Ndikimi ynë i kërkimit
“Ajo që shpresoj për kërkimin e EB është që të bëjë të mundur atë që dikur ishte e pamundur.
Dua një të ardhme më të ndritur për Islën; Unë dua që një kurë të ndodhë në jetën e saj.”
– Andy dhe Isla, anëtarë të DEBRA
Raportet e ndikimit të kërkimit
Këtu në DEBRA UK, synimet e Andy & Isla janë gjithashtu qëllimet tona. Duke shkarkuar kopjen tuaj të Raportit të Ndikimit të Kërkimit në Mbretërinë e Bashkuar DEBRA 2021, ju mund të njiheni me ndikimin e bullosa e epidermolizës (EB) mbi jetën e mijëra fëmijëve, burrave dhe grave në Mbretërinë e Bashkuar, ndërsa studiuesit e EB përpiqen të gjejnë një kurë.
zbuloni:
- Shtrirja e njerëzve të prekur nga kjo sëmundje dobësuese e lëkurës;
- Pikëpamja jonë pozitive për një të ardhme pa EB;
- Kujdesi dhe shërbimet e specializuara shëndetësore në dispozicion të pacientëve dhe familjeve me EB;
- Angazhimi për hulumtim cilësor në emër të pacientëve dhe familjeve të EB;
- Dhe më shumë.
Ne kemi krijuar gjithashtu raporte të veçanta të ndikimit për llojet kryesore të EB. Këto japin një përmbledhje të qartë të mënyrave që ne mbështesim njerëzit që jetojnë me çdo lloj EB.
Çdo raport ofron shembuj të ndihmës praktike, emocionale dhe financiare që ne ofrojmë. Kjo përfshin mbështetjen nga Ekipi ynë i Mbështetjes së Komunitetit të EB, grantet dhe aksesin në shtëpitë tona të pushimit. Ai gjithashtu detajon projektet kërkimore që ne po financojmë që mund të përfitojnë njerëzit me atë lloj EB.
Duke pranuar financimin nga DEBRA MB:
Kur prezantoni ose publikoni rezultatet, financimi nga DEBRA UK duhet të pranohet duke përdorur logon tonë dhe formulimin:
'Financimi për – numri i grantit është marrë nga DEBRA UK.'
Hetuesi Kryesor duhet t'i dërgojë DEBRA UK të gjitha punimet e publikuara, dorëshkrimet e dorëzuara dhe abstraktet e konferencave në lidhje me Projektin në pdf gjatë gjithë periudhës së grantit dhe për pesë vjet pas përfundimit të grantit. Publikimet do të renditen më poshtë:
Publikimet që rezultojnë nga financimi i DEBRA MB
| Projekti DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar | Botim shkencor | Artikull në gjuhë të thjeshtë |
| Studimi i simptomave të PEBLES RDEB (2022) | Ngjarjet historike në bullozën epidermolizës distrofike recesive: gjetjet e studimit PEBLES | Kanceri, gëlltitja, problemet e të ushqyerit janë më të zakonshme në RDEB të rënda |
Publikime të tjera
Studimi i njohurive të EB - Abstrakt me një faqe
833.17 KB, pdf Studimi i Vështrimeve të EB 2023; Një studim i madh kërkimor gjithëpërfshirës i përqendruar te pacienti për të kualifikuar dhe përcaktuar ndikimin e epidermolizës bullosa, në MB. Sagair Hussain dhe Claire Mather.2023 EB Insights Study - Posteri i Konferencës EWMA-GNEAUPP
1.95 MB, pdf Studimi i Vështrimeve të EB 2023; Një studim i madh kërkimor gjithëpërfshirës i përqendruar te pacienti për të kualifikuar dhe përcaktuar ndikimin e epidermolizës bullosa, në MB. Sagair Hussain dhe Claire MatherDo të donim shumë të dëgjonim nga ju!
Ne duam të dëgjojmë zërat e familjeve që jetojnë me EB për të na ndihmuar të vendosim se cilat projekte kërkimore të financojmë.
Nëse dëshironi të na tregoni mendimet tuaja rreth kërkimit tonë ose do të jeni të lumtur që ne t'ju kontaktojmë për të kërkuar mendimin tuaj mbi atë kërkim që financojmë, ju lutemi perfshihesh.