Ky website përdor cookies në mënyrë që të mund t'ju ofrojmë përvojën më të mirë të mundshme të përdoruesit. Informacioni i cookit ruhet në shfletuesin tënd dhe kryen funksione të tilla si njohja e ju kur ktheheni në faqen tonë të internetit dhe ndihmoni ekipin tonë për të kuptuar se cilat pjesë të faqes që ju gjeni më interesante dhe të dobishme.
Java e Ndërgjegjësimit të EB 2024
Kjo javë (25-31 tetor) është #EBAwarenessWeek2024, një javë kushtuar rritjes së ndërgjegjësimit për gjendje tepër e dhimbshme gjenetike e fshikëzave të lëkurës, epidermolizë bulloza (EB).
Në rastet më të rënda EB mund të jetë shumë e dukshme dhe mund të prekë zona të shumta të trupit, megjithatë në raste të tjera si me EB simplex, (70% e të gjitha rasteve), mund të jetë më pak e dukshme dhe të prekë vetëm zona të caktuara të trupit. siç janë këmbët. Megjithatë, në çdo rast, EB çon në dhimbje torturues dhe mund të ketë një ndikim shkatërrues në mirëqenien fizike dhe mendore të pacientit. Në raste të rënda, EB fatkeqësisht mund të jetë fatale.
Kjo javë ndërgjegjësimi EB fokusi ynë është i dyfishtë:
- Ne duam të sigurojmë si shumë nga anëtarët tanë aktualë aksesoni mbështetjen e komunitetit EB, informacionin, burimet dhe përfitimet e anëtarëve që janë në dispozicion të tyre nëpërmjet DEBRA
- Ne duam te tërheqin anëtarë të rinj në mënyrë që të mund të mbështesim sa më shumë njerëz me të gjitha format e EB, sa të jetë e mundur.
Ju lutemi shikoni tonën video e re 'Bëhu anëtar i DEBRA' më poshtë si një kujtesë e dobishme për atë që ne mund t'ju ofrojmë juve dhe familjes tuaj nëse jetoni me EB. Nga mbështetje emocionale, për shtëpitë e pushimit me shumë zbritje që ofrojnë mundësi jetike pushimi, për grante për artikuj që ju ndihmojnë të jetoni më mirë me EB, ne jemi gjithmonë këtu për të mbështetur komunitetin EB.
Si mund ta ndihmoni këtë Javë të Ndërgjegjësimit të EB?
Na ndihmoni të gjejmë anëtarë të rinj
A njihni dikë tjetër që jeton me EB që nuk është tashmë një anëtar i DEBRA-s? Nëse po, ju lutem shpërndajeni këtë video me ta dhe informojini për mënyrat e ndryshme në të cilat DEBRA mund t'i mbështesë, ose thjesht t'u tregojë për ne!
Si një gjest falënderimi, ne do t'ju fusim ju dhe personin që ju referoni për anëtarësim në DEBRA në një short ku mund të fitoni një nga çmimet e mëposhtme:
- Kupon 200 £ DEBRA në Mbretërinë e Bashkuar për shtëpi pushimi
- Kupon dhuratë 100 £
- Pako çorape bambuje
E tëra çfarë duhet të bëjë aplikanti i ri është të shtojë kodin NEW24 dhe emri juaj formularin e aplikimit të tyre për anëtarësim. Lexoni kushtet e plota të tërheqjes së çmimeve këtu.
Bashkohu me ne në mediat sociale
Çdo ditë, ne do të ndajmë postime në llogaritë tona të mediave sociale të rrisë ndërgjegjësimin jo vetëm për EB, Por çfarë bën DEBRA për komunitetin EB dhe mbështetjen që mund të ofrojmë. Duke shpërndarë postimet tona në Facebook, Instagram & LinkedIn, ju mund të na ndihmoni të arrijmë sa më shumë njerëz.
Çfarë tjetër duhet të keni kujdes për këtë Javë të Ndërgjegjësimit të EB
- Intervistat në media - Presidenti i DEBRA-s, Simon Weston CBE do t'i bashkohet anëtari dhe ambasadori i DEBRA-s, Vini Portland duke folur për EB me një fokus të veçantë në EBS, ndikimin që ka në jetën e saj dhe çfarë duhet të bëjnë dëgjuesit nëse dyshojnë se kanë EBS. Qëllimi i këtyre intervistave është që ndërgjegjësimi i publikut për EBSdhe mjekët, dhe për të arrini persona me EBS që mund të mos jenë të vetëdijshëm për DEBRA dhe mbështetjen që ne ofrojmë.
- Libër i ri komik - Ne do të lançojmë një libër komik krejt të ri për anëtarët tanë të DEBRA. Shikoni në kanalet tona të mediave sociale për të mësuar më shumë në fillim të javës së ardhshme!