet do të renditen më poshtë:

Publikimet që rezultojnë nga financimi i DEBRA MB

Projekti DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar Botim shkencor Artikull në gjuhë të thjeshtë

KEB dhe kanceri i lëkurës (2024)

 Përfshirja e Kindlin-1 në karcinomën e qelizave skuamoze të lëkurës  

Studimi i simptomave të PEBLES RDEB (2022)

 Dhimbje në bulloza të epidermolizës distrofike recesive (RDEB): gjetjet e Studimit të Vlerësimit Longitudinal të Epidermolizës Bullosa Prospektive (PEBLES) Dhimbje e zakonshme, por e vështirë për t'u menaxhuar, në RDEB: studim

Terapia gjenetike e përhershme për RDEB

 Terapeutikë aktuale për modifikimin e gjeneve duke përdorur nanogrimca lipide: 'kremra gjenesh' për sëmundjet gjenetike të lëkurës? Kremrat e gjeneve për sëmundjet gjenetike

Terapia gjenetike e përhershme për RDEB

 Nanogrimcat lipidike sjellin në mënyrë efikase redaktuesin bazë ABE8e për korrigjimin e COL7A1 në fibroblastet epidermolizës distrofike Bullosa In Vitro  

Mikrobioma e lëkurës e të gjitha llojeve EB (2023)

Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023)

 Korrelacioni gjenotip-fenotip në Epidermolysis Bullosa Junctional: shenjat e ashpërsisë Mutacionet unike JEB shpjegojnë ndryshueshmëri të gjerë klinike, tregon studimi
Kuptimi i sëmundjes së rrugëve të frymëmarrjes në JEB (2023) Nga LAMA3 dhe LAMB3: Një terapi e re gjene për epidermolizën bullosa (Komenti i punës së botuar në 2024)  
Kuptimi i sëmundjes së rrugëve të frymëmarrjes në JEB (2023) Shprehje lentivirale e tipit të egër LAMA3A rikthen ngjitjen e qelizave në qelizat bazale të rrugëve të frymëmarrjes nga fëmijët me epidermolizë bulloza Qasja e terapisë së qelizave dhe gjeneve tregon premtime për fëmijët EB
Dhimbje në RDEB (2023) Frenuesit e gama-sekretazës pakësojnë rrugën e sinjalizimit profibrotik NOTCH në Bulloza të Epidermolizës Distrofike Recesive Bllokimi i rrugës sinjalizuese NOTCH mund të lehtësojë dhëmbëzimin e RDEB: Studim
Projekti DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar Botim shkencor Artikull në gjuhë të thjeshtë
Studimi i simptomave të PEBLES RDEB (2022) Kruajtja në bullozën epidermolizës distrofike recesive: gjetjet e PEBLES, një studim i mundshëm i regjistrit Kruajtja është e zakonshme në RDEB - trajtimet në dispozicion nuk ndihmojnë shumë
Studimi i simptomave të PEBLES RDEB (2022) Kostot e kujdesit të komunitetit në Mbretërinë e Bashkuar për individët me bulloza të epidermolizës distrofike recesive: Gjetjet e Studimit të Vlerësimit Longitudinal të Epidermolizës Bullosa  
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) Nefropatia IgA në të rriturit me epidermolizë bulloza  
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) A janë rezultatet ekzistuese të vërtetuara të ashpërsisë për epidermolizën bullosa reflektuese të barrës së sëmundjes në pacientët me epidermolizë bullosa simplex?  
Përfshirja e sistemit imunitar në RDEB (2023) Aktivizimi i fibroblasteve i ndërmjetësuar nga inflamacioni dhe disrregullimi i imunitetit në lëkurën me mungesë kolagjeni VII Inflamacioni në RDEB mund të favorizojë rritjen e kancerit të lëkurës 
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) 967 Ndryshimet hapësinore-kohore të komuniteteve mikrobike në faza të ndryshme të shërimit të plagëve në epidermolizë bullosa  
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) BG05 Parashikimi i inteligjencës artificiale të pasojave të mutacionit të vendit të bashkimit në bullosa epidermolizës bashkuese: shenjat e ashpërsisë  
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) BG06 Përtej keratinës: kur simplex nuk është aq i thjeshtë

 

Projekti DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar Botim shkencor
Qelizat e sistemit imunitar dhe plagët RDEB (2022) Roli i kaskadës sinjalizuese mTOR në morfogjenezën epidermale dhe formimin e barrierës së lëkurës
Ecja me EBS (2022) P35: Ndryshimet e forcave të aplikuara nën këmbë në pacientët me epidermolizë bullosa simplex gjatë ecjes

Ecja me EBS (2022)

Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023)

