Paketa e veglave të mirëqenies për të gjithë prindërit e EB

Studiuesit kanë mbledhur burimet ekzistuese të vetë-ndihmës dhe kanë mbledhur reagime mbi përfitimet e mundshme të teknikave të ndërgjegjësimit, vetë-dhembshurisë dhe pranimit dhe angazhimit të teknikave të bazuara në terapi. Ata kanë intervistuar prindërit e fëmijëve me EB dhe profesionistë të kujdesit shëndetësor që punojnë me familjet e prekura nga EB. Faza tjetër e projektit përfshin krijimin dhe testimin e paketës së mjeteve me prindërit dhe profesionistët e kujdesit shëndetësor. Prindërit do të ftohen të rishikojnë draft paketën e mjeteve në pyetësorë dhe intervista dhe të kontribuojnë në zhvillimin e tij.

Prof Thompson prezantoi një përditësim mbi projektin në fundjavën e anëtarëve 2024:

Studiuesi kryesor:

Profesor Andrew Thompson është një psikolog klinik konsulent i regjistruar dhe një psikolog shëndetësor i regjistruar. Ai është aktualisht Drejtor i Programit NHS i programit të trajnimit të Psikologjisë Klinike të Uellsit të Jugut me bazë në Universitetin e Kardifit. Përpara se të merrte këtë pozicion, ai punoi në Universitetin e Sheffield si Drejtor i Kërkimit të Trajnimit të Psikologjisë Klinike dhe drejtoi një shërbim psikodermatologjik të NHS për përmirësimin e aksesit në terapitë psikologjike (IAPT). Prof Thompson ka një përvojë në kërkimin e kushteve që ndikojnë në pamjen, duke u fokusuar në kushtet e lëkurës. Ai ishte këshilltari kryesor psikologjik për Grupin Parlamentar të Gjithë Partisë për Sëmundjet e Lëkurës (APPGS) dhe autor i raportit të shëndetit mendor 2020 të prodhuar nga APPGS.

Bashkë-studiuesit:

Dr Faith Martin është një psikolog klinik dhe shëndetësor i regjistruar. Ajo ka punuar me njerëz të prekur nga kushtet afatgjata si në praktikën klinike ashtu edhe në kërkimin e saj. Ajo ka bashkë-zhvilluar burime të vetë-menaxhimit për të mbështetur një gamë të gjerë përdoruesish, duke përfshirë njerëzit e prekur nga kanceri, prindërit e të rinjve me kancer, prindërit e të rinjve me autizëm dhe prindërit e të rinjve që vetëdëmtohen. Kjo ka përfshirë drejtimin dhe kontributin në zhvillimin e ndërhyrjeve të vetë-menaxhimit dixhital "HOPE" që janë në përdorim nga Macmillan Cancer Support dhe NHS England në Jugperëndim (Long COVID). Interesi i saj për mbështetjen e prindërve filloi kur ngriti një klinikë për të mbështetur prindërit e fëmijëve me kushte humbje të muskujve dhe duke punuar në lidhje me shëndetin mendor në spitalin e fëmijëve në Bristol. Ajo është Lektore e Lartë në Shkollën e Psikologjisë, Universiteti i Cardiff-it, ku kërkimi i saj fokusohet në mbështetjen e prindërve të të rinjve me probleme të shëndetit mendor.

Dr Olivia Hughes përfundoi një doktoraturë e cila u fokusua në mbështetjen e bazuar në ndërgjegje për fëmijët dhe familjet e prekura nga kushtet e lëkurës. Olivia është një Administratore e Kujdesit për Lëkurën Cymru dhe mori pjesë në Grupin e Partisë Senedd të Uellsit për Lëkurën. Ajo është një redaktore e lidhur me pacientët në British Journal of Dermatology dhe prodhon përmbledhje në gjuhë të thjeshtë të artikujve kërkimorë të botuar në revistë. Ajo është gjithashtu përfaqësuese e pacientëve për Regjistrin e Biologëve dhe Imunomodulatorëve të Shoqatës Britanike të Dermatologëve (BADBIR) dhe ka mbështetur punën e Atlasit Global për Dermatitin Atopik.

“Projekti do të plotësojë një boshllëk të rëndësishëm në burimet e mbështetjes psikologjike dhe synon t'u sigurojë prindërve të fëmijëve me EB një sërë teknikash terapeutike për të menaxhuar streset që lidhen me ofrimin e kujdesit për një fëmijë me një gjendje kronike dhe të përjetshme të lëkurës. Më tej, projekti do të hedhë dritë nëse prindërit mbështetës mund të kenë një rezultat dytësor të dobishëm për vetë fëmijët me sëmundje të lëkurës.

