DEBRA takohet me anëtarët e Uellsit Senedd për të mbrojtur mbështetjen dhe ndërgjegjësimin e EB
Sot ishim në Cardiff duke biseduar me anëtarët e Uellsit Senedd për EB, DEBRA, dhe punën që bëjmë për të mbështetur komunitetin EB si në Uells ashtu edhe në mbarë MB.
Duke iu bashkuar Drejtorit të Kërkimeve të DEBRA-s, Dr Sagair Hussain, dhe Udhëheqësit të Ekipit tonë për Mbështetjen e Komunitetit të EB-së, David Williams, ishte Presidenti ynë, Simon Weston CBE dhe anëtari dhe ambasadori i DEBRA-s, Erin Ward, dhe djali i saj Albi, i cili ka bulloza epidermolize distrofike e përgjithësuar e rëndë, dhe anëtarja e DEBRA-s, Melinda Venczel, e cila ka ndezëse epidermolizë bulloza.
Kjo ngjarje ishte një tjetër mundësi e mirë për të të rrisë ndërgjegjësimin e KZ dhe të kërkojë mbështetjen e anëtarëve të Senedd të pranishëm. Kërkesat tona sot u përqendruan rreth sigurimit të mbështetjes politike që na nevojitet për të ndihmuar në përmirësimin e cilësisë së shërbimeve të specializuara të kujdesit shëndetësor EB të disponueshme për komunitetin EB në nivel lokal në Uells. Ne i pyetëm anëtarët që takuam nëse mund të na mbështesnin në 4 mënyrat e mëposhtme:
- Na ndihmoni të përmirësojë ndërgjegjësimin për EB me mjekët e përgjithshëm. Duke shpërndarë postimet e mediave sociale DEBRA, ju mund të ndihmoni të siguroheni që më shumë mjekë të përgjithshëm të jenë të vetëdijshëm për EB, mund ta diagnostikojnë atë dhe t'i referojnë pacientët te shërbimet e specializuara të kujdesit shëndetësor EB.
- Na ndihmoni të përmirësojë aksesin në mbështetjen e shëndetit mendor në nivel lokal. 55% e pacientëve/kujdestarëve të EB na thanë se EB ndikon negativisht në shëndetin e tyre mendor dhe megjithatë vetëm 3/10 i ishte ofruar mbështetje për shëndetin mendor të NHS*. A mund të na ndihmoni të kemi akses më të mirë në shërbimet e mbështetjes falas të shëndetit mendor për njerëzit me EB?
- Na ndihmoni të përmirësojë aksesin në shërbimet e podiatrisë në nivel lokal. 70% e pacientëve/kujdestarëve të EB na thanë se lëvizshmëria e tyre e përditshme ndikohet negativisht nga EB*. A mund të na ndihmoni të kemi akses më të mirë në mbështetje falas për pediatrinë për personat me EB?
- Na ndihmoni aksesoni testimin gjenetik falas për EB në nivel lokal. EB është një gjendje dobësuese. Për të siguruar që njerëzit me një histori familjare të EB mund të marrin vendime të informuara për planifikimin familjar, testimi gjenetik për EB duhet të jetë i disponueshëm falas përmes NHS. A mund të na ndihmoni të sigurojmë këtë angazhim?
Si gjithmonë, ne jemi shumë mirënjohës për mbështetjen që na japin anëtarët tanë dhe ishte e mrekullueshme që Erin, Albi dhe Melinda të na u bashkuan sot. Gjithashtu, një falenderim i madh për sponsorin tonë, Joel James, MS për South Wales Central, për Simon Weston CBE, për mbështetjen e tij të vazhdueshme ndaj bamirësisë, dhe për anëtarët e Senedd që morën kohë nga oraret e tyre të ngjeshur për të ardhur dhe për të mësuar më shumë rreth EB dhe për të ofruar mbështetjen e tyre.
Nëse dëshironi të përfshiheni në fushatën tonë politike, ju lutemi vizitoni faqen tonë rolet e marketingut dhe komunikimit për anëtarët faqe.