 488 Forcat e reagimit në tokë (GRF) në pacientët me epidermolizë bullosa simplex (EBS) gjatë ecjes
Spërkatje mbi terapinë gjenetike RDEB (2022) Një rishikim sistematik i korrelacioneve gjenotip-fenotip të bazuar në popullatë në bullozën epidermolizës distrofike recesive (RDEB)
Spërkatje mbi terapinë gjenetike RDEB (2022) Rivendosja e kolagjenit të tipit VII në lëkurë
Trajtim kanabinoid për të gjitha dhimbjet dhe kruajtjen EB Studimi C4EB-Transvamix (10% THC / 5% CBD) për të trajtuar dhimbjen kronike në bullozën e epidermolizës: Një protokoll për një studim kryqëzues të rastësishëm, të kontrolluar nga placebo dhe ndërhyrje të dyfishtë të verbër.
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) Epidermoliza e lokalizuar autosomale recesive bullosa simplex që lind nga një mutacion i ri homozigot i zhvendosjes së kornizës në DST (BPAG1)
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) P17: Rregullimet e kujdesit kalimtar në epidermolizën bullosa: një prototip për dermatologji më të gjerë
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) BG11: Kërvishtja e sipërfaqes së syrit: një përmbledhje retrospektive e manifestimeve oftalmologjike në epidermolizë bulloza
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) BG12: Bulloza e epidermolizës bashkuese cikatriale: një nëntip i harruar
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) LB978 Bollëku i lartë relativ i bacileve shoqërohet me epidermolizë bullosa (EB) në faza të ndryshme të shërimit të plagëve
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) P33: Ndikuesit në bulloza të epidermolizës: mikrobioma e lëkurës

 

Projekti DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar Botim shkencor Artikull në gjuhë të thjeshtë
Trajtimi i kruajtjes DEB me qeliza staminale (2022) Prevalenca, patofiziologjia dhe menaxhimi i kruajtjes në epidermolizë bullosa  
Trajtimi i kruajtjes DEB me qeliza staminale (2022) Profilizimi transkriptomik i lëkurës së plagosur me epidermolizë distrofike recesive, nxjerr në pah mundësitë e ripërdorimit të ilaçeve për të përmirësuar shërimin e plagëve Metotreksati mund të ndihmojë në shërimin e lëkurës në RDEB, sugjeron studimi
Qelizat e sistemit imunitar dhe plagët RDEB (2022) Rregullimi i përgjigjes së shërimit të plagëve gjatë plakjes  
Qelizat e sistemit imunitar dhe plagët RDEB (2022) Metabolizmi mitokondrial koordinon proceset e riparimit të fazës specifike në makrofagë gjatë shërimit të plagëve  
Trajtim me sprej për gojë/fyt (2022) Acyl Gellan i ulët si një lëndë ndihmëse për të përmirësuar spërkatshmërinë dhe mukoadezionin e Iota Carrageenan në një spraj hundësh për të parandaluar infeksionin me SARS-CoV-2  
Spërkatje mbi terapinë gjenetike RDEB (2022) Potenciali i terapisë gjenetike për bullozën epidermolizës distrofike recesive  

Ripërdorimi i barnave kundër dhëmbëve në RDEB

Dhimbje në RDEB (2024)

 Njohuri të larta mbi mekanizmat molekularë të fibrozës së lëkurës: përqendrohuni në shtegun e shumëanshëm të sinjalizimit Notch  
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) Diagnostifikimi i sëmundjeve gjenetike të lëkurës  
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) P45: E mira, e keqja dhe e shëmtuara: inflamacion në plagët e epidermolizës bulloza  
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) BG08: JEBseq: një bazë të dhënash e re për të eksploruar korrelacionin gjenotip-fenotip në bulloza të epidermolizës bashkuese

 

Projekti DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar Botim Shkencor Artikull në gjuhë të thjeshtë
Qelizat e sistemit imunitar dhe plagët RDEB (2022) Metabolizmi i glutaminës kontrollon rikthimin e fatit të qelizave staminale dhe mirëmbajtjen afatgjatë në gjëndrën e flokëve  
Kanceri i lëkurës RDEB (2023) Varësia heterogjene ndaj transformimit të sinjalizimit të faktorit të rritjes-beta në karcinomën e qelizave skuamoze të lëkurës recesive të epidermolizës distrofike të lidhur me bullozën  
Shërimi i plagëve në të gjitha llojet e EB (2023) Bulloza e epidermolizës

 

Projekti DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar Botim Shkencor Artikull në gjuhë të thjeshtë
Qelizat e sistemit imunitar dhe plagët RDEB (2022) Objektivi epidermal i gjitarëve të kompleksit rapamicin 2 kontrollon sintezën e lipideve dhe përpunimin e filaggrinit në formimin e barrierës epidermale  
Rigosertib për RDEB SSC (2022) Identifikimi i Rigosertib për trajtimin e epidermolizës recesive distrofike Bullosa-Karcinomën e qelizave skuamoze të lidhura Rigosertib mund të jetë efektiv, i sigurt për karcinomën e qelizave skuamoze në pacientët me RDEB, sugjeron studimi

 

 

Do të donim shumë të dëgjonim nga ju!

Ne duam të dëgjojmë zërat e familjeve që jetojnë me EB për të na ndihmuar të vendosim se cilat projekte kërkimore të financojmë.

Nëse dëshironi të na tregoni mendimet tuaja rreth kërkimit tonë ose do të jeni të lumtur që ne t'ju kontaktojmë për të kërkuar mendimin tuaj mbi atë kërkim që financojmë, ju lutemi perfshihesh.