Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
EB është një gjendje e rrallë
EB klasifikohet si një gjendje ose sëmundje e rrallë; kjo do të thotë se më pak se 1 në 2000 njerëz (0.05%) do të preken prej tij. Kjo do të thotë gjithashtu se ka shumë më pak studiues të përkushtuar EB sesa për kancerin ose sëmundjet e zemrës për shembull. Do të thotë gjithashtu se investimi në një trajtim të ri EB që mund të përfitojë vetëm një numër i vogël njerëzish është më i vështirë për kompanitë farmaceutike të justifikohen komercialisht.
Për këto arsye njerëzit që jetojnë me kushte të rralla si EB mund të përfitojnë shumë ripozicionimi trajtimet ekzistuese.
Vaksinat dhe trajtimet për COVID-19, për shembull, kanë bërë fitime të mëdha sepse kaq shumë miliona njerëz i kanë përdorur ato. Për të bërë një trajtim të ri përfshin investimin e shumë parave dhe kompanitë farmaceutike planifikojnë t'i marrin ato para nga shumë njerëz që përdorin trajtimin.
Strategjia jonë e kërkimit merr parasysh statusin e EB si një gjendje e rrallë. Kuptimi i shkaqeve të EB dhe ripërdorimi i trajtimeve që tashmë janë në përdorim të sigurt nga njerëz me kushte të tjera të ngjashme është një pjesë kyçe e strategjisë sonë.
EB është një nga më shumë se 6000 gjendje të ndryshme të rralla që prekin më shumë se 1 në 20 persona (5%) në MB. Kushtet individuale janë të rralla, por DEBRA UK është anëtare e organizatës Aleanca Gjenetike që bashkon njerëzit që jetojnë me kushte të rralla përmes Sëmundje të rralla në MB projekt për të përforcuar zërat e tyre individualë.
DEBRA UK është një partner bamirësie e Revista Revolucioni i rrallë që synon të sjellë një ndryshim dramatik dhe të gjerë në kushtet dhe qëndrimet për komunitetin e sëmundjeve të rralla.
La Korniza e MB për sëmundjet e rralla përcaktoi një vizion të përbashkët për përmirësimin e jetës së njerëzve që jetojnë me sëmundje të rralla në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar. Gjatë vitit 2022, secili nga 4 vendet e Mbretërisë së Bashkuar publikoi një plan veprimi, duke detajuar se si do të adresoheshin këto prioritete:
- Plani i Veprimit për Sëmundjet e Rralla të Anglisë
- Plani i Veprimit për Sëmundjet e Rralla të Irlandës së Veriut
- Plani i Veprimit për Sëmundjet e Rralla të Skocisë
- Plani i Veprimit për Sëmundjet e Rralla të Uellsit 2022-2026
Në Mbretërinë e Bashkuar, mbi 3.5 milionë njerëz janë të prekur nga kushte të përcaktuara si të rralla dhe këto mund të jenë të kufizuara dhe kërcënuese për jetën. Ato prekin më së shumti fëmijët dhe ata dhe familjet e tyre mund të përballen me kujdes kompleks gjatë gjithë jetës me ndikime të mëdha në arsim, stabilitet financiar, lëvizshmëri dhe shëndet mendor. Korniza e Mbretërisë së Bashkuar për Sëmundjet e Rralla përcakton rëndësinë e ofrimit të kujdesit më të mirë të mundshëm dhe thekson katër prioritete që duhen adresuar nga planet e veprimit:
- Sigurimi që pacientët të marrin diagnozën e duhur më shpejt
- Rritja e ndërgjegjësimit për sëmundjet e rralla tek profesionistët e kujdesit shëndetësor
- Koordinim më i mirë i kujdesit
- Përmirësimi i aksesit në kujdesin e specializuar, trajtimet dhe barnat
Korniza e MB për sëmundjet e rralla u mbështet nga a studim prej mbi 6000 personave të prekur nga sëmundje të rralla që ndanë përvojat e tyre në 2021.
Kredia e imazhit: Darvin Hybrid Tulip Mutation, nga LepoRello. Licencuar sipas licencës Creative Commons Attribution-Share Alike 3.0 Unported.