– Prof Thompson

Titulli i grantit: Zhvillimi i një pakete mjetesh vetëndihme për të mbështetur mirëqenien e prindërve të fëmijëve me Epidermolysis Bullosa (EB).

Epidermolysis Bullosa (EB) është një grup sëmundjesh të lëkurës me flluska, të karakterizuara nga dhimbje dhe kruajtje. Kujdesi për një fëmijë me EB mund të shoqërohet me stres, i lidhur me vetë gjendjen dhe aplikimin e trajtimeve. Udhëzimet e prodhuara nga DEBRA International theksojnë nevojën për mbështetje prindërore, dhe kjo është përsëritur gjatë kontaktit tonë me mjekët dhe anëtarët prindër të DEBRA UK. Megjithatë, ekziston një mungesë e mbështetjes psikologjike të disponueshme.

Qëllimi i këtij hulumtimi është të prodhojë dhe testojë një paketë mjetesh vetëndihme për të reduktuar stresin prindëror.

Projekti do të marrë një 'qasje të bazuar në persona' duke përfshirë aktorë ekspertë dhe do të ndjekë udhëzimet e Këshillit të Kërkimeve Mjekësore. Dizajni i paketës së mjeteve do të bazohet në nevojat e identifikuara duke u konsultuar me prindërit e fëmijëve me EB dhe do të bazohet në ndërhyrjet e rekomanduara në literaturë dhe nga klinicistët ekspertë. Ndërhyrja ka të ngjarë të përfshijë teknikat e ndërgjegjësimit dhe të vetë-dhembshurisë, të cilat kanë treguar tashmë njëfarë suksesi me prindërit e fëmijëve me sëmundje të tjera të lëkurës. Meqenëse stresi prindëror dihet se lidhet me cilësinë e jetës së fëmijës, ne parashikojmë se ka potencial për përfitim indirekt të fëmijëve dhe këtë do ta testojmë në një anketë në internet.

Grupet e fokusit me mjekë ekspertë dhe prindër do të informojnë zhvillimin e paketës së mjeteve dhe ndërhyrja do të testohet duke krahasuar rezultatet e dy grupeve të prindërve (ata që e kanë provuar paketën e mjeteve dhe ata që nuk e kanë provuar) për të përcaktuar aftësinë e tij për të reduktuar stresi i prindërve, shqetësimi dhe rritja e cilësisë së jetës së fëmijës. Ky projekt do të sigurojë një burim të qëndrueshëm që DEBRA UK mund të presë në faqen e tyre të internetit.

Aplikantët kanë përvojë pune me një sërë organizatash bamirëse të lidhura me shëndetin dhe lëkurën dhe krijimin e burimeve që janë përdorur përtej përfundimit të studimit (p.sh. Shoqata e hipertensionit pulmonar në Mbretërinë e Bashkuar).

Ne do të punonim në partneritet me DEBRA UK, duke marrë një qasje të bazuar te personat, për të krijuar një 'paketë mjetesh' prindërore të bazuar në prova për të reduktuar stresin dhe shqetësimin prindëror. Projekti i propozuar do të:

1. Shqyrtoni lidhjen midis ndërgjegjësimit dhe stresit prindëror (dhe variablave të tjerë) që do të mundësojë një kuptim më të madh nëse ndërhyrjet prindërore të bazuara në ndërgjegjësimin kanë potencial për të reduktuar stresin prindëror;
2. të marrë informacion të detajuar mbi nevojat e familjeve që jetojnë me EB, në mënyrë që të shtohet në literaturë dhe të qartësohen çështjet që do të duhej të trajtonte paketa e mjeteve; dhe
3. krijoni dhe provoni një paketë veglash të reja për vetëndihmë prindërore që do të jetë në formën e një pdf interaktive të shkarkueshme.

Qasjet terapeutike psikologjike që përfshijnë vëmendjen janë aplikuar me kushte të tjera dhe janë përdorur më parë për të reduktuar stresin prindëror. Megjithatë, ky hulumtim do të jetë projekti i parë, për të hetuar përdorimin e një pakete mjetesh të bazuara në ndërgjegje me prindërit e fëmijëve të prekur nga EB. Si rezultat i mungesës së mbështetjes për familjet që jetojnë me EB, ky projekt është i rëndësishëm në zgjerimin e mbështetjes së aksesueshme që mund të ofrohet nga DEBRA. Ulja e niveleve të stresit tek prindërit ka të ngjarë të ketë efekte të dobishme për cilësinë e jetës së fëmijës, dhe ne do ta testojmë këtë.

Projekti që nga konceptimi i tij ka kërkuar të ketë një nivel të lartë të PPI. Aplikanti kryesor është takuar në disa raste me anëtarët e DEBRA UK dhe është duke mbikëqyrur një projekt pasuniversitar që shqyrton përvojën e prindërve dhe vëllezërve dhe motrave të jetesës me EB. Reagimet e marra nga këto takime kanë informuar për zgjedhjen e temës dhe metodat që do të përdoren në kuadër të hulumtimit të propozuar. Për të udhëhequr menaxhimin e vazhdueshëm të këtij projekti, do të krijohet një grup zyrtar drejtues i PPI. Ekipi hulumtues do të mbledhë një panel ekspertësh nga përvoja (si profesionistë të kujdesit shëndetësor ashtu edhe familje) për t'u konsultuar mbi zgjedhjen e metodave që do të përdoren dhe për propozimin përfundimtar të kërkimit përpara se të kërkohet miratimi etik.

Për më tepër, kuadri metodologjik që do të përdoret do të marrë një qasje të njohur për zhvillimin e ndërhyrjes që e vë theksin në të paturit e një niveli të lartë të përfshirjes së përdoruesit përfundimtar (i njohur si 'qasja e bazuar në person'). Paketa e mjeteve që do të ndërtohet do të informohet nga të dhënat dhe komentet e marra nga fokus grupet me ekspertë sipas përvojës. Përfshirja e profesionistëve të kujdesit shëndetësor do t'i lejojë studiuesit të mbledhin të dhëna të thella rreth ndikimit dhe përvojës së ofrimit të kujdesit për një fëmijë me EB, që do të mundësojnë identifikimin e nevojave prindërore dhe pikëpamjet mbi atë që duhet të përfshihet në paketën e veglave. Ndërkohë që përfshirja e prindërve në fazën e projektimit të projektit do të sigurojë që ndërhyrja përfundimtare të ketë lidhje me jetën reale të familjeve të prekura nga EB.

Ky projekt përfshin zhvillimin e një pakete mjetesh vetëndihme për të mbështetur mirëqenien prindërore të prindërve të fëmijëve me Epidermolysis Bullosa (EB).

Si pjesë e kësaj pune, studiuesit në Universitetin e Cardiff-it kanë mbledhur burime ekzistuese të vetëndihmës të përdorura në studimet me prindër të fëmijëve me sëmundje të tjera dhe gjithashtu kanë intervistuar të dy prindërit e fëmijëve me EB dhe profesionistë të kujdesit shëndetësor me përvojë në punën klinike me fëmijët dhe familjet e tyre të prekur nga EB. Këto intervista kanë përfshirë diskutimin e mirëqenies, reflektime mbi ndikimin e ofrimit të kujdesit për një fëmijë me EB dhe pikëpamjet mbi përfitimet e mundshme të llojeve të ndryshme të qasjeve mbështetëse dhe teknikave të vetëndihmës. Prindërit kanë ndarë disa nga sfidat që lidhen me kujdesin për një fëmijë me EB, duke përfshirë përjetimin e trishtimit, ankthit dhe pasigurisë për të ardhmen. Kjo është diskutuar shpesh krahas gëzimit të prindërimit të fëmijës së prekur. Kompleksiteti i balancimit të jetës së përditshme me ofrimin e kujdesit shëndetësor praktik në shtëpi (të tilla si ndryshimet e veshjes) është gjithashtu i detajuar. Prindërit kanë ndarë më tej këshilla se si e menaxhojnë aktin balancues midis ofrimit të kujdesit 'shtesë' dhe roleve të tjera. Diskutimet me profesionistët e kujdesit shëndetësor kanë nxjerrë në pah në mënyrë të ngjashme kompleksitetin e përfshirë në balancimin e jetës familjare dhe gjithashtu kanë ndarë këshilla për fushat ku familjet kërkojnë mbështetje të mëtejshme.

Ne kemi mbledhur gjithashtu komente të dobishme për përfitimet e mundshme të një sërë teknikash psikologjike të disponueshme për prindërit e fëmijëve me kushte të tjera, të tilla si ndërgjegjja, vetë-dhembshuria dhe teknikat e bazuara në terapinë e pranimit dhe angazhimit. Rëndësia e sigurimit të ushtrimeve të realizueshme në kohën në dispozicion të prindërve është veçanërisht e rëndësishme siç është nevoja për të njohur dhe inkurajuar rritjen e vetë-efikasitetit prindëror ekzistues.

Faza tjetër e projektit përfshin hartimin dhe testimin e fizibilitetit dhe pranueshmërisë së paketës së mjeteve me mjekë ekspertë dhe prindër. Prindërit do të ftohen të rishikojnë draft paketën e mjeteve dhe të kontribuojnë në zhvillimin e tij. Të dy pyetësorët dhe intervistat do të përdoren për të hetuar potencialin e mjeteve për të përmirësuar mirëqenien prindërore. (Nga raporti i progresit 2025.)